Herman vindt troost in het Alzheimer Café

Het is tien voor zeven, tien minuten voordat de eerste gasten komen. In ‘De Oase’, het wijkcentrum van IJsselstein, worden nog snel de laatste voorbereidingen getroffen. De koffie staat klaar, en de tafeltjes staan gereed. Keurig op anderhalve meter afstand van elkaar. Ze zijn er klaar voor: de eerste editie van het Alzheimer Café in bijna vier maanden sinds de coronacrisis. 

Een van de eerste bezoekers die binnenloopt, is Herman Achterberg (68). Netjes loopt hij via de looproute, aangegeven door witte pijlen op de vloer en gele stickers die anderhalve meter afstand aangeven. Herman is een welbespraakte man, waar zo op het eerste gezicht niets aan de hand mee lijkt. Toch komt Herman al twee jaar steevast naar de bijeenkomsten van het Alzheimer Café, hier in IJsselstein. In 2012 werd bij Herman na een herseninfarct vasculaire dementie - waarbij vaatschade in de hersenen oorzaak is van dementie - vastgesteld. Met zijn zestig jaar viel hij daarmee in de categorie 'jong dementerende'. 

De avonden van het Alzheimer Café, die sinds 2003 maandelijks worden gehouden in ‘De Oase’, bieden uitkomst voor Herman. "Ik leer iedere keer wel iets," zegt Herman. "Het houdt me scherp en helpt me voor te bereiden op wat er mogelijk komen gaat, omdat ik door mijn vasculaire dementie meer kans heb op Alzheimer." Daarnaast vindt Herman het fijn om gelijkgestemden tegen te komen en ervaringen te delen.

Alzheimer Nederland organiseert bijeenkomsten van het Alzheimer Café op verschillende locaties door heel Nederland. Op een informele manier krijg je informatie over dementie en kun je ideeën en ervaringen uitwisselen. Elke maand wordt bovendien een expert uitgenodigd die uitwijdt over het onderwerp. Het thema van vanavond in IJsselstein is: Wat is dementie?

Het is even over half acht als het geroezemoes van de circa twintig deelnemers wordt onderbroken door de introductie van Willeke Blom die de avond faciliteert. Aan bijna elke tafel worden deelnemers vergezeld door een hulpverlener, casemanager, of iemand van de dagbesteding. 

Willeke gaat vanavond in gesprek met huisarts Margan Essed (34), de gast van vanavond. Sinds vijf jaar is Margan werkzaam in huisartsenpraktijk Nieuwpoort in IJsselstein, waar ze regelmatig te maken krijgt met dementie. 

"Dementie is een hersenziekte waarbij minimaal twee van de vijf cognitieve domeinen van de hersenen zijn aangetast," zegt Margan tijdens het interview met Willeke. "Dit uit zich bijvoorbeeld door een verminderd geheugen of veranderend gedrag en persoonlijkheid. Ingewikkelde handelingen worden moeilijker, spraak wordt lastiger en het herkennen van gezichten en omgeving gaat achteruit." 

Waar je dementie het eerst aan herkent? Dat verschilt per persoon, volgens Margan. "Dementie heeft verschillende vormen; het is een verzamelnaam van vele ziektes. Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie, waarbij de eerste problemen ontstaan bij het geheugen en je vergeetachtig wordt."  

Herman was met zijn toenmalige vrouw en dochter aan het winkelen in winkelcentrum ‘De Clinckhoef’ in IJsselstein toen hij de herseninfarct kreeg. "Ik was helemaal in de war, ik bestelde een patatje oorlog aan de balie van de Zeeman. Mijn vrouw en dochter wisten meteen dat het foute boel was en belden 112. Binnen een kwartier lag ik in het ziekenhuis. Ik had een herseninfarct.’ 

Herman’s herstel ging voorspoedig, mede door het snelle handelen van zijn ex-vrouw en dochter. Drie maanden later werd echter de diagnose vasculaire dementie vastgesteld, naast Alzheimer de meest voorkomende vorm van dementie. "Mijn leven stortte volledig in. Ik was boos, verdrietig en bang. Mijn moeder had ook dementie. Die herkende me op het laatst niet meer, dacht dat ik de tuinman was. Ik vind het verschrikkelijk hetzelfde lot te moeten ondergaan."

Waar Herman het meest bang voor is? "Dat ik op een dag mijn kleinkinderen niet meer zal herkennen," zegt Herman. "Ik heb meteen een tatoeage laten zetten met de namen van mijn kleinkinderen, Levi, Renske en Joni," zegt hij terwijl hij de tatoeage van drie rode harten en de namen van zijn kleinkinderen erboven op zijn linkerarm laat zien. 

Zodra de eerste signalen van dementie optreden, is het aan te raden om hulp in te schakelen. Huisarts Margan vertelt dat mensen het als zeer verontrustend ervaren, als dagelijkse dingen niet meer goed uit te voeren zijn, of wanneer gevaarlijke situaties ontstaan. 

Toch is de drempel om naar de huisarts te gaan hoog. "Men schaamt zich dat sommige dingen niet meer kunnen en probeert het te verbloemen," zegt Margan. "Wat in de beginfase vaak ook lukt. Hulp vragen is moeilijk, omdat dat toegeven aan de ziekte betekent." Toch is een bezoek aan de huisarts de eerste stap. 

Daarnaast is het belangrijk om mensen uit de omgeving erbij te betrekken. "De ziekte gaat niet alleen de dementerende aan, iedereen in de nabije omgeving moet leren omgaan met de gedragsveranderingen van hun geliefde. Dementie treft iedereen, het netwerk en degene eromheen."

En of dementie iedereen treft. "Het lastige van de ziekte is dat sommige gedragsveranderingen ikzelf niet eens opmerk," zegt Herman. "Mijn zoon zegt dat ik mijn humor ben verloren sinds mijn diagnose. Ik werd sarcastisch, soms zelfs gemeen, maar ik had helemaal niet door dat ik dat deed. Mijn vrouw kon daar niet mee omgaan. Mede daardoor is ze bij me weggegaan."

Vaak is er een mengvorm van verschillende vormen van dementie, maar volgens Margan is het niet altijd belangrijk om te weten wat de precieze diagnose is. "Dementie is een ongeneeslijke ziekte, zonder duidelijke behandeling. Medicatie is discutabel en heeft minimaal effect. Daar komt bij dat ze vaak bijwerkingen geven. De ziekte leidt tot onbegrip en verdriet, klachten worden erger en mensen gaan achteruit."

Veel belangrijker is het erover te blijven praten. "Het is goed om te foucssen op wat nog wél kan in het leven met dementie. Om stil te staan bij de dingen die belangrijk zijn in het leven. En wat je nog wil doen zolang het nog kan, maar ook hoe je de laatste fase voor je ziet."

Praktische zaken worden ook belangrijk. "Op een gegeven moment moet iemand gemachtigd worden om de financiën te doen bijvoorbeeld. Of iemand die kan beslissen wat wel en niet kan als dat zelf niet meer lukt. Het is belangrijk daar de juiste begeleiding bij te krijgen. Mantelzorgers moeten hierin worden ondersteund. Een casemanager kan helpen bij dit traject."

Een van die casemanagers is Willeke Blom (39), die de avond van het Alzheimer Café mede faciliteert. Als vaste begeleider probeert ze in een zo vroeg mogelijk stadium voor mensen met dementie en hun naasten klaar te staan. Als casemanager informeert, begeleidt en helpt ze mensen om te gaan met de ziekte en de gevolgen ervan in het dagelijks leven. 

Ze vindt haar werk het mooiste dat bestaat. "Je bouwt een contact op met de cliënt en de familie en komt bij de mensen thuis," zegt Willeke. "Het is een beroep waarbij je vaak het eerste aanspreekpunt bent en veel voor de mensen kunt betekenen. De werkzaamheden zijn soms heel praktisch, maar kunnen ook heel emotioneel zijn door de omgang met het verlies en de aftakeling."

Herman noemt zijn casemanager zijn ‘engel’. Hij kan echt niet meer zonder. Twee keer per week komt ze langs om hem te helpen bij de dagelijkse dingen.  

Bij de vraag hoe lang je moet wachten voordat iemand een casemanager krijgt toegewezen, valt Willeke stil. Het is een heikel punt. "Idealiter geven we na aanmelding binnen een week een belletje en komen we binnen een maand langs. Maar momenteel is de wachttijd langer dan een half jaar."

Dat de wachtlijsten zo zijn opgelopen, komt volgens Willeke omdat mensen met dementie langer thuis moeten blijven wonen en er dus meer vraag is naar begeleiding door een casemanager. En zoals op meer plekken in de zorg is er regionaal een tekort aan gekwalificeerd personeel voor de functie. 

"Eigenlijk hebben we veel meer cases dan we aankunnen," zegt Willeke. "De werkdruk is hoog. Het startsalaris is laag en groeit langzaam." Ze hoopt daarom dat de overheid meer geld zal uittrekken voor de zorg, zodat het voor jongeren aantrekkelijker wordt voor dit beroep te kiezen. "Het liefst trek ik een blik casemanagers open zodat iedereen de zorg kan krijgen die ze verdienen."

Om kwart over acht is het koffiepauze. Een aanwezige zoon uit zijn zorgen over zijn dementerende moeder bij een casemanager. Een broer en zus spreken de huisarts persoonlijk aan. Anderen maken een praatje met een van de aanwezigen om te vragen hoe het gaat. Na de pauze worden vragen gesteld aan de huisarts. Dan begint de borrel.

Om het ziekteproces zo lang mogelijk uit te stellen probeert Herman fit te blijven. "Ik sport, eet gezond en train mijn hersenen om zo lang mogelijk van het leven en mijn kleinkinderen te kunnen genieten. Want het vasthouden van mijn kleinkinderen is het mooiste wat er is." Ook leest Herman zich zo veel mogelijk in over zijn ziekte, en probeert hij met dagbesteding zo veel mogelijk structuur te geven aan zijn leven. "Anders is elke dag hetzelfde."

Herman blijft daarom ook na vandaag nog naar de Alzheimer Café's gaan. Al kunnen de bijeenkomsten ook confronterend zijn. Het ergst vindt Herman dat hij mensen met dementie zo snel achteruit ziet gaan. "Het ene moment is iemand nog helemaal bij, een dag later misschien al niet meer. Dan word je toch wel op de feiten gedrukt. Het kan in een dag gebeurd zijn."