‘Voor de rol van mantelzorger kies je niet’

“Steeds meer zorgtaken komen mijn kant op. Dit is helemaal niet wat ik wil,” horen we mantelzorger Margreet van der Voort zeggen tegen Ria Mol. Ze is live in de uitzending van radioprogramma Kanaal Sociaal, en leest haar ontslagbrief voor. Het is een fragment uit aflevering vier van onze nieuwe documentaireserie Kanaal Sociaal. 

In de vele gesprekken die Mol voert in de documentaireserie, wordt de realiteit van de mantelzorger zichtbaar. De mantelzorger is sinds de participatiewet uit 2015 steeds meer de hoeksteen van ons zorgsysteem. Als lid van het Sociale Team van de gemeente Deventer (ook wel: Wmo-coach) kent Ria Mol de dilemma’s van de mantelzorger maar al te goed.

"Het vermoeden dat er zo veel mantelzorgers zijn, had ik al. Maar toen ik begon met meewerken aan de documentaireserie en de cijfers opzocht, werd het beeld compleet.

In de verzorgingsstaat was het zo dat je vanuit de overheid hulp aangeboden kreeg als je het nodig had. Maar in 2015 werden gemeente verantwoordelijk voor de zorg, in de Wet maatschappelijke ondersteuning. Er bleek toen behoefte aan informatie over zaken die met dat sociale domein te maken hebben. Of dat nu gaat over hoe je een rolstoel aanvraagt, of over welke hulp je kan krijgen en waar je die aanvraagt. Al die vragen waren en zijn onderwerp in het radioprogramma Kanaal Sociaal, dat ik presenteer.

Onze verzorgingsstaat wordt steeds meer een participatiesamenleving waar iedereen voor zichzelf zorgt, terwijl de zorgvraag op z’n minst niet minder is geworden. Als je geen zorg aanbiedt, ook doordat er gewoon niet voldoende mensen zijn, wordt het voor mensen die zorg nodig hebben steeds moeilijker om te blijven functioneren en meedoen. Het zijn de mantelzorgers die de ontstane gaten vullen."

"Dat is heel persoonlijk, omdat mijn toenmalige echtgenoot een progressieve spierziekte had. Het was 1991, onze dochter was drie jaar toen de diagnose gesteld werd en hij voor honderd procent werd afgekeurd. Voor mij was het geen vraag of ik voor hem zou zorgen, dat deed ik gewoon. Die zorg duurde twaalf jaar, tot hij overleed.

Naast lichamelijke klachten kreeg hij ook psychische klachten, werd depressief en manisch-depressief. Achteraf denk je: dat was best wel veel. Maar je hebt een gezin, een jong kind. Je gaat gewoon door."

"Mantelzorg is in mijn beleving iets dat je overkomt. Je gaat niet op zoek naar iemand waarvoor je kan mantelzorgen. Dat gebeurt bijvoorbeeld omdat een kind, een ouder of partner ziek wordt. Of omdat de buurman of buurvrouw er alleen voor komt te staan en hulp nodig heeft. En dan, vaak met hele kleine stapjes, ben je er voor een ander.

Vaak is het eigenlijk helemaal niet vooropgesteld dat het veel tijd zou gaan vragen. Maar de ervaring leert dat situaties verergeren in de loop der tijd. Een collega van me vertelde over haar buurvrouw die er alleen voor was komen te staan. Ze was beginnend dementerend en kwam één of twee keer in de week wat vragen. Drie jaar later stond de buurvrouw elke dag bij haar op de stoep en een jaar later had ze allerlei vormen van ondersteuning nodig.

Omdat die mantelzorg langzaam groeit, valt het eerst niet op. Tot je op een gegeven als mantelzorger realiseert: dit vraagt best wel veel."

“Dat kan variëren van: ik red het niet meer om mijn eigen huishouden te doen, tot: ik loop tegen de muren aan, ik kom niet meer buiten. En: mijn angsten zijn mij de baas. En alles wat daar tussenin zit. Ik luister dan, en vraag door en probeer de vraag achter de vraag te vinden. Zo kan ik mensen helpen om een beeld te vormen van wat ze nodig hebben om hun leven te veranderen, om het makkelijker te maken of een nieuwe balans te vinden.

Je moet als Wmo-coach goed kunnen luisteren naar wat er bedoeld wordt, dat is lang niet altijd wat er wordt gezegd.”

"Op het moment dat je zegt dat iets te zwaar wordt, of belastend, dan zou je dat moeten zeggen tegen iemand met wie je een emotionele band hebt. In mijn situatie zou ik dan tegen mijn man hebben gezegd, die geen jas meer zelf aan kon krijgen: dat is jammer, maar ik ga nu even wat voor mezelf doen.

In een professionele situatie kan iemand anders dat dan van je overnemen, maar in een mantelzorgsituatie is die optie er niet. En zou het bijna... Ja, verraad is wel een heel groot woord. Maar het wordt lastig gevonden omdat er een emotionele waarde aan de afwijzing kan worden gehecht."

"Dat denk ik wel, ja. Zeker als je nagaat dat je ook jonge mantelzorgers hebt. Kinderen die bijvoorbeeld voor een ouder met een psychisch probleem zorgen. Dan wordt er een verantwoordelijkheid bij jonge mensen gelegd, die eigenlijk eerst de tijd en ruimte zouden moeten hebben om hun eigen leven op te bouwen.

Soms krijg ik echt een knoopje in mijn buik als ik de situaties zie waar mensen inzitten. Zoals een vrouw die voor haar man met progressieve dementie zorgt. Dat doet ze al meer dan tien jaar en zal ze blijven doen zolang hij er is. Wat haar betreft sterft hij in hun huis.

Maar ze is nu zelf niet meer lichamelijk in staat om zijn rolstoel te duwen, terwijl hij elke dag even naar buiten wil. Toen ze het echt niet meer kon, vroeg ze pas om hulp. Dan denk ik: was toch eerder gekomen, dan hadden we het ook voor jou makkelijker kunnen maken."

"We kennen in Deventer het woord noaberschap, wat letterlijk nabuurschap betekent. Stel dat de boer ziek is, en de boerin de kinderen naar school aan het brengen is. Dan komt de buurman even de koeien melken. Zo moet je dat zien. Je gaat er niet om vragen, het wordt gewoon geregeld. Dat noaberschap maakt deel uit van ons zijn.

Het is iets dat heel mooi is als het ontstaat, maar je kun het niet afdwingen. Gezien de huidige economische omstandigheden waarbij iedereen zijn uiterste best doet om geld binnen te krijgen om de huur, energie, hypotheek en de boodschappen te kunnen betalen, denk ik dat er eerder minder noaberschap zal zijn dan meer.

Ik heb zo veel respect en waardering voor mensen die ondanks alles nog ruimte weten te vinden om er te zijn voor elkaar. En ik hoop dat we in de toekomst meer naar elkaar zullen omkijken. Dat we naar een periode gaan waarin het meer om ‘wij’ draait dan om ‘ik’."

"Dat mensen erover gaan praten, en dat sommigen dingen zullen zien die ze herkennen. En ik hoop dat mensen zullen ervaren dat er ondersteuning is voor mantelzorgers. Dat er mensen zijn die je kunnen helpen als je vastloopt, of die juist willen voorkomen dat je vastloopt.

Eerst moet je begrijpen voordat je begrepen kan worden, denk ik. En door erover in gesprek te gaan, krijg je zelf meer begrip over de situatie waar je in zit. Een collega van me had het eens over de kleuren tussen zwart en wit, in plaats van de grijstinten. Ik hoop dat het programma die kleuren kan laten zien, die symbool staan voor de keuzes die je kunt maken als mantelzorger.

Want als je als mantelzorger niet ervaart dat je kan kiezen, waarom zou je dan nadenken over een keuze? Waarom zou je nadenken over die kleuren tussen zwart en wit als je niet het gevoel hebt dat je iets kan veranderen? Terwijl; er zijn veel meer mogelijkheden dan de uitersten."

Nederland kent meer dan vijf miljoen mantelzorgers en dat worden er in de toekomst alleen maar meer. Of we het willen of niet, mantelzorg is de hoeksteen van ons zorgsysteem. Voor de zesdelige documentaireserie Kanaal Sociaal strijken regisseurs Nelleke Koop en Stephane Kaas meer dan een jaar lang neer in Deventer, met zijn zo diverse bevolking. Zij volgen de levens van zes Deventenaren die voor een dierbare zorgen.

Kijk Kanaal Sociaal vanaf 8 november elke dinsdag om 22:15 uur op NPO 2, of stream via NPO Start.