'Mensen met chronische pijn voelen zich soms schuldig'

Tamar Lange lijdt al tientallen jaren aan reumatische artritus waardoor sommige gewrichten inmiddels op slot zitten. Rond haar 28e was de pijn in haar lichaam zo hevig dat ze niet meer kon lopen. "Dat kwam wel in de buurt van het in-de-fik-gevoel waar we het vaak over hebben als het gaat om pijn."

Het begon eerst mild met een pijn in een paar vingers. Haar huisarts dacht gelijk aan reuma, maar de reumatoloog pakte het niet meteen op. Tot het aan alle kanten losbarstte. Haar handen, voeten en nek waren zo stijf dat ze niet meer kon bewegen.

In de aflevering Altijd Pijn van De Publieke Tribune sprak Coen Verbraak onder andere met Tamar over manieren waarmee je om kan gaan met pijn. Dit benadert zij niet alleen vanuit haar eigen ervaring, maar ook vanuit haar kennis als psychiater, waar ze geregeld mensen met chronische pijn tegenkomt.

Ze herinnert zich dat ze voor de spiegel stond en zich afvroeg welke kant het op zou gaan. Als arts in opleiding wist ze wat de diagnose inhield. Eigenlijk begon daar misschien wel het rouwproces. "Er ging een soort radicale acceptatie door mijn hoofd: als het zo is dan ga ik ermee dealen, als mijn geest maar vrij blijft." Iets wat de basis is voor mindfulness, een vorm van aandachttraining waarbij je je richt op dat wat je nog wel kan.

Tekst gaat door onder de banner

De laatste tijd gaat het veel beter met Tamar. Ze heeft niet meer elke dag pijn. "Het is een raar fenomeen," vertelt ze. "Waarom blijft pijn of trekt het weg en waarom is het bij de een zoveel erger dan bij de ander."

Martijn Malessy, neurochirurg en hoogleraar Zenuwchirurgie aan de Universiteit van Leiden, is gespecialiseerd in de chirurgische behandeling van beknelde zenuwen en pijnsyndromen. In De Publieke Tribune legt hij de complexiteit van pijn uit. En vertelt hij dat pijn – dat in eerste instantie start als symptoom – een ziekte op zichzelf kan worden.

Als pijn de ziekte is dan vloeien daar weer andere klachten uit voort. Dat ziet Tamar ook gebeuren. Hoe word je niet je pijn? Dat is een vraag die centraal staat in het gesprek aan tafel. Je kunt er angstig door worden. Of onzeker. Je kunt het ook negeren of gewoon doordenderen.

Tamar: "Ik had toch wel heel erg de neiging om door te gaan. Soms te ver. Dan zeiden anderen: 'Hé Tamar, je loopt mank.' Maar zelf had ik het nog niet door." Lekker met een muziekje aan die mega afwas wegwerken, daar moet Tamar voor op de blaren zitten. Haar handen schieten daarna in een kramp waardoor ze niets meer kan. Een confrontatie met haar eigen karakter.

Tekst gaat door onder de banner

Iedereen doet het op zijn eigen manier, leven met pijn. Voor sommigen is het alleen de medicatie die rust geeft. Voor een patiënt van Tamar, een jong meisje, hielp het visualiseren van pijn. Alsof ze het in een videogame kon bestrijden. Ze speelde een soort pacman met haar eigen pijn. En dat leek te werken. Voor Tamar werkt mindfulness. De pijn is er, maar je moet ermee kunnen omgaan.

Het gaat volgens haar om balans. "Als je een stevige basis hebt, dan veer je wel terug. Buigzaam riet breekt niet in de wind. En die basis kun je versterken door – volgens boeddhistische leer – te leren leven met je lijden. Als pijn een tornado is, dan is er ook een oog. Zoek dat oog op terwijl de tornado voortwoedt."

Maar soms overvalt de kwetsbaarheid en het verdriet je gewoon. Toen Tamar een soort yoga in combinatie met mindfulness deed moest ze bij een oefening op haar handen rusten. Dat ging natuurlijk niet. Degene die de cursus gaf was zo lief en zorgzaam, maar het verdriet kwam eruit. Ze heeft heel lang en hard gehuild. Ze was in wezen aan het rouwen om het verlies van iets. Van haar kunnen in die situatie.

In dit soort situaties kan het lastig zijn om erover te communiceren. Hoe communiceer je immers over iets wat soms zo moeilijk is te duiden. En wat door de tijd heen verandert. "Mensen weten heel vaak niet wat er aan de hand is," legt Tamar uit. "Sterker nog, ze denken soms dat mensen met pijn zich aanstellen." Ze vraagt niet graag om hulp, maar schuldgevoel over dat ze anderen belast, ervaart ze ook niet vaak. Toen ze haar schoonvader vroeg of hij een stoel wilde verplaatsen voor haar, zei hij: 'Dat kan je toch zelf?' Tamar: "Ik werd zo vreselijk kwaad. Hij begreep mij op dat moment gewoon écht niet."

In haar eigen therapie gebruikt ze ook Geweldloze Communicatie. In deze open vorm van communiceren worden alle oordelen gefilterd en kun je zonder bijgedachten over jezelf of je gesprekspartner vragen stellen.

Tekst gaat door onder de banner

Het onverklaarbare aan pijn is misschien wel een van de grote vijanden in het verhaal. "Mensen voelen zich soms schuldig en de buitenwereld denkt soms dat ze zich aanstellen. Dingen gaan niet zoals ze zouden moeten gaan, het lichaam komt in opstand, maar de geest ook. En dat is een ingewikkelde boodschap in een wereld waar iedereen perfect moet zijn en de beste versie van zichzelf moet delen. 'Succes is een keuze, je leven is maakbaar.' Dat is helemaal niet zo."

Wat Tamar betrerft zouden we niet moeten proberen om het weg te denken, maar om het op te zoeken. "Mijn pijn gaat niet weg, maar ik kan wel proberen om gelukkiger te worden."