'Ik wil niet overkomen als de zeikzus'

Op hakken en in een roze jurk doet Janine Kwinkelenberg-Barlo de deur open. Dit huis kennen we uit de film Voor jou wil ik zijn, waarin Albert-Jan regelmatig bij zijn zus over de vloer komt. Voor de coronapandemie uitbrak, haalde Janine haar broer namelijk regelmatig mee naar huis. Even een uitstapje uit het woonhuis van Abrona, waar hij onder begeleiding woont en wordt verzorgd.

Soms neemt ze hem ook mee naar een terras, gewoon, om iets leuks met hem te doen. Voor Janine is dat de normaalste zaak van de wereld. Vroeger namen ze hem ook overal mee naartoe. “Toen we als pubers op pleintjes aan het hangen waren, ging Albert-Jan gewoon mee.”

Tekst gaat verder na afbeelding

“Albert-Jan heeft het down-syndroom en is zeer ernstig verstandelijk beperkt. De AVG-arts (Arts Verstandelijk Gehandicapte, red.) heeft ons uitgelegd dat hij bijna op het laagste niveau zit. Op sommige vlakken functioneert hij als een kind van acht maanden en op andere punten op het niveau van een driejarige.

Daarnaast bleek uit een onderzoek dat ze laatst hebben gedaan dat hij zo goed als doof is. En hij ziet heel slecht, omdat zijn hoornvlies beschadigd is. Maar het is moeilijk om precies te onderzoeken wat hij ziet, want hij laat onderzoeken niet zo goed toe.”

“Ja, hij herkent me wel. Tijdens de lockdown mochten we niet naar hem toe, en hij niet naar ons. En toen ik twee weken geleden voor het eerst weer bij hem op bezoek kwam, kwam hij meteen naar me toe om mijn hand vast te pakken. Hij wilde met me mee naar huis. Dat doet hij niet bij vreemden.  

En Albert-Jan pikt ook op hoe je je voelt. Als ik vroeger verdrietig was of niet goed in m’n vel zat, kwam hij naar me toe en legde hij z’n hoofd op mijn schouder. Of aaide hij me even. Dat voelt hij goed aan.”

“Ik heb de financiën van mijn hem onder mijn hoede, dus daar hou ik de administratie van bij. En ik ben het eerste aanspreekpunt voor zijn verzorgers bij Abrona. Dus als er iets medisch is, maar ook als zijn shampoo op is, dan word ik gebeld.

Het meeste doe ik samen of in overleg met mijn ouders, zus en andere broer. We gaan met hem mee naar het ziekenhuis, kopen nieuwe kleren voor hem, ruimen zijn kamer op, of ondersteunen hem als er bloed geprikt moet worden.” 

Tekst gaat verder na afbeelding

“Gewoon. Het was Albert-Jan, onze broer en hij hoorde erbij. We hadden misschien andere zorgtaken dan anderen, vooral mijn ouders, maar dat was voor ons normaal. En onze dagindeling was anders. Elke dag werd mijn broer opgehaald met een busje en ook weer thuisgebracht. We moesten er altijd rekening mee houden dat iemand thuis was als het busje met Albert-Jan voor de deur stond als hij terugkwam van het kinderdagverblijf. Dat heeft natuurlijk niet iedereen.

Maar het was gewoon gezellig met z’n vieren thuis. Als we naar een terrasje gingen, ging Albert-Jan mee. Toen we als pubers op pleintjes aan het hangen waren, ging hij mee. Wanneer we als jongeren op de kermis rondliepen, ging hij mee. Zet hem maar bij de botsauto’s neer en hij vermaakt zich wel. Die muziek en alle geluiden vond hij toen helemaal geweldig. Hij keek zijn ogen uit.”

“Het is een andere band, maar het broergevoel is gelijk. We zijn gewoon met z’n vieren, twee jongens en twee meisjes, broers en zussen. En Albert-Jan is… iets anders. Maar mijn zusje Annette heeft lang in een televisieserie gespeeld, in Oppassen. Dat was ook anders. Ga ik haar nu anders bekijken? Nee. Dat blijft ook gewoon mijn zusje.” 

“Nee. Mijn ouders zorgden er altijd voor dat we allemaal evenveel aandacht kregen. Als ik een dagje vrij was, dan ging ik met mijn moeder iets leuks doen. ‘Vandaag ga ik met jou alleen naar Utrecht en dan gaan we kleren kopen en lekker samen eten. Deze dag is voor jou,’ zei ze dan. En dat deed ze met iedereen.”

“Ik heb het nooit als lastig ervaren. Nu nog steeds niet. Het is meer dat ik zorgen heb. Als hij maar niet ziek wordt, als hij maar niet dit krijgt, daar zit ik soms mee in mijn hoofd. En sommige taken die ik moet doen vind ik minder leuk, zoals het vasthouden als zijn nagels geknipt moeten worden of als hij bloed moet laten prikken. Albert-Jan werkt dan niet goed mee, dus je moet hem stevig vasthouden.”

“Dat mag niet meer, vanwege de Wet zorg en dwang. Ze mogen hem niet meer stevig vasthouden. En ze durven het ook niet meer. Een tijdje geleden moesten ze bloed prikken en heeft Albert-Jan iemands duim uit de kom gedraaid.

Maar ik vind het wel lastig dat nu dan alle taken waarbij hij moet worden vastgehouden naar ons worden geschoven. Bloedprikken, nagels knippen, haren knippen. Tijdens de coronaperiode konden zijn verzorgers dat ook allemaal. Nu zijn er versoepelingen, en krijgen wij al die taken weer terug. Dat vind ik vreemd en daar gaan we het ook nog wel over hebben. Je koopt toch zorg in, en ik vind dat dit wel bij de zorg hoort.”

Tekst gaat verder na afbeelding

“Dan heb ik het gevoel dat ik mijn broer tekort doe. Dat ik hem negeer, of dat ik niets voor hem over heb. Dat is natuurlijk mijn eigen gevoel, want je zegt het niet tegen hem, maar tegen de groepsleiding. Maar wie is daar de dupe van? Het is wel je broer.

En daarnaast wil ik ook niet overkomen als ‘de zeikzus’. Ze doen harstikke goed werk en zorgen goed voor Albert-Jan. Dus dat vind ik ook een moeilijk punt.”

“Ik hoop dat het mensen doet inzien dat ze geen medelijden hoeven te hebben, met Ab of met ons. Je mag best zien dat het af en toe zwaar is, dat we soms zorgen hebben of verdriet als het niet goed gaat. Maar ik vind het belangrijk om ook de humor te laten zien. Dat we soms vreselijk kunnen lachen, om hem en met hem, omdat het vaak gewoon leuk is.

En ik wil laten zien hoe je met elkaar kunt zorgen. Met de mensen van Abrona, met ouders, broers en zussen. Dat je er echt voor elkaar bent. Voor jou wil ik zijn – maar we doen het wel met z’n allen.”

Al van jongs af aan voelt Janine (50) een bijzondere band met haar verstandelijk beperkte broer Albert-Jan (51). Haar ouders hebben altijd voor hem gezorgd, maar nu zij ouder en hulpbehoevend zijn, neemt Janine de zorg van hen over. Hoe pakt zij deze nieuwe verantwoordelijkheid op? En wat gebeurt er met de zorg die Janine gaf, als de coronacrisis uitbreekt?

Kijk de 2Doc: Voor jou wil ik zijn nu op 2Doc.nl of NPO Start.