Staatssecretaris Van Ooijen op bezoek bij mantelzorger Louise

Op 11 januari 2023 bracht staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Maarten van Ooijen, met een kleine delegatie een bezoek aan het gezin van mantelzorger Louise Wagenvoort.

De aanleiding was een opmerking van de staatssecretaris in het tv-programma HLF8 dat ‘mantelzorg vooral ook leuk is’. Louise en haar gezin hebben we voor onze documentaireserie Kanaal Sociaal, ruim een jaar gevolgd. Zij is mantelzorger voor haar zoon Mees (14) die vanwege zijn meervoudige beperking 24 uur per dag zorg en aandacht nodig heeft. Het jaar dat we bij haar thuis hebben gefilmd was een bewogen jaar. Naast het werk op hun biologische boerenbedrijf, de zorg voor Mees, werd haar man Bert levensbedreigend ziek. Een jaar vol zorg waarin het woord ‘leuk’ allesbehalve passend is.

Louise reageerde dan ook op Facebook uitgebreid op deze uitspraak en nodigde de staatssecretaris uit om een dag mee te lopen.

De staatssecretaris nam de uitnodiging aan, wat erg gewaardeerd werd. 11 januari 2023 om iets na 11:30 uur schoof hij bij Louise aan, aan de keukentafel. Samen met twee beleidsmedewerkers, Arina van der Wekke en Clara Henkes, en met woordvoerder Mischa Stubenitsky. Om de tafel zaten naast Louise en Bert, de kinderen Liam (20 jaar) en Roos (18 jaar) en goede vriendin Talitha, die ook moeder is van een zorgintensieve dochter, Tirza (10 jaar).

Het voorgenomen programma was een gesprek en daarna samen lunchen als Mees thuiskomt van school. Maar het gesprek was zo intensief dat het van lunchen niet kwam. Waar doorgaans een werkbezoek een uur duurt, bleef de staatsecretaris 2,5 uur. Hij stelde betrokken vragen en hij luisterde.

Na een korte introductie over de boerderij en dat de familie Wagenvoort al elf generaties op dit erf boert, begint Louise te vertellen over Mees. Hoe hij vlak na de geboorte ziek werd, en door het rs-virus en een dubbele longontsteking hersenbeschadiging heeft opgelopen. Louise vertelt wat het zorgen voor Mees betekent. Hoe in de eerste jaren de zoektocht begon in de zorg, en hoe vaak door artsen en specialisten de handen van Mees zijn afgetrokken omdat zij het ook niet wisten.

Veel hebben ze zelf moeten uitzoeken en opzetten. Dankzij het altijd maar blijven geloven en knokken voor Mees hebben zij veel voor elkaar gekregen. Bijvoorbeeld in het vinden van de juiste opvang en scholing die bij Mees past.

De staatsecretaris stelt oprechte vragen: hoe is de zorg voor Mees geregeld? Wat hebben jullie gemist in de zorg? Vragen niet alleen aan Louise, maar ook aan kinderen Liam en Roos.

Het is te merken dat het voor Liam en Roos ingrijpend is. Dat de zorg voor hun broertje Mees hun jonge leven voor een groot deel beheerst. "Het is een mechanisme geworden om voor mezelf te zorgen," zegt Roos. Zij is van jongs af aan gewend om haar moeder niet lastig te vallen met haar vragen, wetende dat haar ouders de handen vol hebben aan Mees. Ze ging wel naar haar eigen kamer.

Liam beaamt dat vrienden nu vaak bij hem komen voor hulp omdat hij volwassener is dan leeftijdsgenoten. Dat klinkt als een mooie uitkomst, ze zijn er sterker door geworden. Maar de emotie bij beiden is groot. Het is duidelijk dat het hen veel heeft gekost, die uitgestelde aandacht. Ook bij vader Bert lopen de tranen, als hij zegt dat het kostbare jaren zijn geweest. Elke dag is er eentje teveel die je niet over kan doen, en dat voelt als falen. "Wat hebben jullie nodig," vraagt van Ooijen? Betere ondersteuning, antwoordt Roos, zodat haar ouders meer tijd hadden gehad voor haar en Liam.

Bert heeft vooral binnen de zorg een vangnet gemist. "Vanaf het moment dat je beseft dat je kind niet zal opgroeien zoals de andere kinderen, had iemand ons bij de hand moeten nemen en uitleggen: jullie krijgen hier en hier mee te maken. De jungle van de zorg, daar kom je niet alleen door heen."

Vriendin Talitha benoemt dat de cultuur in zorg niet is gericht op vragen naar het gezin achter kinderen als Mees en Tirza. Staatssecretaris Van Ooijen is perplex door het antwoord van Talitha op zijn vraag met hoeveel zorgverleners zij te maken hebben. "Zo rond de 60 zorgverleners," zegt Talitha. "En toch voel ik mij alleen." Zij mist de aandacht bij artsen en specialisten, die vaak enkel gericht is op de diagnose van de patiënt en niet op de familie daar omheen. Ook de betrokkenheid vanuit de school van Liam, Roos en Mickey (13 jaar, dochter van Talitha) hebben ze gemist.

Talitha werkte vroeger in de zorg, maar heeft haar werk moeten opzeggen. Het was niet te combineren met het zorgen voor haar dochter Tirza, nu 10 jaar. Ze vraagt zich af of het anders had kunnen verlopen, als haar werkgever destijds meer betrokken was geweest in het vinden van een oplossing. Het maakt eenzaam, je voelt je niet gezien.

Dat die bizar hoog is, wordt meerdere malen genoemd. De bureaucratie is absurd. Er zijn voorbeelden te óver, waar de vele overbodige en ingewikkelde stappen om de zorg te kunnen organiseren, de mantelzorger (en iedereen in de zorgverlening) stevig in de weg zit.

De staatssecretaris beaamt dit, en legt uit dat dit moeilijk te doorbreken is omdat de wetgeving geënt is op de rechtsstaat, om iedereen gelijk te behandelen. Echter, zo noemen de aanwezigen, het is ook geënt op wantrouwen. De noodzaak is groot om dit te doorbreken. Om vergoeding van hulpmiddelen vanuit één loket te kunnen regelen, om een drastische vereenvoudiging van de administratieve last te bewerkstelligen. Om, puntje bij paaltje, te beginnen bij vertrouwen. Vertrouwen in de expertise van zorgverleners, en vertrouwen dat wanneer een mantelzorger om hulp vraagt, de nood hem aan de lippen staat.

Staatssecretaris Van Ooijen vraagt hoe zij de mantelzorgondersteuning van de wmo, de gemeente, hebben ervaren? Hoewel goed dat er enige aandacht is, is het niet passend, vertelt Louise. Ze krijgen per jaar honderd euro voor degene die voor Mees zorgt en ze wordt uitgenodigd voor een uitje. Iets wat voornamelijk stress oplevert omdat ze eigenlijk helemaal niet weg kan en oppas moet regelen voor Mees.

Ook de jaarlijkse bioscoopbon voor Liam en Roos valt in die categorie. In de structurele zwaarte van de zorg is zo’n attentie een aanfluiting. De eerste vraag zou moeten zijn: "Wat heb jij nodig?" Terwijl, vat de staatssecretaris het samen, "nu te vaak vanuit het beschikbare aanbod wordt gedacht." Dochter Roos vult aan: "Als hulpverleners aan mij vragen wat ik nodig heb, dan is er gelijk meer vertrouwen, ook van mijn kant."

Als Mees wordt thuisgebracht van zijn schooldag en de keuken binnenkomt, geeft hij de staatssecretaris netjes een hand. Hij gaat op zijn vaste plek aan het hoofd van de tafel zitten. De koekjes die op tafel staan, zijn niet geheel veilig en Louise houdt hem nauwlettend in het oog. Al gauw verdwijnt Mees toch maar naar de woonkamer om de overvolle tafel te vermijden.

Van Ooijen vraagt wat eraan gedaan moet worden, waar zijn mantelzorgers mee geholpen? Veel oplossingen komen voorbij. De administratieve last moet sterk vereenvoudigd. Bij zorgverleners moet in een beginstadium oog zijn voor het gezin om de ‘patiënt’ heen, zodat zij meegenomen worden in wat zij nodig hebben en ook wat zij in het zorgen samen voor elkaar kunnen betekenen. Iemand moet mantelzorgers bij de hand nemen en wegwijs maken in de beschikbare zorg. Diegene moet het overzicht houden over alle verschillende specialisten en instanties waar je mee te maken krijgt, zodat de mantelzorger in het zorgen niet belemmerd wordt door de stress daarover.

Talitha noemt hoe belangrijk het is een inclusieve samenleving te zijn. Zoals een speeltuin waar kinderen als Mees en Tirza ook kunnen spelen, zodat zorgen voor mensen met een beperkingen mensen niet vreemd blijft. Ook bestaanszekerheid zoals een pensioen is punt van aandacht. Voor een mantelzorger is dat niet op te bouwen.

De staatssecretaris en beleidsmedewerkers lijken onder de indruk. Maar een kant-en-klare oplossing hebben ze niet. Het raakt wat Louise en haar gezin te vertellen hebben, wat het ze allemaal kost en hoe zwaar het is. Als Staatssecretaris Van Ooijen zijn - zeer uitgelopen - werkbezoek afsluit, zegt hij diep respect te voelen voor Louise en haar gezin. 

Nederland kent meer dan vijf miljoen mantelzorgers en dat worden er in de toekomst alleen maar meer. Of we het willen of niet, mantelzorg is de hoeksteen van ons zorgsysteem. Voor de zesdelige documentaireserie Kanaal Sociaal strijken regisseurs Nelleke Koop en Stephane Kaas meer dan een jaar lang neer in Deventer, met zijn zo diverse bevolking. Zij volgen de levens van zes Deventenaren die voor een dierbare zorgen.