Vanaf het moment dat bij schrijver en journalist Henk Blanken negen jaar geleden de ziekte van Parkinson werd geconstateerd, wist hij één ding zeker: dit is een goed verhaal. Sindsdien schrijft hij over de confrontatie met het einde van zijn bestaan, waar dementie op de loer ligt. Hij stelt zichzelf de vraag hoe hij menswaardig zijn einde tegemoet wil te treden.

Henk Blanken heeft vanwege parkinson vijftig procent kans om dement te worden. Dit dwong hem om na te denken over zijn dood. Vorig jaar bracht hij 'Beginnen over het einde' uit, een manifest over euthanasie bij dementie, waarin hij ervoor pleit dat zijn naasten moeten kunnen besluiten over zijn leven, op het moment dat hij dat zelf niet meer kan.

Hoe ga je om met een gebeurtenis die je leven op zijn kop zet? Dit zou het thema zijn van de Socrateslezing die Blanken op 19 april in Amsterdam zou geven. Vanwege de maatregelen tegen de verspreiding van het coronavirus is de lezing inmiddels uitgesteld naar 7 juni. Begin maart, voordat de coronacrisis Nederland in haar greep hield, reisden we af naar het Groningse Haren om Blanken thuis te spreken over zijn boodschap.

Hoe gaat het met je?

"God, wat zal ik zeggen? Ik heb de neiging om op z'n Gronings te antwoorden met 'het kon minder'. Ik heb nu negen jaar parkinson en als je weet wat de gemiddelden zijn, dan gaat het eigenlijk vrij goed. Je weet dat het alleen maar erger wordt, dus ook dat verast me niet. En voor zover ik kan beoordelen is het tempo waarin het gaat vrij laag. Dus dat gaat eigenlijk wel goed.

En wat er niet goed gaat, dat zie je, dat hoor je. Ik kom moeilijk uit mijn woorden en stotter meer dan ik gewend ben. Dat is gewoon heel vervelend. En ik val makkelijk. Ik ben heel erg instabiel, ik kan moeilijk staan. Lang staan gaat sowieso niet. Als ik buiten ben, loop ik tegenwoordig altijd met een stok. Sinds een maand of twee heb ik een driewieler in plaats van een gewone fiets omdat ik met de fiets regelmatig onderuitging. Dan kwam ik op het pleintje voor de Jumbo aanrijden en in plaats van te stoppen ging ik gewoon plat. Ik heb vier of vijf keer een rib gekneusd. Maar goed, verder gaat het prima."

Kan je me meenemen naar het begin, toen je erachter kwam dat je parkinson had?

"Ik had het eerder in de gaten kunnen hebben, toen ik voor het eerst viel en mezelf onderzeek, even plat gezegd.  Maar ik heb er negen maanden over gedaan om het te ontdekken. Het werd steeds duidelijker: je gaat op een gegeven moment raar lopen, met zo'n rare arm. Ik kreeg een lichte tremor in mijn hand. Ik rook al heel lang niets meer. En ook andere typische verschijnselen: het schuifelen, snel moe zijn…

Ik was adjunct-hoofdredacteur bij het Dagblad van het Noorden, maar ik kon de werkdruk niet meer aan. Dat werd wel een dingetje. Uiteindelijk wisten twee collega's beter dan ik wat er aan de hand was. Ze zeiden: ga nou naar de dokter. Toen ik dat deed werd ik doorverwezen naar een neuroloog. Daar ben ik met mijn vrouw naartoe gegaan. En dan zit je in zo’n kamertje en dan zegt de arts: 'Nou, meneer Blanken, wat had u er zelf van gedacht?' Toevallig had mijn vrouw de avond daarvoor op het internet gekeken of ze iets kon vinden. Op Wikipedia stonden tien symptomen van parkinson en ik had ze alle tien. Dus die neuroloog zei: het is volkomen helder, het is een heel duidelijk geval van parkinson.

Ik heb later eens gehoord dat zodra een parkinsonpatiënt bij een arts binnenkomt, de arts al weet wat er aan de hand is. Als je er echt goed voor doorgeleerd hebt, schijnt het makkelijk herkenbaar te zijn. En ik was echt zo'n klassieke parkinsonman. Daarna niet meer, de tremors zijn verdwenen. Dat schudden, dat iedereen met parkinson heeft, heb ik bijna niet meer. Ik heb ook keihard met mijn hoofd geschud, een hele periode. Dat is nu weg, maar er komen andere dingen voor in de plaats. Het laatste jaar verkramp ik meer en meer. Dat is vrij vervelend want het doet echt zeer."

[Er gaat een belletje af op Blanken zijn telefoon: het is tijd voor pillen. Nadat hij de pillen met een glas water ingenomen heeft gaat hij verder]

"Ik heb bijna permanent pijn, maar het is geen hele zware pijn. Je went eraan, heel simpel. Ook aan de gebreken. Dat heb ik heel snel besloten: het heeft geen zin om er boos of chagrijnig over te worden. En ik heb meteen gezegd: ik ga erover schrijven.

Het was letterlijk het eerste waar ik aan dacht toen ik hoorde dat ik parkinson had. Het is vrij typerend voor het soort man dat ik was, ik dacht: Ik moet even goed opletten, want dit is wel een vrij goed verhaal. Ik dacht niet: Ik ben ziek en wat zijn de consequenties, raak ik mijn baan kwijt en moet ik tennis opgeven? Daar dacht ik helemaal niet aan. Ik kon alleen maar denken: Ik heb pen en papier nodig. Dat is toch een beetje raar."

Tekst gaat verder onder afbeelding

Henk Blanken aan zijn keukentafel

Je schrijft over de dood en over aftakeling. In de loop van de tijd is je denken over zelfbeschikking veranderd, welke invloed had de ziekte daarop?

"Voorheen dacht ik niet echt na over ouder of gebrekkig worden, laat staan over euthanasie. Totdat je doorkrijgt dat de consequentie van parkinson ook dementie is. Toen ik erover na ging denken was ik radicaal voor zelfbeschikking, wat de meest Nederlandse gedachte is die je kan hebben over euthanasie. We zoeken het allemaal zelf wel uit.

Maar ik dacht ook: Hoe meer ik te weten kom over dit onderwerp, hoe groter de kans is dat ik op andere ideeën kom, dat kan niet anders. En ik vond het leuk om er op die manier over na te denken. Om mezelf heel bewust open te stellen voor andere ideeën. En zo is mijn denken over zelfbeschikking veranderd.

Ik vond dat ik alleen zelf over mijn eigen dood moest kunnen gaan. Ik wist nog niet dat als mensen beginnende dementie hebben, ze geen euthanasie kunnen krijgen omdat ze nog niet zo ziek zijn. En als ze wel ziek genoeg zijn, ze het niet meer kunnen krijgen omdat ze niet wilsbekwaam zijn. Het eerste verhaal dat ik in 2012 erover schreef, ging over een man die klem kwam te zitten. Geen arts wilde hem helpen. Het was de eerste keer dat ik een verhaal wilde maken over mensen met dementie en een euthanasiewens.

Wat ik ontdekte en me het meest verraste is het idee dat je niet helemaal zelf over je eigen leven beschikt. Je moet rekening houden met de mensen om je heen. Dat maakte dat ik tot de conclusie kwam dat de dood niet van mij is. Dat vind ik zo mooi van hier al jaren mee bezig zijn, je komt steeds met ideeën die een stap verder gaan. Mijn denken erover is echt stap voor stap veranderd."

Zijn jouw ideeën over zelfbeschikking gelijk aan die van je vrouw Sandra?

"Ze botsten eerst heel heftig. Ik vond dat mijn vrouw een pil in mijn pap moest mogen doen, dat ze mij zou mogen doden als zij zag dat het nodig is. Als ik zo diep dement ben, dan moet zij mij kunnen verlossen. Mijn vrouw zei: 'Alles goed en wel Henk, maar dat ga ik niet doen.'

De grap is dat niet ik, maar zij toen uiteindelijk de oplossing bedacht. Dat zij aan de arts zou moeten kunnen aangeven wanneer ik euthanasie had gewild. Wat mij betreft mag Sandra het een heel stuk verder invullen. Als ik diep dement ben, dan maakt het mij niet meer uit op welk moment ze zegt: 'Dokter, nu moet hij weg'. Wat mij betreft mag ze in grote mate haar eigen belang mee laten spelen. En zij vindt van niet. En het heeft me verrekt lang gekost voordat ik dat begreep.

Het klonk wat mij betreft bijna genereus, zo van: Doe maar met je man wat je wil. Maar zij zei: 'Nee, dat kan ik niet, want als je mij die verantwoordelijkheid geeft en die ruimte laat, dan zadel je me ook op met een enorm schuldgevoel. En dat wil ik niet.' Dus daar zijn we het nog steeds over oneens. Maar ik accepteer wat ze daarin zegt, want anders doet ze het niet."

Tekst gaat verder onder afbeelding

Je wilt het uit handen geven, je zegt: 'Mijn dood is niet van mij, het is van de ander'. Maar zit daarin niet een paradox?

"Ja, het is enorm paradoxaal. Je geeft iemand een vrijheid die ze niet willen. Bij die vrijheid horen ook verplichtingen. En daar zit een risico aan dat het mis kan gaan en dat durft men niet. Het is een ontzettend mijnenveld van gevoeligheden. Terwijl ik denk: God ja, als ik dement word, dan moet dat maar. En met een beetje mazzel merk ik er dan helemaal niks meer van. De enige die dan nog last heeft van mijn dood, dat zijn de naasten. Geef ze dan ook de ruimte om het op te lossen zoals het hen uitkomt. Ik vind dat volstrekt vanzelfsprekend."

De stelling lijkt simpel en duidelijk, misschien zelfs genereus.

"Gevend."

Welke boodschap wilde je meegeven in de Socrateslezing?

"De centrale vraag zou gaan over menswaardig sterven. In een onderzoek vond ik dat dertig procent van de mensen in Nederland die een euthanasieverzoek doen als reden opgeven dat ze geen pijn willen hebben als ze doodgaan. Dat snappen we. Maar 65 procent van de mensen zegt dat ze mensenwaardig willen sterven. Menswaardig sterven is dus de belangrijkste reden die genoemd wordt.

In de kern gaat het over angst. Het laatste jaar merk ik steeds vaker dat ik bang word. Dat is nieuw voor me. Waar ik het meeste bang voor ben als het om dementie gaat, is dat ik iemand anders word. Als je hoort hoe mensen qua karakter veranderen, dat vind ik een onuitstaanbare gedachte. Ik heb opgeschreven dat ik het heel erg zou vinden als ik mijn kinderen niet meer herken, maar ik zou het nog erger vinden als mijn kinderen mij niet meer herkennen.

Ik wil niet iemand anders worden. Als ik me dementie voorstel, dan heb ik het gevoel dat iets of iemand er met mij vandoor is. Stel je een bekende filmacteur voor die op de set komt en een producer zegt tegen hem: 'Je stand-in heeft alvast een stukje gespeeld'. En terwijl hij bezig is komt de producer naar je toe en zegt: 'Ga maar weg, je bent eigenlijk niet meer nodig'. Dat beeld. Of nog erger: 'Wie ben je eigenlijk, wat kom je hier doen?'"

Alsof je een vreemde bent in je eigen verhaal.
Omslag van het boek 'Beginnen over het einde' van Henk Blanken

Omslag van het boek 'Beginnen over het einde' van Henk Blanken

"Ja precies, die ga ik even noteren. Mensen vinden het zo erg als ze genegeerd worden. Als je mensen wilt martelen, moet je in een groep doen alsof één iemand niet bestaat. Dat beeld heb ik erbij. Alsof ik er niet meer ben, terwijl ik er wel ben. Dat is misschien wel mijn grootste angst.

Het luchthartige dat ik tot nu toe heb, het gemakkelijke van: je went eraan en het doet niet zoveel zeer. Ik weet verdomd goed dat dat een keertje verandert. Er komt een moment dat ik in een rolstoel zit of bedlegerig ben en het besluit moet nemen: ga ik nu al dood? Of word ik diep dement en reken ik er maar op dat het goed gaat? Daarover nadenken, dat is lastig."

Klopt het dan nog wel dat je grootste angst de angst is om jezelf te verliezen?

"Ik denk dat het er allebei is. Jezelf kwijtraken is een rationeel ding, want ik ben er zelf niet meer bij. Ik zal iemand anders worden, maar who cares? Ik niet, want ik ben er niet meer. En toch vind ik dat het allerergste dat me kan overkomen, omdat ik ook met anderen rekening moet houden.

Als ik nu zou moeten kiezen tussen nu uit het leven stappen of toch dement worden, ik zou het bij god niet weten. Dat maakt alles wat ik erover gezegd heb, al die interviews en stukken, totaal theatraal en overbodig. En zinloos. Ik ben geen stap verder gekomen. Ik zou het zo opschrijven, want het is wel waar. Het is zelfs mooi.

Als je toch besloten hebt om het niet altijd met jezelf eens te zijn, maar vooral het andere gelijk op te zoeken, dan kan het resultaat ook zijn dat je aan het einde van de rit zegt: 'Sorry, maar ik weet het niet'. Toch? En dat vind ik nou weer mooi.

Als we hier langer over doorpraten dan roep ik uiteindelijk misschien wel dat het me vooral ging om het maken van een goed verhaal."