Dit is waarom we allemaal te maken krijgen met mantelzorg

Je bent het, je wordt het of je zult er eentje nodig hebben: mantelzorg. Vroeg of laat krijgen wij er allemaal mee te maken.

4,4 miljoen landgenoten helpen een hulpbehoevende naaste. Een groot deel van hen is overbelast. Want hoe combineer je een drukke baan en een gezin met de zorg voor een ander? Wat mag de overheid wel en niet van ons verwachten? Wat mogen wij van de overheid verwachten? Hoe kan het beter?

In deze aflevering van De publieke tribune buigen we ons over de vraag: Wie zorgt voor de mantelzorger?

Het is zondag, de dag waarop de familie op bezoek komt. Op de gesloten afdeling van De Leeuwenhoek, waarover Human in 2018 een serie maakte, komen de zoon en dochter van mevrouw Zegvaard langs. Zij is indertijd min of meer uit Spanje ontvoerd omdat de situatie onhoudbaar werd.

En er is de opname van meneer Mac Intosh. Mevrouw Mac Intosh is op na het jarenlange mantelzorgen. Er moet iets gebeuren.

Adelheid en Hugo zijn aanwezig bij het aangrijpende afscheid tussen twee mensen die al meer dan 52 jaar getrouwd zijn. Als gasten zijn Carin Gaemers, strijdmakker van Hugo Borst en Anne-Mei The, bijzonder hoogleraar gespecialiseerd in mantelzorg, uitgenodigd. 

Niet alleen mensen met dementie, maar ook hun mantelzorgers kunnen zwaar lijden onder de aandoening, zo stelt hoogleraar dementie Anne-Mei The in de videoserie Kwartslag kort.

Het stille verdriet, de machteloosheid en het constant moeten zorgen voor je naaste: soms overlijden mantelzorgers zelfs eerder dan de persoon met dementie. 

Door de juiste ondersteuning, zoals er ook regelingen zijn voor alleenstaande ouders, zouden we hun levens aanzienlijk kunnen verbeteren. Dat is niet alleen een doel op zich, ook financieel wordt iedereen daar beter van.

Ook de focus op zorg als ziekte is problematisch, zo vindt Anne-Mei The. Er kan een hoop veranderen bijvoorbeeld, als we mensen met dementie behandelen als normale mensen met gevoelens en verlangens.

Dat zal ook op beleidsniveau wat moeten gebeuren. De afgelopen decennia zijn er miljarden euro's opgegaan aan medisch onderzoek naar dementie, terwijl honderdduizenden mensen met dementie - en hun naasten - die dagelijks met de ziekte leven aan hun lot worden overgelaten.

Waarom wordt er niet meer geïnvesteerd in sociale steun voor mantelzorgers, waarvan al lang zeker is dat het werkt?

Nelleke Koop kijkt in de documentaire Moeder aan de lijn  naar drie vrouwen die mantelzorgers zijn voor hun moeders. Hoe is de verhouding tussen de moeders en dochters als de rollen omgedraaid zijn? De documentaire laat zien wat niet in woorden uit te leggen valt, maar wat onderhuids zoveel invloed heeft. 

Naast hun eigen gezin en drukke levens zorgen Elien, Carin en Hanna voor hun ouder wordende moeders. Dit doen ze uit liefde, maar soms zorgt plichtsbesef voor spanning en frustratie.

De verzuchting ‘Het is toch mijn moeder’ geeft aan hoe diep het verantwoordelijkheidsgevoel zit. En terwijl zij wassen, kleden, voeden en verzorgen, verliezen hun moeders steeds meer grip op het leven.

Wanneer je negen jaar bent en je al moet zorgen voor je zusjes, omdat je pa in de bak zit en je moeder amper kan lopen. Dat overkwam Julian (20), één van de vier jonge mantelzorgers die presentator Martine van de Spek ontvangt in een Tussenuur-podcast over mantelzorg. 

In vier zinnen vat Martine tijdens de podcast het verhaal van Julian samen: Vader in de gevangenis vanwege seksueel misbruik, moeder met een geestelijke beperking en een aandoening aan haar been, een middelbare school die niet geloofde dat hij te laat kwam omdat hij zijn jongere zusjes naar school moest brengen en uiteindelijk zijn moeder die hem op straat zette. 

Als iets duidelijk wordt uit deze podcast over mantelzorg is het wel dat mantelzorgers gezien en gehoord willen worden. Door de overheid, door de onderwijsinstelling, door ouders, vrienden of door lotgenoten. 

Driekwart (78 procent) van volwassen kinderen praat niet met hun ouders over toekomstige mantelzorg. En ook ouders hebben weinig behoefte om het gesprek aan te gaan. Dat blijkt uit een recente opiniepeiling.

‘Mensen zien de noodzaak niet,' zegt Josien van Eijk, van MantelzorgNL. Terwijl er altijd dingen zijn waarvan het fijn is als je die weet.

'Bijvoorbeeld als het gaat om betalingen. Stel iemand krijgt een hartaanval, of valt. Dat zijn dingen die bij ouderen wel wat meer voorkomen. Maar betalingen gaan gewoon door. Dan heb je opeens de vraag: “Pa, waar zijn eigenlijk je wachtwoorden te vinden?”’

Jolanda slaat twee vliegen in één klap. Ze helpt namelijk ouderen en mantelzorgers met haar onderneming "De Gezelschapsdame". De reacties zijn positief.

‘Ik kook eindelijk weer eens een keer,' hoort Jolanda veel van de mensen die ze helpt. Veel ouderen doen dat niet meer. Dat is ook niet gezellig, alleen koken en alleen eten. En er is niemand die zegt: “Kom, we moeten even gaan koken.” Vaak pakken ouderen iets makkelijks, bijvoorbeeld een kant en klaarmaaltijd, die ze niet eens lekker vinden. 

‘Iedereen vindt het heel gewoon dat we allemaal maar mantelzorg verlenen, maar mantelzorgers zijn ook heel druk,’ zegt Jolanda. ‘Druk gezin, druk op het werk. Dan is het prettig als er iets of iemand is die een deel van de mantelzorg op zich neemt.

Na 30 jaar moeten Harry, Tiny en Sonja de instelling voor Beschermd Wonen in Capelle aan den IJssel verruilen voor een 55+ complex in een gewone woonwijk. In het kader van de participatiemaatschappij wordt er van hen verwacht op eigen benen te gaan staan. Maar kunnen ze dat? Is het verantwoord? En wat gebeurt er als het misgaat?

Harry, Tiny en Sonja laten in de gelijknamige documentaire zien wat dit participeren in de praktijk betekent. Zij proberen zich zo goed en zo kwaad als het kan aan te passen aan de snelle veranderingen in de zorg. Het houdt onder andere in dat ze voor het eerst sinds lange tijd weer zelf koffie moeten zetten, boodschappen doen, schoonmaken, een nieuw lampje indraaien.

Het houdt ook in dat ze een dagbesteding moeten regelen en contacten onderhouden om niet te vereenzamen. De een lukt dit beter dan de ander. Dus helpen ze elkaar. Als ontroerende helden doen ze alle drie enorm hun best.