Eén op de vijf middelbare scholieren woont samen met een langdurig ziek gezinslid en heeft een verhoogde kans op psychosomatische klachten. Dit blijkt uit onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) en de Vrije Universiteit Amsterdam (VU). Welke voorzieningen heeft het hoger onderwijs paraat voor deze groep mantelzorgers zodra ze de overstap maakt naar de hogeschool of de universiteit?

Uit onze kleine steekproef onder een zevental hogescholen en universiteiten in Nederland blijkt dat er geen kant-en-klare regelingen zijn voor studenten die ook mantelzorger zijn. Waar voor topsporters allerlei programma's zijn uitgedacht, zodat de studieloopbaan niet conflicteert met de sportcarrière (en vice versa), is het voor mantelzorgers een stuk lastiger om uit te vogelen wat ze kunnen verwachten van hun school. 

Toen we onderwijsinstellingen er naar vroegen, konden studentinformatiepunten geen informatie geven over het onderwerp mantelzorg. We werden doorverwezen naar studentdecanen of de persvoorlichters gingen op onderzoek uit. Bovendien was er meestal geen speciale pagina op de website te vinden omtrent mantelzorg.

Terwijl het onderzoek van het SCP onder jonge mantelzorgers zegt dat voldoende steun van buitenaf de kwaliteit van leven kan verbeteren, blijven de opleidingen in gebreke in de tegemoetkoming van deze groep. Terwijl bij een topsporter alle registers open worden getrokken om diens studie zo soepel mogelijk te laten verlopen. Hoe kan dat? 

Mantelzorgers maken zich niet snel kenbaar

De situatie van mantelzorgers blijkt weerbarstig. Rick Kwekkeboom is lector Langdurige Zorg en Ondersteuning aan de Hogeschool van Amsterdam en een van de initiatiefnemers van het zogeheten Expertiselab Jonge Mantelzorgers (zie kader). Volgens Kwekkeboom zijn de studenten met mantelzorgtaken niet heel open over hun dubbele verantwoordelijkheden. Het kostte haar veel moeite om studenten zo ver te krijgen om deel te nemen aan de bijeenkomsten van het Expertiselab.

Daardoor is het lastig om officiële aantallen te benoemen. In het verslag van het Expertiselab Jonge Mantelzorgers komt een percentage van zes procent naar voren, maar of dit de volledige groep bedraagt, is nog maar de vraag. Zowel de instellingen als onderzoekers kunnen geen uitspraak doen over de precieze hoeveelheid mantelzorgers binnen het hoger onderwijs. 

"Een van de belangrijkste dingen die we hebben geleerd, is dat studenten niet graag over de mantelzorg praten," zegt Kwekkeboom. "Of in ieder geval, ze reageren niet op onze oproep om er met ons over te komen praten. Van studentdecanen horen we ook dat wanneer studenten vastlopen, dat het moeilijk boven tafel is te krijgen dat ze mantelzorgverantwoordelijkheden hebben."

Tekst gaat verder onder kader

Dit is het doel van Expertiselab Jonge Mantelzorgers

Het Expertiselab Jonge Mantelzorgers is een project van de Hogeschool van Amsterdam (HvA), de Vrije Universiteit Amsterdam (VU), het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) en Vilans (kennisorganisatie voor langdurende zorg), met als doel om een beter beeld te krijgen van jonge mantelzorgers binnen het hoger onderwijs. In 2018 is een pilot gedraaid op de HvA waarbij mantelzorgende studenten, studentdecanen, zorgprofessionals en onderzoekers met elkaar in gesprek zijn gegaan over de combinatie van mantelzorg en studie. 

Niet het label geven

Een andere reden dat studenten niet snel praten over hun verantwoordelijkheden als mantelzorger, kan komen door de term. Kwekkeboom merkt dit op uit interviews met jonge mantelzorgers uit eerder onderzoek.  

"Het beeld van een mantelzorger is over het algemeen toch de vrouw van middelbare leeftijd die voor een ouder of schoonouder zorgt. De wetenschap of het besef dat je ook al heel jong in aanraking kan komen met mantelzorg, omdat je broertje een beperking heeft of je vader een hersenbloeding heeft gehad, begint pas nu een beetje door te sijpelen."

Een gevolg hiervan is dat de mantelzorger niet altijd door heeft mantelzorger te zijn. Het overnemen van extra klusjes in het huishouden of zorg dragen voor een naaste komt vaak op een natuurlijk wijze, waardoor ze zichzelf niet dit label geven.

Een taboe om te delen

Jolien Dopmeijer is onderzoeker bij het Kenniscentrum Gezondheid & Welzijn van Hogeschool Windesheim en doet onderzoek naar de relatie tussen psychosociale problemen, studievertraging en uitval. Dopmeijer koppelt het niet communiceren over hun zorgsituatie aan de ontwikkelingsfase waarin de jonge mantelzorgers zitten. 

"Een jonge student heeft überhaupt meer moeite met het geven van openheid van zaken. Ze zitten in een fase van hun leven waarbij ze vooral relaties aangaan, deze proberen te onderhouden en aansluiting proberen te vinden bij anderen," zegt Dopmeijer. "Veel studenten zijn bang dat ze buiten de boot vallen, als ze aangeven dat ze een probleem hebben of niet mee kunnen komen. Veel studenten zijn bang dat daar een stigma omheen hangt. Vaak is dit niet zo, maar ik snap de gedachte wel heel goed."

Regeling omtrent mantelzorg

Studenten die hun studie willen combineren met topsport, kunnen hiervoor informatie vinden op een speciale webpagina van de onderwijsinstelling. Denk bijvoorbeeld aan regelingen als onderwijsgerichte ondersteuning (verlengen van tentamentijd en versoepelen van aanwezigheidsplicht) en ondersteuning op financieel en mentaal gebied. 

Wanneer je als student je studie wil combineren met zorgtaken voor een naaste, dan moet je op zoek naar de regelingen omtrent familie- of bijzondere omstandigheden. Bij het oplopen van vertraging kun je daar informatie terugvinden over financiële ondersteuning. Verder spreken onderwijsinstellingen vaak over maatwerk en raden ze aan om in gesprek te gaan met de studentdecaan.  

Afbakening van de term

Maar waarom is er vaak wel een speciale webpagina met voorgeschotelde en soepele aanwezigheidsregelingen voor een topsporter en niet voor een mantelzorger? Het afstemmen van schoolroosters op specifieke trainingen is toch net zo goed maatwerk?  

"Waar bij topsporters automatisch bepaalde stappen en regelingen zijn uitgedacht, is dit bij mantelzorgers per definitie complexer," zegt Dopmeijer. "Wanneer je meegaat naar het ziekenhuis om te vertalen voor je zieke vader of moeder, ben je dan mantelzorger? Taxiën naar het ziekenhuis, is dat mantelzorg? Sommigen zeggen ja, sommigen zeggen nee. Waar geef je de student dan wel ruimte voor en waarvoor niet?"

Ook Kwekkeboom bevestigt dat het een regeling is die moeilijk te bewerkstelligen is. "Men wil het ook niet aan. Op de HvA is het allemaal fantastisch geregeld voor studenten die naast hun studie ook nog even een carrière in de sport willen, maar omtrent mantelzorgers blijft het vaak angstig stil. Vaak werpen ze het tegen met argumenten als: 'Maar ja, dan moeten ze wel bewijzen dat ze mantelzorger zijn' of 'daar kan misbruik van gemaakt worden'. Dus het heeft een heel ander imago."

Ga met elkaar in gesprek

Volgens Kwekkeboom zal er eerst iets anders moeten gebeuren, voordat überhaupt een speciale regeling kan worden vormgegeven voor mantelzorgers. Dat is het bespreekbaar maken van het onderwerp en kenbaar maken dat je op jonge leeftijd ook al te maken kunt krijgen met mantelzorg. 

"Mensen die vrij vroeg in het leven een bepaalde weerbaarheid hebben opgebouwd, zijn eigenlijk ook topsporters," zegt Kwekkeboom. "Faciliteer hen dan, want er is niemand die vraagt om ellende. Neem als onderwijsinstelling de verantwoordelijkheid om te zorgen dat, ondanks dat het even tegenzit, deze studenten alsnog hun talenten zo goed mogelijk kunnen ontwikkelen. Maar goed, vaak is geld een doorslaggevend argument en de humane aanpak wat minder."

Een van de belangrijkste punten die de studenten met mantelzorg uit het Expertiselab benoemen, is dat ze graag erkenning en herkenning willen van de verantwoordelijkheden die zij als mantelzorgers hebben. Daarbij vinden ze het belangrijk dat duidelijk is dat ze de verantwoordelijkheden graag willen dragen, maar deze ook willen blijven combineren met hun studie. De volgende stap is het meedenken in de realisatie van deze combinatie. 

"In het Expertiselab zijn de studenten met allemaal ideeën gekomen," vertelt Kwekkeboom. "Het is belangrijk dat er informatie beschikbaar is en aandacht wordt besteed aan het onderwerp, en dat studenten dit bijvoorbeeld op opendagen of in introductietijd al tegenkomen. Hierdoor realiseren studenten zich bij binnenkomst van de onderwijsinstelling dat er binnen de school kennis en aandacht is voor het onderwerp."

Maar dat er nog een wereld is te winnen, is een feit.