‘De mantelzorger biedt zorg die de overheid niet geven kan’

Wat zijn de onbedoelde effecten van goedbedoeld beleid? Met deze vraag gaan de zogenoemde actieonderzoekers van het Instituut voor Publieke Waarden op stap. Ze doen onderzoek naar publieke vraagstukken, vooral in het sociale domein, en helpen zo enerzijds mensen die vastlopen in bureaucratie, maar bekijken ook hoe het overheidsbeleid beter kan.

In 2021 deed Sophie Albers onderzoek naar wat vrijwillige zorg uniek maakt. Wat bleek? Vrijwilligers, zoals mantelzorgers, hebben veel meer ruimte dan de professionele zorg om te doen wat nodig is. En daarmee zijn ze onmisbaar geworden. Tegelijkertijd ziet Albers de druk waar de mantelzorger onder staat, en de bureaucratische rompslomp die ermee gepaard gaat.

In het kader van de documentaireserie Kanaal Sociaal vroegen we haar hoe de mantelzorger ondersteund kan worden. En waarom ze nog steeds gelooft in de participatiesamenleving.

"De participatiesamenleving is niet helemaal van de grond gekomen, en dat komt ook omdat we er nog niet zo lang mee bezig zijn. Sinds 2015 is de zorg gedecentraliseerd, zijn gemeentes verantwoordelijk voor de uitvoering van de zorg (Wmo) en wordt meer van de burger verwacht. Het verwarrende van het invoeren van de participatiesamenleving is dat het aan de ene kant als een ideaalbeeld werd verkondigd: de gedachte dat we als overheid slechts ten dienste komen te staan van de maatschappij zelf. Maar het is ook een bezuinigingsslag, omdat de verzorgingsstaat gewoon te duur werd.

Wat je heel veel ziet is dat echte hulpverlening vaak vervangen is door 'coaches', 'ondersteuners' en 'regisseurs'… De overheid heeft in de uitvoering ervoor gekozen dat zij zorg niet meer gaan overnemen, maar er alleen naast staan. En tips geven. Dat soort zorg is enorm toegenomen, maar je kunt je afvragen hoe effectief het is.

De opvoedcoach bijvoorbeeld, 'zit op zijn handen', en vertelt vooral de ouder hoe het moet. Maar als de nood hoog is, helpt de coach niet, of neemt niks over. Wat ook opvalt is dat de toegang tot echte zorg of hulp, en bestaanszekerheidsvoorzieningen zoals een inkomen of een woning, dat die steeds moeilijker is geworden. Een coach vinden lukt wel, maar hulp in huis is moeilijker te krijgen. En het zijn meestal de mensen met zwaardere problemen die dat nodig hebben."

"Wat we in het onderzoek ontdekten, is dat bij informele zorg, zoals mantelzorg of andere vormen van vrijwillige zorg, zij iets kunnen betekenen voor iemand dat vanuit professioneel oogpunt eigenlijk niet haalbaar is. Een mantelzorger gaat niet op zijn of haar handen zitten, maar doet voor diegene wat op dat moment nodig is. De zorg die zij bieden is veel menselijker, onvoorwaardelijker…

Het is een ontzettend mooie aanvulling op wat de overheid vanuit professioneel oogpunt kan bieden. Professionele zorg is heel goed in overzicht creëren, ergens naartoe werken, het kan heel specialistisch zijn en goed voor moeilijke vragen. Kan volgens de regeltjes werken zodat willekeur ook wordt uitgesloten. Maar het dekt niet het hele spectrum van wat er nodig is. Daarom is de informele zorg zo’n ontzettend mooie toevoeging.

Wil de overheid daarvan profiteren, dan zal het een veel meer ondersteunende rol moeten gaan spelen. Want nu, en dat is het schrijnende beeld van wat je in Kanaal Sociaal ziet, komt alles op de schouders te liggen van mantelzorgers. Het is niet haalbaar wat ze allemaal aan het doen zijn. Op dit moment word je meer tegengewerkt dan geholpen."

"Nee, ik denk niet dat we terug moeten naar hoe het was. Want ik denk dat de participatiesamenleving een mooie kans is om een nieuwe balans te vinden tussen formele en informele zorg. Dus wat we zelf meer kunnen doen en wat de overheid voor taak heeft.

Het is ook niet haalbaar, dat zegt Lynn Berger ook in de serie, om de verzorgingsstaat terug te halen. Want we kunnen het niet betalen. En belangrijker: we krijgen het praktisch niet meer voor elkaar. Overal zijn personeelstekorten en dat blijft voorlopig ook wel zo. We moeten dus wel gaan kijken hoe de verschillende actoren in de samenleving een rol kunnen spelen. Ik denk dat de overheid meer kan leren van hoe mantelzorgers en vrijwilligers dingen oplossen. En veel meer dienstbaar moet zijn aan hen.

Maar naast de burger en de overheid mis ik een derde speler, en dat haakt aan bij de eenzaamheid die ik bij de mantelzorgers zag. We zijn het collectief een beetje kwijtgeraakt. De insteek van de participatiesamenleving was ook om bepaalde dingen te collectiviseren, maar daar wordt geen aandacht aan besteed."

Tekst loopt door onder afbeelding.

"In de hectiek van de decentralisatie – als je als gemeente opeens bijvoorbeeld de jeugdwet moet leren uitvoeren – is het idee van het collectief kwijtgeraakt. 'Ik' krijg een indicatie voor jeugdzorg, 'ik' krijg een indicatie voor de Wmo… Terwijl, als je het collectiviseert is de zorg veel beter te doen.

En collectieve initiatieven zijn er best veel in Nederland. Denk aan een zelfregie- en herstelcentra’s, ter vervanging van individuele trajecten bij de psycholoog. Dat blijkt supereffectief te zijn! Maar waar zij baat bij hebben, is meer financiële ruimte en minder bureaucratie. Als je ervoor zorgt dat organisaties en particulieren zich niet constant met cijfers moeten verantwoorden voor wat ze doen, maar gewoon een pot geld geven waar je een beroep op mag doen zonder al die bureaucratie, kunnen ze veel meer zinnigs doen."

"Het idee van de participatiesamenleving is dat het bureaucratie zou verminderen. Want de overheid doet een stapje achteruit en de mensen zijn zelf aan zet. Maar omdat er zo’n bezuinigingsslag bijkwam… Elke vorm van financiële prikkels is eigenlijk een soort pokon voor bureaucratie. Bureaucratie gaat gewoon heel erg goed op financiële prikkels. Want er moet steeds een nieuwe vorm van bureaucratie gecreëerd worden om dat schaarse geld verantwoord uit te geven.

Door de decentralisatie is het ook alleen maar toegenomen. Opeens zijn er 344 gemeenten die allemaal tegelijkertijd met allerlei vraagstukken aan de slag gaan. Die hebben allemaal hun eigen bureaucratie opgetuigd, en dat zorgt voor een ontzettend grote toename van die bureaucratie."

"De zorgprofessional, maar ook de mantelzorger, moeten meer ruimte krijgen om keuzes te maken. Als je ziet hoe Mariska in de serie Kanaal Sociaal bezig is met de medicatie voor haar man, geen genoegen neemt met wat wordt voorgeschreven, maar er nog even achteraangaat om te kijken of het niet simpeler kan. Haar tussenfunctie, tussen de werkelijkheid van de burger met een vraagstuk en ‘de grote overheid’ die een bepaald aanbod heeft, zorgt ervoor dat je minder bureaucratie nodig hebt.

Of de Wmo-consulent Kenan die in een aflevering zegt: 'Als ik de letters van de wet ga volgen krijgt u geen huishoudelijke hulp. Maar in de geest van de wet zie ik juist dat dit echt wel nodig is.' De ruimte om dat soort keuzes te maken, die moeten professionals echt krijgen. Dat soort gedrag moet niet afgestraft worden, dat zou echt al een enorme verbetering zijn. Ik zie nog steeds onder professionals een angst om teruggefloten te worden op het moment dat ze dit soort kleine gebaren maken."

"Lynn Berger schetst helder hoe fundamenteel goede zorg in ons land is, zowel professionele zorg als informele zorg. En voorspelt terecht dat we op een crisis afstevenen door de stijgende zorgvraag. Ze schetst daarom een nieuw paradigma dat informele zorg meer en meer waardeert, insluit en faciliteert."