Als tijd niets waard is

, Hugo Borst - VPRO Gids

Voor de vierdelige Human-serie In De Leeuwenhoek mochten mantelzorgers Adelheid Roosen en Hugo Borst een maand lang meekijken in een Rotterdams verpleeghuis. ‘Het was fascinerend, ontroerend, mooi, pijnlijk.’

Vierdelige serie vanaf 19 april wekelijks om 20.25 uur op NPO 2

Vanuit de deuropening zie ik meneer Haak alleen aan een tafeltje zitten. Hij staart voor zich uit. Zijn vrouw komt straks langs, hopelijk met Snowy, hun hond. Ik vermoed dat Hakie (ik mag Hakie zeggen) zijn geliefde wel verwacht, hij is nog niet extreem ver in het dementieproces, hij kan nog klokkijken.

In dezelfde woonkamer zitten op de bank twee medebewoonsters van meneer Haak te dutten. De tv staat voor niks aan. Het is een klassiek beeld, een pijnlijk cliché: demente ouderen op een psychogeriatrische (pg) afdeling die ten prooi zijn gevallen aan apathie of verveling. Eigenlijk is het je reinste isolatiefolter waartegen Amnesty International in het geweer zou moeten komen. Ook bij mijn moeder in het verpleeghuis, ze woont hemelsbreed tien kilometer verderop, loopt de klok wel, maar er gebeurt bijna niets. De activiteitenbegeleidster is gedwongen te vertrekken. Wie gaat er nu achter de piano zitten? Tijd verstrijkt, tijd is niets waard.

Als het klopt – en dat denk ik – wat de vergeten dichter Boutens schreef, dat leven alleen leven is als het tot de dood ontroert, dan moet er in de meeste verpleeghuizen een heleboel veranderen. Ja, helaas ook hier in De Leeuwenhoek, gevestigd in het centrum van Rotterdam. Adelheid Roosen en ik mogen een dikke maand overal bij zijn. ‘Laat alles maar zien,’ zei bestuurder Gijsbert van Herk van Humanitas, de overkoepelende zorginstelling waar De Leeuwenhoek onder valt. Wij, nieuwsgierige aagjes, hebben goed gekeken. Het was fascinerend, ontroerend, mooi, pijnlijk. Regisseur Hans Pool schoot zestig uur beeldmateriaal dat is teruggebracht tot vier uitzendingen van 35 minuten.

Mevrouw Zegvaart komt binnen, ze zegt vrolijk ‘hallooo’. Hakie kijkt even op. Ik begroet haar joviaal, ze is dol op aandacht. Mevrouw Zegvaarts kinderen hebben Adelheid en mij verteld wie hun moeder was en wat haar allemaal is overkomen in de liefde. Het is altijd een zegen als je de mantelzorgers kunt spreken. In je eentje kom je er niet achter wie exact de mens was achter de bewoner die met een hersenziekte in een gesloten inrichting terecht is gekomen. Mevrouw Zegvaart was me d’r eentje. En nog. Ze flirt, en ik flirt terug.

Tekst loopt door onder de afbeelding

Hoe diep iemand ook in het dementieproces zit, er is altijd gevoel. We mogen nooit stoppen met er voor ze te zijn.

Wantoestanden
Wat doen een theatermaakster en een voetbaljournalist in een verpleeghuis? Nou, we zijn grote alzheimerfans. Met deze grap bezweren we een angst, denk ik. Zijn we erfelijk belast?

Adelheid was tien jaar mantelzorger van haar moeder. Ze hielp haar thuis tot het niet meer ging, daarna bracht ze haar moeder naar, bleek al gauw, een waardeloos verpleeghuis en nadat ze mam had bevrijd uit dat gesticht kwam er gelukkig een voortreffelijke zorginstelling op haar weg. Dwarsdenker Adelheid zag haar moeder de laatste jaren van haar leven niet verdwijnen maar juist tevoorschijn komen. Nadat meneer Alzheimer mams hoofd binnendrong was haar strikte, formele, afstandelijke moeder eindelijk bereikbaar. Ze kon haar aanraken, knuffelen, Adelheid ging op de grond met haar moeder spelen, alsof ze kleine kinderen waren. Daar keken mensen raar tegenaan, zelfs in de conventionele ouderenzorg. Enfin, dat werd een flinke strijd, en die is na de dood van haar moeder nog altijd gaande. Weg met de façades, blijft Adelheid prediken. Ze heeft een uitgesproken mening over hoe je met dementerenden moet omgaan.

Mijn moeder heeft de diagnose alzheimer in combinatie met vasculaire dementie sinds 2013 op zak. Verrast waren we niet. Ma’s vader was kinds – zo noemden we dat een halve eeuw geleden. Ma’s oudere zussen Gré, An, Jos, Leny en broer Piet werden ook dement. Ma hielp hen waar ze kon. Mijn moeder kreeg een lichte obsessie voor die erfelijke kwaal, door al het mantelzorgen wist ze er ook verdomd veel van. Ma zag Joop Admiraal twee keer schitteren in het theaterstuk U bent mijn moeder en las natuurlijk Bernlefs Hersenschimmen. Tenslotte bleek ook ma dus erfelijk belast. Toen ze inzag dat ze niet meer alleen thuis kon wonen, nam mijn moeder haar intrek in het verpleeghuis waar ook zussen Jos en Leny hadden gewoond. Destijds was De Hofstee excellent, met meer dan twee verzorgenden op acht bewoners. Toen ma er net zat bleek de zorginstelling financieel in de problemen te zijn geraakt en werd er bezuinigd op de zorg, met structurele wantoestanden tot gevolg. Het vaste zorgpersoneel werkt anno 2018 loeihard, maar is overbelast. Het ziekteverzuim is erg hoog. De meiden (m/v) staan gewoon met te weinig collega’s. Complete zorg en liefdevolle aandacht zijn alleen te realiseren met minstens twee op acht. Dat staat in het manifest ‘Scherp op ouderenzorg’ dat in 2017 door de Tweede Kamer unaniem in een motie is bekrachtigd.

Ook in De Leeuwenhoek staan ze niet met twee op acht. Bijna nergens in Nederland is dat zo geregeld. Los van elkaar bevestigen Hugo de Jonge (minister van vws), Ronnie van Diemen (inspecteur-generaal Gezondheidszorg), Anne-Mei Thé (hoogleraar langdurige zorg en dementie) en Bert Keizer (filosoof, schrijver en verpleeghuisarts) dat dat wel zou moeten. Adelheid en ik hebben deze kenners van de ouderenzorg uitgenodigd een dagdeel naar De Leeuwenhoek te komen. We willen kennis delen. Van al die uren blijven in onze documentairereeks fracties over. Kill your darlings, het went nooit, en in dit geval, omdat zo veel wijsheden ongebruikt blijven, is het extra pijnlijk.

Tekst loopt door onder de afbeelding

Zinloos
Bert Keizer vertelt beeldend wat er gebeurt als je met een baby of een peuter op een woongroep met dementerenden komt. ‘Alle lichtjes gaan aan,’ zegt de empathische cynicus. De logische vervolgvraag is: waarom integreren we de crèche dan niet in het verpleeghuis? Keizer: ‘Goed idee, maar het komt er niet van, omdat we binnen onze maatschappij een hekel hebben aan dementie. Mensen hebben een hekel aan oude mensen überhaupt, maar binnen die groep hebben ze een nog grotere hekel aan dementerenden.’

Keizer is niet van de nuance. Anne-Mei Thé zegt: ‘Bert heeft een punt. Ik zou het echter eerder willen verwoorden als een groot ongemak dat mensen ervaren.’ Daar sluit ik me bij aan. Naast dat ongemak is er bij mensen die geconfronteerd worden met alzheimerpatiënten de angst voor het onbekende en het vreemde. Wat moet je in hemelsnaam doen of zeggen in hun nabijheid? En Adelheid? Zij ziet vrijwel altijd schaamte en verlegenheid bij familie en vrienden van iemand die dementeert. Als je die gevoelens niet kwijtraakt krijg je afstand, eenzaamheid, isolatie.

Adelheid heeft geen moeite gehad met de dementie van haar moeder. Ik wel, zeker in het begin. Het verlies van decorum vond ik erg. Maar ik heb me nooit langer verzet dan een verzuchting of een scheldwoord. Strijden tegen alzheimer is zinloos. Van kanker kunnen mensen genezen, van dementie niet. Aan die zekerheid moet je je als kind of partner overgeven. De een capituleert sneller dan de ander. Gerda
Mc­Intosh heeft er moeite mee. In aflevering 1 van In De Leeuwenhoek duikt zij op. Gerda heeft haar dementerende echtgenoot Janko jaren thuis verzorgd. Maar het gaat niet meer. Ze is op. Schuldgevoelens verscheuren haar. Dat zie je vaak. Mantelzorgers die fysiek en geestelijk (bijna) zijn uitgewoond. Anne-Mei Thé houdt vurig een intelligent pleidooi voor het helpen van de mantelzorger. Vanuit een menselijk perspectief uiteraard, maar als we de familie (vrienden) van de patiënt goed bijstaan dan bespaart dat de overheid ook nog eens heel veel geld.

Huidhonger
Hakie is een Rotterdammer die voor Ajax is. Dat biedt mij de gelegenheid om hem af en toe te plagen. Want Ajax wordt geen kampioen dit seizoen, ze spelen matig, en nog wat: hoe kun je nou als Rotterdammer voor Ajax zijn? Hakie denkt na, maakt een wegwerpgebaar en zegt: ‘Ach, ze kenne er geen klote van, Feyenoord. Schei toch uit.’ Hij moppert en maakt grapjes. Wie dementeert, hoeft zijn gevoel voor humor niet te verliezen. Hakie is een character – en hij is niet de enige cameragenieke bewoner.

Een gespreksthema vinden is hartstikke fijn, maar dat lukt niet met iedereen op de pg-afdeling in De Leeuwenhoek. Dat hoeft ook helemaal niet. Non-verbale aandacht is even belangrijk. Wat Adelheid en ik bevestigd zagen: hoe diep iemand ook in het dementieproces zit, er is altijd gevoel. We mogen nooit stoppen met er voor ze te zijn. Iemand aanraken – mensen die dement zijn, hebben meestal huidhonger – is zo belangrijk. Neem mevrouw Bahadoer. Ze kan bijna niets meer. Haar lichaam is verkrampt en lijkt zich in de foetushouding te plooien. Hoe geef je zo iemand extra aandacht? Adelheid liet 3000 liter warm water aanrukken en ging met haar in bad. Het levert prachtig beeld op. Mevrouw Bahadoer ontspande, het leek wel alsof ze terug was in de baarmoeder.

De aanwezigheid van onze crew betekende extra aandacht voor de bewoners. De 21-jarige verzorgende Esmee zag dat ook. Als je geliefde de klos is en naar een verpleeghuis moet dan wens je hem of haar Esmee toe, de Florence Nightingale van In De Leeuwenhoek. Keihard werkend, onder hoogspanning in control, vastberaden, toegewijd en lief. Maar er dreigt een groot gevaar. Esmee denkt serieus na over een vertrek uit dit gezellige, chaotische  verpleeghuis. Ze overweegt te stoppen met dit prachtige ambacht. Minister Hugo de Jonge vraagt Esmee hoe hij haar kan behouden? Drie keer raden wat Esmee antwoordt? ‘Meer personeel erbij, want zo kan ik de bewoners niet geven wat ik vind dat ik ze moet geven.’

Is het niet schrijnend?