De alzheimer-epidemie

'Maar liefst één op de vijf mensen krijgt dementie', informeert Stichting  Alzheimer Nederland zijn kijkers op hun website. 'Bij vrouwen is dit zelfs één op de drie. En dementie komt ook voor op jonge leeftijd.' De stichting concludeert: 'Daarom moeten we samen zo snel mogelijk oplossingen vinden.' Op de homepagina staat in grote letters: 'Voor een toekomst zonder dementie.' 

Maar met die belofte, een toekomst zonder dementie, is iets aan de hand. Volgens Anne-Mei The, hoogleraar langdurige zorg en dementie, is het maar de vraag of genezing van dementie überhaupt mogelijk is. Dat zit zo.

Wetenschappers die alzheimer, een vorm van dementie, op de kaart wilden zetten bedacht eind vorige eeuw een slimme truc. Ouderen die voorheen nog 'seniel' werden genoemd wanneer ze verward gedrag vertoonden, waren nu ineens 'alzheimer-patiënt'. Dat had grote gevolgen voor het tellen van de 'zieken': een epidemie was geboren.

In deze serie legt Anne-Mei The je uit wat voor gevolgen deze zet heeft gehad voor hoe we tegen dementie aankijken. En belangrijker: wat het heeft gedaan met onze omgang met ouderen.

Een menselijke benadering is dus broodnodig, maar dat is zo makkelijk nog niet. Aan dementie kleeft een groot stigma. Het wordt vaak geassocieerd met ontmenselijking en wilsonbekwaamheid. 'Ze praten over me in plaats van met me', vertelden mensen met dementie aan Anne-Mei The tijdens haar onderzoek. Ze legt uit wat dat doet met mensen met dementie. En wat je anders kan doen.

Niet alleen mensen met dementie, maar ook hun mantelzorgers kunnen zwaar lijden onder de aandoening. Het stille verdriet, de machteloosheid en het constant moeten zorgen voor je naaste: soms overlijden mantelzorgers zelfs eerder dan de persoon met dementie. 

Door de juiste ondersteuning, zoals er ook regelingen zijn voor alleenstaande ouders, zouden we hun levens aanzienlijk kunnen verbeteren. Dat is niet alleen een doel op zich, ook financieel wordt iedereen daar beter van.

Kijk hieronder hoe dat werkt.

Dat we dementie zien als een (oplosbare) ziekte heeft nog twee andere grote gevolgen. Gek gedrag vertoond door mensen met dementie wordt vaak op twee manieren benaderd: ofwel we geven medicijnen. Want als iemand ziek is, dan maak je die beter met medicijnen, zo gaat de gedachte. Of we doen niets. De redenering luidt dan: we kunnen nu eenmaal niets doen, want het ligt aan de ziekte. 

Maar dat afwijkende gedrag komt misschien wel veel minder door dementie dan we denken. Juist door gedrag te snel af te schuiven 'op de dementie' verliezen we oog voor pijn of eenzaamheid. En doordat we dat niet zien, vergroten we die eenzaamheid alleen maar. Tijd dus voor een socialere benadering.

Er kan een hoop veranderen als we mensen met dementie behandelen als normale mensen met gevoelens en verlangens. Toch zal er ook op beleidsniveau wat moeten gebeuren.

De afgelopen decennia zijn er miljarden euro's opgegaan aan medisch onderzoek naar dementie, terwijl honderdduizenden mensen met dementie - en hun naasten - die dagelijks met de ziekte leven aan hun lot worden overgelaten. Waarom wordt er niet meer geïnvesteerd in sociale steun, waarvan al lang zeker is dat het werkt?