De ziekte van Parkinson is een ingewikkelde ziekte, die neuroloog en 'parkinson-specialist' prof. dr. Henk Berendse al meer dan twintig jaar bestudeert. Hij heeft voor patiënten en partners een belangrijke rol in het omgaan met de ziekte. Dat laatste kan heel frustrerend zijn, maar er is hoop.

Als neuroloog in het Amsterdam UMC ziet prof. dr. Henk Berendse patiënten, doet hij onderzoek en is hij verantwoordelijk voor de opleiding van een kleine dertig aanstaand neurologen. Berendse ziet in zijn behandelkamer veel patiënten en partners voorbij komen, die hij vaak jarenlang begeleidt. 

Op dit moment is de ziekte van Parkinson nog een ongeneeslijke aandoening. De medicijnen die er zijn, bestrijden vooral symptomen, roepen de ziekte geen halt toe. Dat is frustrerend, zeker naarmate de ziekte zich verder ontwikkelt. Maar de veerkracht die patiënten en hun partners laten zien is indrukwekkend, volgens de arts.

Wat is de impact van parkinson op het leven van mensen?

"Die impact is heel groot, zeker als ze wat jonger zijn. De gemiddelde leeftijd waarop mensen parkinson krijgen ligt tussen de 55 en zestig jaar. Tien tot twintig procent is jonger dan vijftig  wanneer klachten ontstaan. Wat kun je nog doen in je werkende leven, hoe moet dat met eventuele kinderen? Kom ik nu in een rolstoel, word ik dement? Dat is een schrikbeeld.

Het moment van diagnose kan een bevestiging zijn van wat mensen al dachten, ze hadden immers al klachten. Voor anderen is de diagnose een grote schok, omdat hun toekomstbeeld totaal verandert. Maar, de ziekte ontwikkelt zich ontzettend verschillend bij mensen."

Tekst gaat verder na foto

Henk Berendse is ook de behandelend arts van Kees Rijninks. Rijninks maakte samen met zijn vrouw Carmen Cobos de '2Doc: Samen' over het omgaan met de diagnose en de ziekte van Parkinson.

Wat is de ziekte van Parkinson precies?

"De ziekte van Parkinson is een chronische hersenziekte die zich in de loop van de jaren geleidelijk door de hersenen verspreidt. De ziekte kennen we vooral van stoornissen als trillen, stijve spieren of traagheid in bewegen. Lang dachten we dat het alleen een ziekte van bewegen was, dat het te maken had met het stofje dopamine, belangrijk voor beweging.

Dat is niet onwaar gebleken, maar het is slechts het topje van de ijsberg. De ziekte begint al ver voor de eerste bewegingsklachten. Hoe lang weten we niet precies, maar we denken nu minstens een jaar of tien, vijftien. 

Als mensen eenmaal bewegingsklachten ervaren, dus trillen en moeite met bewegen, blijft het daar vaak niet bij. In de loop van de jaren treft de ziekte grote delen van de hersenen. Mensen krijgen moeite met denken, met plannen, overzicht houden. Sommigen worden somber of angstig. De ziekte is heel breed, en treft veel aspecten van het mens-zijn. Mensen raken echt dingen kwijt die ze vroeger konden. Ik hoor patiënten ook vaak verzuchten dat die zelfstandigheid verliezen het zwaarste en meest frustrerende is."

En wat frustreert u?

"Voor mij als dokter is het frustrerende dat ik patiënten maar tot op zekere hoogte kan behandelen. In de eerste periode van de ziekte, ook wel de honeymoon-fase, lukt dat best goed met dopamine-achtige medicijnen. Daarmee kunnen we klachten van het bewegen goed onderdrukken. 

Maar als de ziekte zich ontwikkelt, wordt die minder voorspelbaar. Op dit moment hebben we alleen maar symptoomonderdrukkende medicijnen, maar je wil de ziekte het liefst afremmen. Omdat we daar nu nog niks voor hebben, is het veel moeilijker om kwaliteit van leven te behouden. Zeker als in een later stadium ook nog iets als parkinsondementie ontstaat... Daar hebben we helemaal geen goede behandeling voor. Het is uitermate frustrerend om mensen zo te zien afglijden. 

Tegelijkertijd is het ook juist weer heel uitdagend, om elke individuele patiënt zo goed mogelijk te behandelen bij al die wisselende manieren waarop de ziekte zich kan uiten. In de toekomst hopen we dat gerichter te kunnen doen. Het zou enorm helpen als we zouden kunnen voorspellen hoe de ziekte bij mensen gaat verlopen. Daarom wordt nu ook veel onderzoek gedaan naar die verschillen. Is er bijvoorbeeld verschil in de genen van mensen te vinden wat parkinson betreft?"

Tekst gaat verder na foto

Prof. dr. Henk Berendse in zijn spreekkamer met patiënt Kees van der Plas. Van der Plas is één van de patiënten die Kees Rijninks en Carmen Cobos hebben gevolgd in de '2Doc: Samen'.

Hoe helpt u patiënten om te gaan met die onzekerheid over het ziekteproces?

"Ik heb natuurlijk geen glazen bol, en die variabiliteit maakt het heel ingewikkeld. Ik vraag mensen meestal wat ze zelf denken dat er gaat gebeuren. Vaak wordt het beeld van een ziekte gevormd op basis van wat mensen hebben gezien over bekende personen, op tv of bij vrienden. Ik zie een doorsnee van patiënten, niet alleen de gevallen die de verhalen halen. 

Juist omdat de ziekte zo variabel verloopt kan ik hoop geven door te zeggen dat de ziekte soms ook milder verloopt dan bijvoorbeeld die ene patiënt die op tv in een rolstoel belandde. De mensen met parkinson aan wie je het niet ziet op straat, die zijn er ook.

De partner speelt daarbij een grote rol. Die hebben ook angsten en hun eigen gedachten voor de toekomst."

Wat betekent de diagnose voor partners?

"Het is tweeledig. Enerzijds hebben ze in het begin het verdriet om de diagnose. Daarna zie je gedachten ontstaan over hoe het verder moet. 'Wat als meer bepekerkingen ontstaan? Kan ik dat aan, emotioneel, maar ook fysiek?' Het is een aandoening waarbij mensen jonger dan gedacht dingen niet meer kunnen.  Dat perspectief verandert. Sommigen verwoorden dat als het leven voor en het leven na parkinson."

Tekst gaat verder na foto

Edith heeft al veertien jaar parkinson, maar toch blijft ze positief. Ze geeft haar leven zelfs een acht. Haar man Cor verzorgt Edith met veel liefde en toewijding. Als ze naar het verzorgingstehuis vertrekt omdat de zorg te zwaar wordt, stort zijn wereld in.

Hoe probeert u partners daarin te begeleiden?

"Partners moeten vooral maatjes en geliefden blijven. Dat is heel belangrijk, zeker als die andere factoren er later bij komen. Je bent niet van het ene op andere moment mantelzorger. Geleidelijk aan word je dat wel, als de beperkingen zich meer openbaren. Dat is een moeilijk proces en leidt ook wel tot irritaties. Als je dertig keer op een dag tegen iemand zegt dat-ie niet krom moet lopen, maar diegene kán niet meer rechtop lopen... En zeker als emoties anders worden stelt dat relaties op de proef.

Ik probeer vaak de veerkracht van mensen aan te spreken. En de veerkracht die ik heb gezien bij mensen en in relaties, in de jaren dat ik parkinson behandel, die vind ik enorm indrukwekkend. 

Mensen maken onder moeilijke omstandigheden toch weer iets heel moois van hun leven en hun relatie. Dat is knap, dat is echt kracht."

Is er goede hoop voor de toekomst?

"De kennis over de ziekte groeit met de dag. We weten al veel beter hoe de ziekte zich ontwikkelt, en dat het gaat over meer dan alleen het dopamine-systeem, dat beweging regelt. Die andere insteek levert hopelijk ook totaal andere geneesmiddelen op. Hoe lang dat duurt is moeilijk te voorspellen, maar het huidige meest effectieve middel is ook per toeval ontdekt. Je weet nooit hoe het gaat. Een grote ontdekking komt vaak onverwacht.

Bovendien wordt er heel veel tijd en energie gestoken in het zoeken naar behandelingen van andere symptomen van de ziekte dan de problemen van het bewegen. Dan gaat het om bijvoorbeeld de stemmingsstoornissen, angst, problemen met denken. Dat is hoopgevend, ook daar zijn veelbelovende ontwikkelingen."

2Doc: Samen

Hoe zou je reageren als je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent?

Als filmproducent Kees Rijninks, de echtgenoot van filmmaker Carmen Cobos, gediagnosticeerd wordt met de ziekte van Parkinson, stort hun wereld in. Na maanden van verdriet, woede en ontkenning proberen zij nu de balans in hun leven terug te vinden. In '2Doc: Samen' volgen zij een jaar lang een groep ongeneeslijk zieke patiënten, hun partners en hun neuroloog.

Lees meer over de film →

Kijk de '2Doc: Samen' op 8 april om 22:55 op NPO 2