In Thuis Op Zuid, onze vierdelige serie over dementie, wordt het onderwerp niet geschuwd: het naderende levenseinde en hoe je dat voor je ziet. Hoewel het super belangrijk is dat je nadenkt en praat over je eigen dood, benadrukt hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie Anne-Mei The dat nadenken over hoe goed te kunnen leven met dementie net zo belangrijk is.

Nee, vooralsnog heeft ze niks besproken of vastgelegd wat betreft haar eigen levenseinde. En dat is op zijn minst opmerkelijk te noemen voor een hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie, die zich al ruim twintig jaar bezighoudt met levenseinde en dementie. Of niet? “Misschien is het ook wel een beetje expressig,” zegt Anne-Mei The, schrijver van onder andere Dagelijks Leven Met Dementie - Een Blik Achter De Voordeur en te zien in de derde aflevering van Thuis Op Zuid. 

“Uiteindelijk is het gesprek met je dokter daarover aangaan en hem overtuigen en laten meegroeien met je doodswens het allerbelangrijkste. Belangrijker dan een wilsverklaring, waarmee ik niet zeg dat een wilsverklaring onbelangrijk is. Maar ik ben niet ziek, dus ik zie nu de noodzaak niet om het gesprek aan te gaan. Maar zodra ik een diagnose krijg, ga ik onmiddellijk het gesprek aan met dierbaren, met dokters, met iedereen die meegenomen zou moeten worden in zo’n beslissing.” 

Toch merkt The dat ze ambivalent wordt wanneer alsmaar wordt gesproken over wilsbeschikking, levenseinde en euthanasie. “Het is niet dat ik niet geloof in wilsverklaringen, maar ik denk echt dat alles valt of staat met de relatie die je hebt met de dokter. Ik moet toegeven dat ik er eerst te makkelijk over dacht, ook veroorzaakt door mijn rechtenstudie. Zo van: dat leg je gewoon vast en klaar. Maar doordat ik lang meegelopen en meegewerkt heb in de praktijk - en mijn tijd in instellingen - weet ik dat euthanasie lastiger is dan het lijkt. Het blijft toch mensenwerk." 

Nutteloos en overbodig

Wat The opvalt, is dat zodra dementie wordt vastgesteld dat het onmiddellijk gaat over de perspectiefloosheid van de ziekte. “Een ander perspectief dan de dood lijkt niet meer mogelijk en je zou je meteen moeten bezighouden met het regelen van je wilsbeschikking. Dan sla je een stuk over. Het gaat er eerst om mensen met dementie levensperspectief te bieden en hen bij te staan. Het wordt gewoon gevonden te helpen bij sterven, maar dat moeten we ook doen bij leven. Je zag in Thuis Op Zuid Ed de kunsthistoricus, aan wie werd gevraagd of hij de dood wel had geregeld, terwijl veel mensen daar in de beginfase helemaal geen trek in hebben.” 

The wordt daar kriegelig van. “De dood is maar een deel van het verhaal. We zien dementie als een breinziekte waardoor mensen ontmenselijken en het snel is afgelopen. Maar dat is niet zo. Ja, het is een vreselijke ziekte, maar dat betekent niet dat je mensen als willoos slachtoffer hoeft te behandelen. Je krijgt meteen een stigma opgeplakt dat je niet meer de moeite waard bent, dat je nutteloos en overbodig bent. Dat gaan mensen dan zelf geloven. Dementie is in die zin ook een sociaal verschijnsel. Hoe ze bejegend worden, bepaalt hoe ze zich voelen."

Ed, één van de personages in Thuis Op Zuid.

Hand in hand

Maar je bent niet je ziekte, hoe clichématig dat ook klinkt. “Ik zie dat mensen vaak betutteld worden door zorgmedewerkers. Natuurlijk valt een gedeelte uit, en functioneer je niet meer volledig, maar mensen hebben een meervoudige identiteit: je bent een collega, een vriend, een partner, een ouder, etcetera. Zodra je de diagnose dementie krijgt, word je gereduceerd tot een enkelvoudige identiteit: patiënt en vooral ook als zodanig bejegend.”  

De cultureel antropoloog pleit dan ook hartstochtelijk voor het creëren van meer ruimte voor levensperspectief. “Het is veel te eenzijdig om direct de afslag naar de dood te nemen. Met hulp voor jou en je naasten kun je gewoon doorgaan met leven. Natuurlijk verandert je leven ingrijpend. De dingen die je vroeger deed worden moeilijker en kunnen soms helemaal niet meer. Maar daarvoor kunnen andere dingen in de plaats komen. Hetzelfde geldt voor relaties. Daarmee zeg ik niet dat ik tegen het regelen van de dood ben, maar ik vind dat dit hand in hand moet gaan met een perspectief van leven en dat daar veel meer op moet worden ingezet. Anders doen we het verkeerd om.”

Prettiger en langer thuiswonen

Deze andere manier van denken vereist ook een ander perspectief op zorg voor mensen met dementie. Dus niet: hoe krijg ik regie over mijn eigen dood, maar juist: hoe hou ik regie over mijn eigen leven? Met zogeheten social trials onderzoekt The met steun van het ministerie van Volksgezondheid hoe mensen ondersteund kunnen worden bij het dagelijks leven met dementie, waarbij sociale benadering, vinden van nieuwe levensdoelen en verstevigen van sociale relaties centraal staan.

"We proberen een brug te slaan naar het gewone leven, want juist dat gewone leven is ingewikkeld voor mensen met dementie. In onze social trials combineren we de sociale benadering met doelmatigheid. Als mensen zich prettiger voelen kunnen ze niet alleen prettiger, maar ook langer thuis wonen. ”  

Wat dat betreft is de wet op voltooid leven te eenzijdig, volgens The. "Het gaat alleen maar over euthanasie, terwijl bij dementie een integrale benadering is vereist: niet alleen focus op zorg maar ook op het gewone leven. De nadruk op de dood leggen is te eenzijdig. Er is veel meer sprake van een continuüm: leven, palliatieve zorg en dan euthanasie."

Samen in een toneelstuk

Kortom, als je perspectief wilt bieden aan mensen met dementie, dan is een andere invulling van de zorg nodig. "Mensen met dementie vertelden ons dat ze met dementie vaak gezien worden als een tweederangsburger. Ze zeiden: 'Je telt niet meer mee en dat is eigenlijk veel erger. Je omgeving praat over je in plaats van met je'. Sociaal gezien ben je in die zin al dood.” 

“Nogmaals, een wilsverklaring is belangrijk, maar niet het meest wezenlijke wanneer dementie wordt vastgesteld. Wat betreft dementie heeft euthanasie veel meer aandacht dan leven met dementie. Je zit met z’n allen in een toneelstuk, je doet het met elkaar en uiteindelijk groei je met z’n allen naar het einde toe. Hoe de weg eindigt is duidelijk: we gaan allemaal dood. Het gaat er veel meer om met wie en hoe je die weg aflegt."