‘We doen te veel uit schuldgevoel’

‘Jaaa...’ zegt Adelheid volmondig. ‘Meneer Haak, mevrouw Koot, meneer Sel.. oei, wat een meesterlijke schat-mensen. En Wil den Exter… oh, Wil. Ik had wel een hele aflevering over haar willen maken. Een van de dingen die Wil zo bijzonder maakt, is dat ze echolalie heeft. Als je actief met haar omgaat, dan praat zij hele delen van het gesprek mee. Ze herhaalt de woorden die je nadruk geeft. Dit is een onderdeel van de vorm van dementie die zij heeft.

Steeds als Ellen, de manager van De Leeuwenhoek, of Lauren samen met Wil is, appt zij me. En dan legt zij aan Wil uit: ‘Adelheid komt binnenkort weer.’ ‘Ja, ja’, zegt Wil dan. ‘Weet ik hoor dat ze komt, ze komt voor mij.’ Ik zou willen dat ze in het verpleeghuis in Amsterdam had gezeten, dan kon ik veel vaker gaan.’

(Tekst gaat verder onder de afbeelding)

‘Het gaat er niet om dat ik het toevallig kan en dat ik de vrolijkheid bezit om dat te doen. Want ik kan dat echt niet beter dan een ander. Iedereen kan het. Kies het, en je kan het. Ga goed na in jezelf of je het niet doet als ‘opoffering’. Niet met ‘die ander omgaan’, omdat je denkt dat die persoon dat wel nodig zal hebben.

Ga in plaats daarvan met jézelf om, in de ontmoeting met de ander. En kijk wat dat met je eigen mentale situatie doet. Want door het uit de weg te gaan, iets beleefds te doen en vervolgens door te lopen, ontneem je jezelf iets. Het uit de weg gaan is in mijn ogen jezelf uit de weg gaan!’ Adelheid lacht hartelijk. ‘Het is een te snelle vlucht. Je creëert de verwijdering en blijft hangen in je vicieuze cirkel van het gevoel van verlies: diegene herkent me niet, herkent me niet, herkent me niet meer. Een eindeloze herhaling van je eigen verdriet.

Ik zeg niet dat het makkelijk is om de verandering aan te gaan. Nee, het is misschien wel een van de moeilijkste dingen die een mens kan doen. Maar je hebt volgens mij geen andere keuze. Als je weer wilt samenkomen, accepteer dan het heden zoals het is. Accepteer de verandering. Er is geen andere weg.

In de omgang met dementie is het cruciaal dat je over je verlegenheid heen stapt. Wat ik van veel mantelzorgers hoor, is dat er gêne is, dat ze zich geen raad weten met de dementie. Maar als je jezelf toestaat om te tuimelen en een wit konijn achterna te rennen, val je plots vrolijk tussen pratend theeservies. Op zo’n soort plek staan alle regels op z’n kop: taal is niet begrijpelijk meer, en is ook niet zo belangrijk. Ineens blijk je over veel meer uitingsvormen te beschikken dan je dacht.’

‘Een van de problemen in de omgang met dementie is dat wij eigenlijk zélf de hele tijd op de kaart gezet moeten worden. We willen erkend en gezien worden. Mijn grootste schok was dat wij dat niet alleen hebben met verschillende culturen, rituelen, aannames en geuren – maar ook bij onze eigen ouders met dementie. Onze reactie op dementie gaat met exact hetzelfde mechanisme gepaard als onze reactie op tegenstellingen van zwart-wit, christendom-islam, of atheïsme-religie. Dat wat jou vreemd is, zet je in eerste instantie altijd op een afstand.

Het gevolg is dat je je eigen vader of moeder wezenlijk op een afstand plaatst. Want het verlangen blijft: jij moet mij zien, jij moet mij erkennen. Jij moet zijn zoals je gisteren was. Jij moet voldoen aan het beeld dat ik van je heb. Dit is allemaal onrust en paniek. Wij kunnen die veranderende relatie blijkbaar zelf niet stabiliseren.

Je moet eigenlijk per direct afscheid nemen van wie de ander was, en met hen het avontuur aangaan wie ze aan het worden zijn. We moeten naar morgen toe, naar de volgende minuut toe. Er is geen weg terug, want de ander is daar niet meer. De ander is voortdurend iemand anders aan het worden, dat gaat razendsnel. Dat vinden we waanzinnig moeilijk. We verlangen ernaar het verleden vast te pakken en het in beton te gieten. De ander moet blijven wie hij is. Pas als we dat loslaten komen we dichterbij elkaar.

Vaak zijn het kinderen die de veranderingen in het leven van hun ouders het lastigst vinden. Mevrouw Coats slaapt heel moeilijk alleen. Zij is de hele dag vrolijk, maar zodra ze ’s nachts de slaapkamer in moet, ervaart ze paniek en wil ze eruit. Ze zoekt een andere kamer op om te gaan slapen, waar ook iemand ligt te slapen. Wij moeten die wens faciliteren. Ik vind het pijnlijk dat de families dat tegenhouden omdat ze vinden dat het niet hoort, of omdat hun ouders dat eerder ook niet zouden hebben gedaan. Het brengt haar rust, de buurman maakt het niet uit, hij ligt in zijn bed, en mevrouw Coats ligt op zijn bank. Het personeel weet waar ze is, dus wat is het probleem?’

(Tekst gaat verder onder de afbeelding)

‘Het toeval wil het volgende… als iemand iets wil leren over de omgang met ouders met dementie, bak een loeigoeie taart en vraag of je langs mag komen bij de Familie Bahadoer. Als er ergens een gezin is die van nature alles doet zoals jij het zelf in deze omstandigheden zou willen, is het deze familie. Dus het antwoord op je vraag is, in deze, simpel; de familie Bahadoer wist niet beter dan dat hun moeder heel graag – zoals vroeger ook – in bad of in het water wil.

De wereld van Alzheimer stroomt over van de ethische vragen. Maar wat mij betreft stellen we die vragen veel te laat in het leven. Dus ga na; waar verlaat je je moeder? Waar verraad je je moeder, ga die eerste millimeter eens na. Verlaten mag, maar benoem het. Want waar vecht je als gezin, als de kinderen van een ouder met dementie, met elkaar om? Wat geoorloofd is in de ogen van anderen? Of vecht je om het geld van je ouders, of wat zij nog mogen, van jou? Dus leven naar jouw maatstaven? Waar oordeel je over eventuele flirts, erotiek en mogelijke seksualiteit van mensen met alzheimer? Wat wil je allemaal controleren van zijn of haar leven, terwijl zij nog midden in dat leven zitten? Stel mensen met dementie volledig in de gelegenheid om alles te kunnen doen wat zij willen. Dat is mijn motto.

Er wordt tegenwoordig veel aandacht besteed aan het opblazen van dingen, waar we vervolgens heel serieuze vragen over stellen. We bespreken de belangrijkste ethische vraagstukken niet sereen, maar als sensatie. Als snel opruiend nieuws. In plaats van in het openbaar een wezenlijk gesprek te voeren en keuzes te maken. En dan denken we ineens een medaille te verdienen door dit moreel aan de orde te stellen.

Met mevrouw Bahadoer een contact aangaan is een zeer subtiel proces, en dat verwoorden, daar is in de media bijna geen ruimte voor. Dus ik kan op je vraag zeggen, er zit een aanname in die niet klopt, namelijk: ‘dat had mevrouw Bahadoer 20 jaar geleden vast niet gewild…’. En het feit wil, dat wilde mevrouw Bahadoer wel. Liza Kemman heeft onze research gedaan, en dat heeft ze keigoed gedaan. Dus voordat wij gingen draaien, vroegen we alle bewoners, alle familieleden en mantelzorgers wat wel en niet fijn gevonden wordt.

Daarnaast droeg Mevrouw Bahadoer gewoon badkleding. Je zou ook kunnen zeggen: bestaan er foto’s van haar op het strand, in een badpak? Ja. Dus waar hebben we het over? En dat ze met haar mond openligt en er kwetsbaar uitziet, is ook het geval als ze in bed ligt. Dus dat is niet het essentiële verschil.

Ik heb een film gemaakt over mijn moeder waar zij bloot in bad ligt met mijn zus, omdat het onderdeel is van het leven. Ik vind de reacties op de badscène volkomen uit context. Wij zijn eigenlijk allemaal bloot. Elke oorlog die we toestaan, hoe bloot is dat? Hoe bloot geven wij ons? Ik kan de vergelijking in mijn hoofd niet rondkrijgen. Het is al ruw als je iemand niet voor laat gaan in de tram, laat staan dan de gedachte over de kwetsbaarheid van mevrouw Bahadoer te betwijfelen.’

‘De doodlopende gang in het verzorgingstehuis is een droevige metafoor voor alzheimer in onze samenleving. In de afweging die we moeten maken tussen veiligheid en autonomie, verkiezen we vaak veiligheid boven alles. In De Leeuwenhoek maakten we kennis met meneer Sel, die graag naar buiten wilde en de gevaren daarvan op de koop toe wilde nemen. Ik heb dat destijds bij mijn moeder goed met mijn zus besproken: nemen we met mam het risico dat ze verdwaalt en sterft aan een verkeersongeluk?

Wij hebben toen gezegd: ja, dat gaan we aan. Dat risico is heel eng om te nemen, maar ik vind het ook mooi om verantwoordelijkheid te mógen nemen. Daar hebben we een heel zuiver gesprek over gehad. Je komt tot hele mooie dingen onderling. Is dit in mams belang, of is dat eigenlijk voor jezelf? Willen wij haar het liefst in een doosje, in een glazen kistje stoppen en als Sneeuwwitje bewaren? Wie komt het ten goede?

Haar laten dwalen komt haar ten goede, haar zelfstandigheid is belangrijk voor haar. Tot ze bang wordt, want het kan ook heel eng zijn om de weg kwijt te raken buiten. Maar bij kinderen weet je dat ook niet. De grens van de integriteit van kinderen overschrijden wij vele malen vaker, dan per ongeluk bij Alzheimerpatiënten. Kinderen overheersen we in die zin ook. We denken dat we het pas goed doen door al te voorzichtig te zijn.’

(Tekst gaat verder onder de afbeelding)

‘Nee, haha. Ik denk dat je in lief-zijn, je eigen leven nóg een keer kunt leven – maar dan dus liever –, en dat je dan een wereld te ontdekken hebt. Alleen maar in lief zijn. Daar heb je nog wel zo ongelofelijk veel stappen in te zetten. Als je naast je eigen familieleden of naast vreemde mensen gaat liggen in bed, en je houdt iemand vast, hoe lang kun je dat werkelijk volhouden, zodanig dat je erin ademt? Kan een mens dat? Wij kunnen amper onszelf koesteren.

Ik leer over mezelf door met de ander te zijn, en dat verveelt nooit. Het kan zijn dat je daar niet door gefascineerd bent, en dat je denkt: ik wil naar huis. Dat kan. Dat neem ik nooit iemand kwalijk. Dan moet je de zorg voor je ouders niet op je nemen. Dan moet je zeggen: deze taak wil ik wel voor mijn vader of moeder doen en het contact absoluut niet. Wij doen te veel dingen uit schuldgevoel, om tegemoet te komen aan verwachtingen.’

‘We spreken vaak in termen van afscheid nemen omdat je ervaart dat je iemand waarvan je houdt, kwijt gaat raken aan alzheimer. We ervaren het als een rouwproces. Maar is een verandering per definitie een verlies dat pijn doet? Wij worden opgevoed met het idee van verlies is verdriet, en behoud is winst. Als je iets kan of hebt, dan moet je dat vermeerderen of behouden, beveiligen, beschermen, en consolideren.

Zo kon ik genieten van dat wat losbarstte in mijn moeder. Haar levenslust, haar spontane wezen, – ook als ze boos was –, wat ik tevoorschijn zag komen. Dat bezitten wij allemaal,

dat spelende kind, maar we hebben met z’n allen geleerd om ‘volwassene te spelen’, en het spontane kind in banen te leiden. Het is het verschil tussen vol lachen, of half lachen. Het verschil tussen dat wat losbarst, of dat wat we zijn gaan beheersen. Mensen met dementie hebben dat extreem, dat is totaal puur. Dat heeft geen kennis meer van wat strategisch is, van wat hoort. Het is zo zacht. Je kijkt elkaar in de ogen en je weet: ik heb jou gezien.’