Adelheid Roosen pleit voor radicaal menselijke zorg

Als ervaringsdeskundige weten Adelheid Roosen en Hugo Borst hoe het is om langzaam afscheid te moeten nemen van iemand met dementie. Beiden verloren ze hun moeder aan de ziekte. Sinds het verlies onderzoeken ze hoe de zorg voor en omgang met mensen met dementie beter kan.

Dat doet Adelheid als theatermaker op de manier die voor haar zo kenmerkend is: ze komt bij iedereen dichtbij, raakt de mensen en verzint bijzondere rituelen rondom afscheid. We spraken haar over hoe afscheid op deze manier ook helend kan zijn.

"In onze vorige series zou je kunnen zeggen dat we op zoek gingen naar de menselijke maat binnen de zorgsystemen. De eerste serie was In De Leeuwenhoek, toen mochten we tien dagen logeren in het zorghuis op de afdeling alzheimer & dementie. Dan kwam ik ’s ochtends in pyjama mijn kamertje uit en deed ik mee aan het ontbijt. Ik leefde echt hun programma mee.

We waren er kind aan huis, Hugo en ik samen met de filmcrew. Je wandelt over de gesloten afdeling, loopt de kamers in, gaat lunchen met de een en wandelen met de ander. Maar je maakt ook mee dat mensen overlijden, en je praat met de mantelzorgers. We mochten het systeem bestuderen en daar moeilijke vragen over stellen. Hoe is de zorg en wat zijn de mankementen? Want die waren er. En die zijn er nog.

Dan kom je wel achter de bureaucratie die ervoor gezorgd heeft dat de menselijke maat eigenlijk is verdwenen. Er moeten iedere dag zo veel protocollen bijgehouden en paperassen ingevuld worden, dat er bijna geen tijd meer is voor het geluk van een mens op zo’n dag. Waarom richten we het systeem niet zo in dat verzorgers veel meer op dat geluk op een dag kunnen focussen?"

"Aan het einde van In De Leeuwenhoek hadden we deskundigen uitgenodigd, zowel Hugo de Jonge (toen nog minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, red.) als hoogleraar Anne-Mei The en Carin Gaemers, om te bevragen of het systeem anders kan. Als je de menselijke maat aanhoudt, wordt het dan echt duurder? Want dat roepen mensen heel gauw.

Volgens Anne-Mei The hoeft het niet duurder te zijn. Alle budgetten zijn gelabeld, dus dat is geen vrij geld. Maar als je die labels eraf mag halen, dan kom je met langere thuiszorg zeker net zo goed uit. Dan kunnen mensen veel langer thuis blijven wonen, mits ze zorg krijgen.

Op welke manieren mensen allemaal langer thuis konden blijven wonen, onderzochten we in Thuis Op Zuid. Nadat we met deskundigen als Henk Blanken en verpleegarts Bert Keizer hadden gepraat, keken we nog dieper naar de menselijke ervaring. En dan kom je uit bij waar de nieuwe serie over gaat: rouw, verlies en afscheid.

Die rouwverwerking start vanaf het moment dat je de diagnose krijgt en gaat in veel verschillende fases. Je rijbewijs verliezen door dementie is al rouw, je moeder als een meisje aantreffen, dat is rouw. En als we die rouwverwerking al tijdens het ziekte- en sterfproces beter kunnen doen, beter kunnen rouwen, beter afscheid kunnen nemen, bewuster omgaan met verlies… dan is die hele periode van afscheid nemen eigenlijk ook weer een heling."

"Het klinkt misschien als een groot ideaal, maar als sterven op een gegeven moment thuiskomen is, dan heb je natuurlijk het mooiste pad bewandeld. Als je gaandeweg afscheid kunt nemen, met behulp van rituelen. Ik denk altijd: binnenkort zitten we allemaal met een robot op de bank te praten en hebben we nergens meer contact.

Daarom heb ik het idee dat we een koevoet tussen de deur naar de menselijkheid moeten zetten. Ik pleit echt voor radicaal menselijk. Ook als iemand nog maar een korte tijd heeft, die mensen zitten echt niet alleen maar hun dagen te tellen. Het gaat om de kwaliteit van leven op iedere dag. En daar is het zorgsysteem heel ver van weggedreven."

"We zijn op zoek gegaan naar mensen die op verschillende manieren bezig zijn met verlies. Zoals Joris, hij is jongdementerende. Tien jaar jonger dan ik, 51 jaar, en hij heeft op zijn 44^e al de diagnose alzheimer gekregen. Het was een ontzettend vitale man, die onder andere bij het Rode Kruis werkte in Afrika. Hij croste daar op zijn motor rond, maar mag nu niet meer zelfstandig autorijden. We volgen hem en zijn vriendin, en vieren met hem de voorbereiding voor zijn huwelijk met haar.

Maar we hebben ook mensen opgezocht uit onze eerdere series. Bijvoorbeeld Anja van Ger. Met Anja hadden we heel snel een intieme relatie, alsof je elkaar al jaren kent. Ger is inmiddels overleden en we hebben Anja gevraagd of ze zou willen vertellen over haar rouwproces.

We zijn nog met een aantal van onze producenten en cast en crew naar de begrafenis van Ger geweest. Daar had ze ons voor uitgenodigd. Zo intiem is onze relatie. Anja zei zo mooi: 'Hugo schrijft met letters over zijn moeder en zijn rouwproces, en ik heb een dagboek van tranen.'"

"Hugo onderzoekt wilsbeschikking, als in: als ik zoiets krijg, hoe zou ik het leven willen verlaten? En ik heb daar meer een dromerige kant in. Dus ik ben steeds aan het nadenken over: zou ik het gewoon kunnen laten gaan en leven totdat het op is? Zou ik dat durven als ik alzheimer krijg?

In de serie bouw ik rituelen met mensen. Mijn vraag is: hoe zou ik je kunnen helpen om het ritueel te bouwen wat je nog zou willen doen? De wereld lijkt steeds maar te vragen om glans, om succes. Overal moeten elke dag slingers omheen. En met rouw verwachten we dat er een einddatum aan zit. Dat bedoelt niemand slecht, maar ze vinden dat het op een gegeven moment afgerond is. Maar rouw laat zich niet in een agenda plaatsen. Rouw komt en gaat en komt soms harder terug na langere tijd.

Anja zegt in de serie: 'Ik had rouw, en ik heb nog enorme rouw, maar omgevingen worden op een gegeven moment ongemakkelijk van die rouw.' Terwijl: we moeten het leven doordesemd opeten elke dag. Als rouw in onze omgeving wordt opgenomen en ademruimte krijgt en iedereen deelt daarin zijn verdriet, dan kan je daarna ook de muziek weer aanzetten.

Het is niet zo dat het alleen maar zwaarte is of dat mensen daar eindeloos in blijven hangen. Er moet een plek zijn, een ontspannen, goede, mooie, open plek om sterfte en de angst voor sterfte te kunnen voelen."

"Als je aan mij vraagt of ik word aangeraakt in deze serie, dan is mijn antwoord volledig: ja. Ik kan elke keer opnieuw volkomen geraakt worden door verdriet van een ander. Of door de wanhoop, de frustratie of de razernij van een ander. Dat is empathie en staat volledig los van ervaring.

Ik denk dat ervaring is dat je bijvoorbeeld kan schrikken van een emotie die je zelf nooit hebt gevoeld. Dan raak je in de war, of dat je niet weet wat je moet doen. Dat heb ik niet. Ik raak niet van de leg, maar ik kan goed elke dag opnieuw met iemand voelen. Dus schiet ik vol? Ja, heel vaak. Want dat doet je hart. Je hart krijgt tranen, omdat je voelt wat de ander voelt."

"Toen we in juni Roosen & Borst gingen afmaken wilde ik niet mensen aan wie je niet kunt uitleggen wat corona is, frustreren met die anderhalve meter. Vooral niet bij mensen zoals mevrouw Bot, die twee hele omhelzende armen heeft. Ik heb me daar op de draaidagen gek getest. Ik dacht: ik doe steeds een PCR-test en ik woon alleen dus kon me goed afzijdig houden van alles. Want ik wilde haar armen niet negeren, dat kan ik niet."

Tekst gaat verder naar afbeelding

"Ik heb vroeger veel dieren gehad en als die stierven nam ik met mijn moeder afscheid van hen. Dat ritueel rond afscheid, dat is iets dat wij als mensen kunnen. Alleen hebben we verdriet en rouw uitgebannen.

We willen lang leven, we zullen alles verbouwen aan dat lichaam. Terwijl we geen tijd steken in het gezamenlijk rouwen. In gezamenlijk het verlies bespreken. In een ritueel bedenken om afscheid te nemen, al is het van elkaar. Is het pijnlijk? Natuurlijk. Maar het heeft voor een mens heel veel waarde."