Waarom vergeten niet per se erg is

Interview met neuroloog Jules Montague

, Tjebbe Venema

Als ik door dementie mijn herinneringen kwijtraak, verlies ik dan mijzelf? Verlies ik wie ik ben? Met deze vraag wordt neuroloog Jules Montague regelmatig geconfronteerd.

Montague komt dagelijks in aanraking met mensen die door hersenziekten zó veranderen, dat ze zich afvragen of ze zichzelf kwijtraken. 'We moeten oog blijven houden voor de manier waarop iemand dezelfde persoon blijft, in plaats van het verlies voorop te stellen.'

Als we ons iets herinneren, hoe gaat dat in z'n werk?

'We zijn geneigd te denken dat een herinnering ophalen is alsof je een foto uit een laatje trekt, van een onveranderlijke afdruk van de werkelijkheid. We denken dat als we ons een moment herinneren, we ons écht dat moment herinneren.

Maar een herinnering is als een huis waaraan voortdurend wordt gebouwd, geen video die in een loop  wordt afgespeeld. We weten inmiddels dat wat je je herinnert als je een gebeurtenis ophaalt, eigenlijk de laatste keer is dat je aan die gebeurtenis dacht. 

Neem je eerste kus. Misschien was dat in het schijnsel van discolampen, met een cocktail in je hand, terwijl je danste op "Come On Eileen".  Hoe het ook mag zijn geweest, als je jaren later weer aan die kus terugdenkt, heb je al je ervaringen en gewaarwordingen van na die tijd bij elkaar gebracht in die herinnering. Je herinnering is getransformeerd, omdat er met de tijd nieuwe lagen van ervaring over de oorspronkelijke herinnering heen zijn gelegd.'

Zijn onze herinneringen dan wel betrouwbaar?

'We vinden het vaak verontrustend als we moeten concluderen dat onze herinneringen niet overeenkomen met die van anderen die ook aanwezig waren. Maar dat je herinneringen niet statisch zijn, is een goed teken. Net zoals dat wij evolueren, evolueren onze herinneringen ook. Herinneren is uitbouwen.

En ook al zijn onze herinneringen daardoor minder precies, het stelt ons in staat om eraan toe te voegen wat we geleerd hebben. Zo worden we veerkrachtiger voor wat ons nog te wachten staat. Je verrijkt je ervaringen met wat je als mens hebt geleerd, als een software-update waardoor een systeem leert van het verleden dankzij tussentijdse informatie en zich klaarmaakt voor de toekomst.'

Is de broosheid van onze herinneringen vergelijkbaar met het geheugenverlies bij hersenziekten?

'Als we inzien dat onze herinneringen onder normale omstandigheden al gebrekkig zijn, zijn we minder snel geneigd een oordeel te vellen over mensen met geheugenverlies, zoals dementie. Vanzelfsprekend gaat het geheugenverlies bij een hersenaandoening als dementie veel dieper, maar het geeft ons een spiegel om naar de relatie tussen geheugen en identiteit te kijken.'

Leggen we te veel nadruk op de waarheid van herinneringen in onze omgang met mensen met dementie?

'We denken bij dementie al gauw aan verlies: verlies van herinneringen, verlies van wie je bent. Per definitie begrijpen we dementie als geheugenverlies. We hameren op de onjuistheid van de verhalen van patiënten met dementie, of herinneren ze er fijntjes aan dat ze ons dat net nog verteld hebben.

Zonder de verstrekkende gevolgen van dementie in met name de latere fases te bagatelliseren, denk ik dat we meer aandacht mogen hebben voor de ervaring van de persoon met dementie.

Een van de dingen die ik het vaakst bespreek met vrienden wiens ouders dementie hebben, is de vraag: 'Moet ik mijn moeder verbeteren als ze denkt dat Ronald Reagan de president is? Moet ik haar verbeteren als ze denkt dat ze koffie gaat drinken bij haar moeder?'

Meestal zeg ik: 'Nee, blijf met haar in het moment. Voer het gesprek zoals het zich ontvouwt, zonder haar steeds te wijzen op onjuistheden.' Laten we naar het verhaal luisteren, en kijken naar wat er behouden is gebleven in plaats van wat er verloren is gegaan.'

Maken onze herinneringen ons tot wie we zijn?

'Onze herinneringen zijn het verslag van wie we zijn, het verhaal dat we met ons meedragen in ons leven. Het is de opeenstapeling van de dingen die jou maken tot wie je bent. Als ik al jouw herinneringen in een doos zou doen en die leeg zou kieperen in mijn hoofd, waar ben je dan voor je gevoel?

Ik denk dat de meesten van ons zouden zeggen dat ik dan in jouw hoofd zit. Het zijn je herinneringen die het kind dat je was in de luiers verbinden met de volwassene die je werd, en de bejaarde die je wordt. En toch ben je in de tussentijd ook veel herinneringen kwijtgeraakt. Maar misschien maakt dat niet uit, zolang er maar genoeg schakels overblijven om de verbinding tussen de verschillende levensfases te leggen.

We denken meestal niet zoveel na over onze identiteit in relatie tot ons brein, totdat er iets ongewoons gebeurt. En het zijn niet alleen pathologische aandoeningen zoals dementie die ons stil doen staan bij identiteit, want wie ben je als je slaapwandelt of als je LSD neemt?

We proberen zoveel mogelijk controle te krijgen over wie we zijn. We kopen zelfhulpboeken, we stellen trainingsprogramma's op, we mediteren en maken gebruik van psychische hulp. We proberen onze identiteit te behouden en te vormen, en we hechten veel waarde aan de vraag of we onze persoonlijkheid kunnen verbeteren.'

Kunnen onze persoonlijkheden met de tijd veranderen?

'Ons oordeel over een ander is een momentopname in de tijd. Als ik een ontspannen gesprek met je voer in het zonnetje, zal ik sneller geneigd zijn je aardig te vinden dan wanneer ik je tref bij een security check, de bewaking ruw met je omgaat en je een beetje geïrriteerd bent.

Niemand is voor altijd dezelfde persoon als één zo'n snapshot op een goede of minder goede dag suggereert. Daar kan je geen oordeel over iemands persoonlijkheid op baseren. En in feite is alles wat we zien van de ander een collectie van snapshots. We zijn niet dezelfde persoon over tijd.'

Zulke kleine veranderingen kunnen we accepteren, maar bij grote verstoringen in iemands persoonlijkheid gaan we ons zorgen maken.

'Ja, en het interessante is dat de richting van de verandering ertoe doet. Als iemand aardiger of attenter wordt, beschouwen we dat als een goede persoonlijke ontwikkeling. Maar als iemand onaardiger wordt – ook al is dat te wijten aan een hersenziekte of drugsgebruik – dan zien we dat als een schokkende verandering van persoonlijkheid.

En we vragen ons des te meer af of iemand nog wel dezelfde persoon is, als die negatieve verandering morele kwaliteiten zoals empathie betreft, zoals tot het verdriet van zijn familie bij mijn patiënt Martin het geval was.'

Wat maakte Martins verandering zo'n schok voor zijn omgeving?

'Martin was een man die erg geliefd was in zijn dorp aan de westkust van Ierland. Hij was populair, vriendelijk, compassievol en zag er altijd verzorgd uit. Dat raakte hij kwijt toen zijn persoonlijkheid in een aantal jaar tijd ingrijpend begon te veranderen.

De eerste keer dat ik hem ontmoette, stond hij in de hoek van mijn spreekkamer, spuugde op de grond, begon te masturberen, en hield er net zo abrupt mee op als hij ermee begonnen was. Hij leed aan fronto-temporale dementie.

Bij deze vorm van dementie is het geheugen nog intact, dus Martin herkende zijn familie wel, maar voor zijn familie werd Martin zelf onherkenbaar. Hij werd agressief, en nog crucialer: hij raakte zijn empathie kwijt. "Vroeger gaf hij om ons, maar nu niet meer," zeiden zij. Het is begrijpelijk dat zijn familie dat als een verlies van identiteit zag.'

En we reageren anders als de ander positief verandert?

'Als je een vriendelijker persoon wordt, dan zien we dat snel als een positieve ontwikkeling van iemands persoonlijkheid, zoals toen de moeder van mijn vriendin Anna een hersentumor kreeg. Anna's moeder betuigde haar keer op keer met een snik in haar stem de liefde, iets wat ze daarvoor nooit gedaan had.

We zijn geneigd dat te interpreteren als haar ware, liefdevolle aard die naar boven kwam. Dus de richting van de verandering bepaalt hoe we de verandering in identiteit ervaren, evenals de facetten die veranderen.

Bij mensen met Alzheimer is geheugenverlies de belangrijkste verandering, maar zijzelf en hun familie hebben niet het gevoel dat zij als persoon veranderen. Ze zijn intrinsiek herkenbaar, misschien niet elke dag, maar wel over het algemeen. Uiteindelijk zijn we allemaal veranderlijk. We leven van moment tot moment en we herzien onze herinneringen. Sommigen van ons net een beetje meer.'

Jules Montague is 26 oktober te gast op het Brainwash Festival in Amsterdam. Meer informatie over het festival vind je hier.