Wat als je op jonge leeftijd dementie krijgt?

Jolanda werd geboren in Groningen, maar groeide op in Uden op een voormalig boerderij. Als jonge vrouw verhuisde ze naar de Randstad en werkte ze als receptioniste in een kapsalon. Toen ze zwanger werd, besloot ze de drukte van de stad in te ruilen voor de rust van het dorp. In Alphen aan de Rijn bracht ze haar twee kinderen Sanne en Jelle groot.  

Inmiddels is Jolanda 58 en woont ze, na twee huwelijken, alleen in Doetinchem. Het is twee jaar geleden dat ze de gediagnosticeerd werd met alzheimer. Nog maar 56 jaar oud, en kapsels knippen als vrijwilliger bij de Mini Manna Markt en werken in de thuiszorg kon plots niet meer. Omdat ze het fijn vindt om mensen te helpen en dingen te blijven doen, kan Jolanda nog helpen bij een dagbesteding. Daar verzorgt ze de planten, wandelt ze en is er genoeg aanspraak. En om haar emoties over haar ziekte te kunnen delen, is ze gedichten gaan schrijven. We gingen in gesprek met Jolanda en haar dochter Sanne over wat er voorafging aan de diagnose en hoe hun leven sindsdien is veranderd.

Jolanda: "Dat duurde eigenlijk heel lang. Het begon met dat ik de hele tijd erg nerveus was. Daar was toen ook een reden voor, want ik zat midden in een scheiding."

Sanne: "Maar er kwam ook meer bij kijken. Er waren problemen met korte termijn geheugen en je spraak en taal. Koffiekopje werd dan kopje koffie en lampenkap werd kaplamp. Je draaide woorden om."

Jolanda: "Ik was gewoon een beetje in de war, en daar snapte ik helemaal niets van."

Sanne: "We dachten dat het na de scheiding en die stressvolle fase wel af zou nemen, maar het werd eigenlijk alleen maar erger. Je hebt kalmerende medicijnen gehad maar daar werd je suf van. Toen dachten we: dit is helemaal geen stress of angststoornis. We hebben toen een second opinion aangevraagd in Amsterdam bij het Alzheimercentrum."

Jolanda: "Nee, eerst nog bij het Slingeland ziekenhuis. Ik heb denk ik wel honderd vragen moeten invullen. Vijfhonderd meerkeuzevragen. Ik was helemaal kapot."

Sanne: "Dat had voor hen eigenlijk al een alarm moeten zijn. Als je zo'n vragenlijst niet kan invullen is er meer aan de hand dan een stressstoornis. Alzheimer zit ook in de familie: jouw moeder, je oma, je tante. Kortom, we dachten; laten we het op z'n minst uitsluiten. Het werd helaas geen uitsluiten, want we kregen de diagnose na de lumbaalpunctie."

Jolanda: "Na één prik was het klaar. Toen ik de diagnose hoorde via de telefoon voelde ik eerst opluchting omdat ik eindelijk wist wat het was. Maar later dacht ik: shit, ik ben nog maar 56."

Sanne: "Op je 56^e kreeg je de diagnose, maar met de kennis van nu speelde het al sinds je 50^e."

Jolanda: "Ik werkte toen nog in de thuiszorg maar dat stopte, alles stopte. Je kunt helemaal niets meer doen. Autorijden bijvoorbeeld."

Sanne: "Alzheimer is gewoon heel anders als je in de vijftig bent. Als je het op jonge leeftijd krijgt gaat het veel sneller dan op oudere leeftijd. Dat is natuurlijk dubbelop cru, want je staat nog midden in het leven, je hebt nog allemaal plannen en wensen, oma worden en dat allemaal meemaken. Dat wordt je ineens ontnomen. Dat merk jij volgens mij ook en dat is ook de reden dat wij hier zitten. Je wil graag nu het nog kan vertellen hoe het voor jou is, omdat het ook heel gek is. Je ziet niets aan jou."

Jolanda: "Ik hoef me er niet voor te schamen, ik heb het eigen gemaakt. Ik kijk naar de dingen die ik wél heb, en niet naar wat ik niet heb. Voor mij is het makkelijk, want ik ben heel nuchter. Ik kom uit Groningen hè, dat zit er gewoon in!"

Sanne: "Dat scheelt wel. Veel mensen met dementie, zeker op jonge leeftijd, schamen zich wel. Zij vinden het moeilijk om iets erover te zeggen, omdat ze bang zijn dat ze het al hebben gezegd. Dan wordt je wereld heel klein en ik vind het fijn dat jij dat probeert niet te doen. Je hebt af en toe wel dat het je aanvliegt, maar je probeert dan toch te zeggen wat je wilt, ook al is het voor de tiende keer. Of je lacht erom en maakt er een grapje van."

Jolanda: "Toen ik de diagnose kreeg kwam er een lied in me op van Kinga Bán, een zangeres die erg bekend is in de christelijke wereld. Zij zingt: ‘het is nu vandaag, en morgen komt later’. Dat is mijn lijflied geworden. Ik leef in het nu en ik geniet. En morgen, daar denk ik niet aan."

Jolanda: "Iedereen mag het van mij weten, maar ik vertel het niet aan iedereen. Wel als ik raar doe of stotter. Bijvoorbeeld als er heel veel mensen zijn en ik met iemand aan het praten ben maar het gesprek niet kan volgen. Ik hoor dan alles en kan niet meer filteren. Dan zeg ik; sorry, ik heb alzheimer dus kan je het wat rustiger vertellen? Als mensen snel praten dan trek ik dat niet."

Jolanda: "Ik begon een poosje na de diagnose. Ik lag in bed en er kwam zoveel op me af, zoveel woorden. Toen dacht ik: ik ga er even uit en ik schrijf het gewoon op. Vooral om te vertellen wat er van binnen gebeurt. Want mensen zien niet aan me. Daarom wil ik onder woorden brengen hoe het voor mij is."

Sanne: "Ik denk dat ik al veel wel weet over alzheimer: over dingen vergeten, spraakverwarring, dingen niet zien terwijl ze recht voor je staan. Maar de manier waarop ze het heeft opgeschreven raakt me. Daar zie ik haar liefde voor taal in terug, en dat is ook de kracht van een gedichtje. Het raakt een kern: vanuit jouw hart rechtstreeks in mijn hart. Dat verraste mij ook. Ik had echt iets zo van; hoe heb jij dit gedaan? Bijna wonderlijk hoe je dat op schrijft."

Jolanda: "Ik hou van woorden. Iets een lading geven met een woord. Daar zit ik op te knobbelen. Soms gaat het snel en soms denk ik: volgens mij moet ik even stoppen, want dan komt er even niets meer."

Lees hieronder een van Jolanda's gedichten.

Van moeder naar kind
Terug in de tijd
Ontdekken wat was

Verdrinkende woorden
Zonder besef
Van was geweest

Daar komt zij
…de stilte
En alles smelt

J. Bergsma