Bij mantelzorgers denk je wellicht aan kinderen die voor hun ouders zorgen of mensen die hun partner ondersteunen. Onderbelicht is de groep mensen die voor een broer of zus zorgt. We spraken drie mensen die weten hoe het is om mantelzorger te zijn van hun broer of zus en vroegen hen: hoe overstijg je jezelf om voor een ander te zorgen?
Een op de acht Nederlanders heeft een langdurige beperking en een op de vier een chronische ziekte. Camiel Derkx, Zanza Loupias en Ruud van Buschbach zorgen alle drie voor een broer, net zoals Janine in onze 2Doc: Voor jou wil ik zijn, die voor haar broer Albert-Jan zorgt.
Ze zijn dus mantelzorger vooral omdat hun ouders die zorg niet konden dragen. We spraken hen over hun ervaringen.
"Mijn broer Jordy werd drie maanden te vroeg geboren, zijn tweelingbroer stierf na elf dagen. Vlak na zijn geboorte kreeg Jordy een hersenbloeding waardoor hij de eerste zeven maanden in een couveuse in het ziekenhuis heeft gelegen. Daardoor is hij linkszijdig half verlamd en zit hij in een rolstoel. Hij kan niet zelfstandig lopen en heeft het niveau van een driejarige. Ernstig meervoudig beperkt wordt dat genoemd.
Van kinds af aan heb ik me veel beziggehouden met Jordy, hij is grappig en ik betrok hem graag bij wat ik deed. Als ik me op school moest bezighouden met een kunstproject koos ik ervoor om dat over hem te laten gaan. Ik maakte voor handvaardigheid bijvoorbeeld een rolstoel van hout. Later ben ik op de kunstacademie begonnen om situaties met hem te tekenen, daar heb ik nu een stripboek van gemaakt."
"Ik wil in mijn werk laten zien dat je met mijn broer ook kan lachen, dat het niet alleen maar om zijn beperkingen gaat. Iedereen met een gehandicapt familielid zal wel eens meemaken dat mensen oordelen of je in een bepaald hokje plaatsen, alsof ze niet in de maatschappij horen. Daarom ben ik ook in het werk dat ik in opdracht doe bezig met inclusie, participatie en diversiteit.
Toen mijn vader 6,5 jaar geleden overleed ben ik veel meer voor Jordy gaan zorgen. Alles wat mijn moeder met mijn vader besprak, is ze toen met mij gaan bespreken. Soms kom ik wel in situaties waar ik worstel met die verantwoordelijkheid. Zoals toen Jordy onverwachts een nacht in het ziekenhuis moest blijven slapen. Ik ben daar toen niet bijgebleven en heb me daar ontzettend schuldig over gevoeld. Maar soms moet je nee zeggen, om voor jezelf te kunnen zorgen."
"Mijn hele leven hou ik al rekening met David, maar sinds we samenwonen zorg ik echt voor hem. Dat is nu sinds vier jaar. We waren lang op zoek naar een woonvoorziening, maar dat lukte steeds niet. David valt in het Autisme Spectrum Stoornis en hij vindt het heel confronterend om andere mensen met een beperking om hem heen te hebben. Toen zagen we een twee-onder-één-kapwoning met een gedeelde serre en dat leek ons, mijn ouders en mijn vriend, de ideale oplossing.
We eten samen, sporten samen, als hij boodschappen gaat doen of naar de dokter moet ga ik mee, of mijn vriend. Het enige waar we van buitenaf hulp mee krijgen, is het financiële gedeelte. De emotionele impact van het zorgen had ik niet zien aankomen. Je bent een zus, maar je krijgt ook de zorgen erbij die je als ouder voelt. Ik heb mijn best moeten doen om die emoties op een juiste plek te krijgen, en met therapie is me dat gelukt. Ik neem nu de dingen meer zoals ze komen, en dat heeft me geholpen om me niet druk te maken om dingen die er niet zijn.
Het komt erop neer dat je eerst moet zorgen dat het goed met jezelf gaat, en daarvoor moet je soms ook 'nee' kunnen zeggen. Ik heb dat echt moeten leren, dat je niet alleen maar kunt geven. Maar als de zorg intensiever zou worden, dan zou ik dat ook op me nemen. Zolang hij het toelaat, zou ik daar best ver in gaan.
Nu kan David nog redelijk voor zichzelf zorgen, maar ik wil niet langer dan een week op vakantie. Als mijn vriend en ik samen weggaan, zorg ik voor een rooster en structuur, dat gaat prima maar dan moet er niet iets onverwachts gebeuren. Hij zou niet weten wat hij met de situatie zou moeten doen als bijvoorbeeld de kat wordt aangereden en hij naar een dierenarts zou moeten gaan."
"Ik vind het moeilijk om Voor jou wil ik zijn te kijken, want eigenlijk zou deze film over Ron en mij gaan. We waren al begonnen met filmen toen Ron ziek werd. Twee jaar geleden – op 49-jarige leeftijd - is hij overleden. Ron had het syndroom van Down, maar de laatste jaren werd hij ook dement. De periode rond zijn overlijden was het meest intens, alhoewel het me ook bezighield. Ik had geen tijd om te treuren.
Nadat mijn moeder overleed, ik was toen een jaar of dertig, moest ik meer voor Ron gaan zorgen. Als hij weer eens in het ziekenhuis behandeld werd, moest ik daar toestemming voor geven. Hij heeft altijd zijn eigen geld verdiend, maar ik moest dan wel toestemming geven voor wat ermee gekocht werd. Ron woonde in een zorginstelling in Den Helder, maar in de weekends haalde ik hem op en was hij bij ons thuis.
Ik ben positief ingesteld, mijn glas is altijd halfvol. Maar dat wil niet zeggen dat het niet zwaar is. Die zwaarte zit ‘m vooral in de emotionele kant. Wat ik het lastigste vond, was het schuldgevoel op het moment dat je voor jezelf kiest. Dat je Kerstmis een keer ergens anders viert en dat Ron er dan niet bij is. En dan weet ik wel dat hij het bij zijn instelling goed heeft, maar dat is emotioneel toch zwaar.
Toen Ron overleed, was dat heel verdrietig, maar er viel ook honderd kilo van mijn schouders af. Hij heeft een enorm gat achtergelaten, maar er is ook ruimte ontstaan. In het interview met Coen Verbraak in De Publieke Tribune hadden we het over dat je wenst dat je broer of zus eerder sterft dan jij, dat had ik ook. Van het idee dat Ron mij niet zou hebben, kon ik echt in paniek raken.
Mensen om mij heen hebben me gezegd dat Ron zich geen betere broer had kunnen wensen. Die erkenning vond ik zo troostrijk. Het was pokkezwaar, maar ik had de zorg met alle liefde nog dertig jaar doorgezet."
Al van jongs af aan voelt Janine (50) een bijzondere band met haar verstandelijk beperkte broer Albert-Jan (51). Haar ouders hebben altijd voor hem gezorgd, maar nu zij ouder en hulpbehoevend zijn, neemt Janine de zorg van hen over. Hoe pakt zij deze nieuwe verantwoordelijkheid op? En wat gebeurt er met de zorg die Janine gaf, als de coronacrisis uitbreekt?
Kijk de 2Doc: Voor jou wil ik zijn nu op 2Doc.nl of NPO Start.