Hoe ga je om met een ongeneeslijke ziekte als parkinson? Filmkoppel Kees Rijninks en Carmen Cobos maakte rondom deze vraag de 2Doc 'Samen'. Als partners krijg je een ongeneeslijke ziekte samen, maar hoe ga je daar mee om? We spraken met Sonja van Koningsbruggen, zij is mantelzorger voor haar man Willem. Haar man kreeg in 2012 de diagnose ziekte van Parkinson.

Inmiddels heeft de man van Sonja van Koningsbruggen al vier jaar de diagnose Progressieve Supranucleaire Verlamming (PSP), een vorm van parkinsonisme. Bij parkinsonisme vind je symptomen terug die horen bij de ziekte van Parkinson in combinatie met andere verschijnselen. 

"Bij parkinsonisme gaat het proces meestal sneller dan bij parkinson," zegt Sonja. "Bij wijze van spreken zou je door middel van medicijnen, dertig jaar met parkinson kunnen leven. Alleen slaan de medicijnen die mijn man heeft niet aan bij het parkinsonisme, waardoor er in zijn geval allemaal symptomen zijn bijgekomen."

Haar man heeft onder andere last van 'freezings', een kenmerkend symptoom van parkinson waarbij bewegingen blokkeren. Daarbij heeft haar man in de loop van de jaren zijn stem verloren en vallen zijn oogleden geregeld dicht, symptomen die bij de PSP horen. 

Sonja en haar man Willem tijdens hun reis door Noorwegen in 2013

Het krijgen van de diagnose

De man van Sonja was vaak moe, waardoor ze uiteindelijk besloten om naar het ziekenhuis te gaan. Voordat ze werden doorverwezen naar de neuroloog, hadden ze al heel wat onderzoeken gehad en een lange tijd in een molen van onzekerheid gezeten. 

"De eerste neuroloog dacht meer aan een burn-out. De neuroloog bij onze second-opinion zag het echter meteen. Hij zei: 'Ik zie het al, dit is parkinson, daar wed ik al mijn geld op.' Mijn man is vervolgens door de scans gegaan en toen was het duidelijk."

Haar man was net 65 geworden, waardoor het extra wrang is. "Dan ben je net gepensioneerd en dan krijg je de diagnose parkinson. Gelukkig hebben we nog een aantal mooie reizen kunnen maken. We zijn bijvoorbeeld met de camper twee maanden naar Scandinavië geweest en twee maanden naar Spanje en Portugal. Uiteindelijk werden de symptomen erger en ging dit niet meer."

Het verlenen van mantelzorg

Na het krijgen van de diagnose parkinson voelt het niet direct alsof je de ziekte samen hebt. Maar in de loop van de jaren, wanneer de beperkingen steeds meer toenemen, draag je de parkinson wel steeds meer als partners, volgens Sonja.

Communiceren gaat nu via een spraakcomputer, waardoor een sociale beperking is ontstaan. Daarbij gaat lopen slecht en is er de laatste drie jaar meer fysieke zorg ontstaan. Die zorg bestaat voornamelijk uit er gewoon zijn.  

"Hij kan zichzelf bijvoorbeeld wel gewoon douchen en zijn tanden poetsen, maar ik moet wel altijd in de buurt blijven," zegt Sonja. "Hij heeft een persoonlijk alarm voor wanneer ik even niet thuis ben. Mocht hij bijvoorbeeld vallen en hij drukt op de alarmknop, dan word ik gebeld en kom ik naar huis."

Sonja en haar man Willem tijdens hun reis door Noorwegen in 2013

Lid van het Parkinson Café

Nadat de diagnose ziekte van Parkinson werd gesteld bij haar man, werd Sonja lid van het ‘Parkinson Café’ bij haar in de buurt. Eén keer per maand heeft het café een ruimte in het buurthuis en nodigen ze een spreker uit die iets kan vertellen in het kader van parkinson.

"Het is een ontmoetingsplek voor mensen die te maken hebben met parkinson en daarbij ook nog eens erg interessant. Vooral de mantelzorgers praten daar veel met elkaar."

Ook verzamelde Sonja een netwerk van zorgverleners om haar heen. "De parkinsonverpleegkundige was voor mij en mijn man erg waardevol, voor onder andere het voeren van gesprekken. Het leven gaat namelijk gewoon door, maar er verandert wel wat in je relatie. Hoe ga je daar mee om?"

Samen maar toch alleen

De relatie tussen Sonja en haar man is door de ziekte wel veranderd. Sonja voelt zich meer verzorger dan man en vrouw. "Je bent meer aan het zorgen, dus die relatie verandert. Dat wil niet zeggen dat je niet om elkaar geeft, absoluut wel, maar het is toch anders."

Het koppel is beperkter geworden in de dingen die zij samen kunnen doen. Vanwege het wegvallen van de spraak valt een groot gedeelte van de communicatie weg en zijn hun mogelijkheden door het dichtvallen van de oogleden ook begrensd. "We kunnen niet meer naar het theater, de bioscoop of naar een museum, dat zit er gewoon niet meer in."

Waar ze voorheen nog samen konden tennissen en altijd dingen samen deden, kan dat nu niet meer. Iets dat Sonja erg moeilijk vindt. "Je doet nog altijd dingen samen, zoals wandelen, maar je bent ook individualistisch bezig. Ik doe mijn dingentjes en hij doet zijn dingentjes. Mijn man leest veel en heeft nu bijvoorbeeld fysiotherapie met warmwater zwemmen, voor zijn spieren. Verder staat het leven een beetje stil."

Still van Edith en Cor uit de 2Doc Samen

Moeite met acceptatie

Sonja en Willem zijn volgende maand twaalf jaar getrouwd. Voor hen allebei is dit hun tweede huwelijk. Ze waren nog niet zo lang samen toen haar man de ziekte van Parkinson kreeg, waardoor de ziekte het merendeel van hun leven samen beheerst. Sonja vond het daarom in het begin moeilijk om  te accepteren. 

"Het is niet waar je op rekent, maar ja, dat is het leven en het leven is niet maakbaar. Samen moet je gewoon dingen inleveren," zegt Sonja. "Je moet er mee leren leven, want anders is het gewoon niet te doen. Door de gesprekken met de parkinsonverpleegkundige heb ik het wel beter leren accepteren. Misschien zal je het nooit helemaal accepteren, maar je berust er in."

Pluk de dag

Op het moment hebben Sonja en haar man een rustige en stabiele periode. Alleen vanwege het snel aftakelende proces bij parkinsonisme, weet je nooit wanneer je moet inspelen op nieuwe beperkingen. Sonja keek graag vooruit, maar heeft vanwege de ziekte moeten leren om per dag te leven.

"Pluk de dag en kijk wat die brengt.  Kijk niet te ver vooruit, dat is nu mijn motto. Het is namelijk niet te plannen. Wat je nu samen kan doen, moet je samen gaan doen."

Samen

Kees Rijninks en Carmen Cobos

Kees Rijninks en Carmen Cobos

Wanneer filmproducent Kees Rijninks, de echtgenoot van filmmaker Carmen Cobos de diagnose van de ziekte van Parkinson krijgt, stort hun wereld in. Na maanden van verdriet, woede en ontkenning, proberen ze nu weer de balans in hun leven terug te vinden.

In de 2Doc Samen volgen zij een jaar lang een groep ongeneeslijk zieke patiënten, hun partners en hun neuroloog. 

De 2Doc Samen is woensdag 8 april te zien op NPO 2 om 22.45