‘We zijn geen van beiden van de kouwe drukte’

Het leek Hugo een goed idee om af te spreken in het Rotterdamse verpleeghuis De Leeuwenhoek waar hij samen met Adelheid Roosen een vierdelige tv-serie heeft  gemaakt, maar uiteindelijk ontmoeten we elkaar in zijn kantoor in de Witte de Withstraat.

Daar hangen ze, ieder in een eigen hoek, onderuitgezakt op iets wat lijkt op een Chesterfield-bank, de schrijvers van het manifest Scherp op Ouderenzorg: Carin Gaemers en Hugo Borst. Moe. Altijd moe. Allebei. De eerste uit een hele serie overeenkomsten.

Carin: 'Ik heb me in mijn leven twee keer negen maanden - ondanks het kotsen wat maar niet ophield - echt energiek gevoeld. Dat was heerlijk.'
Hugo: 'Hoe zou het komen hè, dat wij steeds zo moe zijn?'
Carin: 'Mijn persoonlijke theorie is: we hebben zo veel in ons hoofd, dat dit misschien een soort van compensatie is. Als we die natuurlijke rem niet hadden, zouden we waarschijnlijk allebei volstrekt manische personen zijn. Zonder enige vorm van gezinsleven, zonder enige structuur.'
Hugo: 'Het heeft ook met nieuwsgierigheid te maken. Mijn antennes staan altijd aan.'
Carin: 'Die van mij ook. Every waking moment. Terwijl ik in wezen verschrikkelijk lui ben. Ik zeg altijd: mijn geest is lenig, maar de rest is zo stram als ik weet niet wat.'

Een paar jaar geleden bezocht Hugo een bijeenkomst in De Hofstee, het verpleeghuis waar zijn moeder woont. Hij was daar als bezorgde zoon. Carin zat er in de cliëntenraad. Haar moeder had ook in dit huis gewoond. Na haar overlijden was Carin doorgegaan met haar raadswerk, precies zoals ze al een leven lang deel uitmaakt van besturen en verenigingen. Een dossiertijger heet dat dan.

Carin: 'Jij was er die avond ook als columnist. Je had zo’n schrift je bij je.'
Hugo: 'Dat klopt. Ik schreef al een tijdje een kroniek over mijn moedertje. Ik kwam er al snel achter dat wat er fout ging bij Laurens, de organisatie waar De Hofstee onder valt, symptomatisch was voor wat er verkeerd ging in veel Nederlandse zorginstellingen.'
Carin: 'En ik was, samen met de cliëntenraad, al jaren bezig met mijn strijd toen jij kwam binnenwandelen. Er zijn veel mensen die zich boos maken dat er kennelijk een Bekende Nederlander voor nodig is om misstanden aan de kaak te stellen, maar ik heb daar nooit problemen mee gehad. Ik zeg nog altijd: "Dank onze lieve Heer voor Hugo Borst."'
Hugo: 'Ik kan oprecht nijdig worden als jouw naam niet wordt genoemd, maar ik weet ook dat je inmiddels je positie wel hebt verworven. Zeker sinds je vorig jaar die prijs van Opzij kreeg: de meest invloedrijke vrouw van Nederland. En toen hadden we de Machiavelli-prijs al binnen. Hartstikke leuk allemaal, maar een beetje mal is het natuurlijk wel. We kunnen wel tien andere mensen noemen die ook voor die prijzen in aanmerking komen, toch?'
Carin: 'Minstens. Maar weet je wat ik zo mooi vind aan jouw opwinding over die zogenaamde ongelijkheid? Dat je zo loyaal bent.'
Hugo: 'Ja. Als ik één ding belangrijk vind, is het loyaliteit.'
Carin: 'Dat geldt ook voor mij. Toen iemand me een keer schreef dat jij hier alleen maar voor jezelf aan meedeed, heb ik een woedend appje gestuurd en gezegd: "Als je dit niet terugneemt, praat ik nooit meer met je!” Ik was echt pislink. Ik heb een hoog kom-niet-aan-mijn-maatje-gevoel.'

Tekst gaat door onder afbeelding

Hugo: 'Weet je wat ik grappig vind? Wij voeren eigenlijk nauwelijks van dit soort persoonlijke gesprekken, maar ...'
Carin: 'Door jouw aanwezigheid in de media weet ik veel meer over jou dan jij over mij.' 
Hugo: 'Ja, en toch heb ik het gevoel dat ik je door en door ken. Snap je? Als een zuster.' 
Carin: 'Dat heb ik óók! Jij bent het broertje dat ik nooit heb gehad.'
Hugo: 'Het is eigenlijk een wonder dat we elkaar niet eerder zijn tegengekomen. We schelen niet zo veel, qua leeftijd, en we gingen uit in dezelfde tenten in Rotterdam. Ik weet zeker dat we een vriendschap zouden hebben ontwikkeld als onze wegen zich eerder hadden gekruist. Je bent net zo’n type als ik: heel direct.'
Carin: 'We denken allebei strategisch, maar er ligt toch altijd een onversneden woede aan ten grondslag. En we kunnen geen van bei-den tegen onrecht. Het leed van de wereld kun je niet op je nemen, maar dat wat recht onder je neus gebeurt? Ja, daar kan je wat aan doen. Daar móet je wat aan doen.'

Het eerste slachtoffer in hun strijd was een bestuurder van Laurens die door de ophef die Borst en Gaemers veroorzaakten het veld moest ruimen. 'Gestruikeld over zijn eigen hoogmoed', zegt Carin. Beetje bij beetje vindt een cultuuromslag plaats; het besturen van een zorginstelling móet anders gebeuren dan tien, vijftien jaar geleden. Niet het in stand houden van de organisatie, maar de cliënt - of, zoals Hugo Camps het ooit verwoorde: de hinkende mens - moet het uitgangspunt zijn.

Hugo: 'Ik heb, denk ik, meer van jou geleerd dan jij van mij.'
Carin: 'Niet waar.'
Hugo: 'Ik had een flinke achterstand wat de materie betreft.'
Carin: 'Oké, maar alles wat ik nu in de me-dia doe, heb ik van jou geleerd. Hoe je dingen puntig verwoordt, hoe je je op een podium gedraagt, hoe je omgaat met de pers, welke uitnodigingen je accepteert, welke niet.'
Hugo: 'Dat je het altijd vanuit je hart moet doen.'
Carin: 'Precies. Weer iets wat ons bindt: we zijn geen van beiden van de kouwe drukte, van jezelf op het schild heffen. Ik weet nog goed wanneer je mij voor het eerst echt opviel, Hugo. Ik had je bij Cees Grimbergen op televisie gezien. Het ging in die uitzending ook over de zorg en je ging nogal politiek incorrect tekeer. Heerlijk. Niet meelullen met wat iedereen tijdens zo’n uitzending verwacht, maar gewoon zeggen: joh, dit deugt niet, klaar! Dat optreden, plus de stukjes over je moeder, zorgden ervoor dat ik dacht: die gozer zit wel oké in elkaar.'

Temperament, het hart op de juiste plaats, kennis van zaken: ontegenzeggelijke verwantschap. Toch is er ook een groot verschil. Hugo groeide op in een harmonieus gezin. Zijn ouders waren totaal aan elkaar verknocht. Hij houdt ervan om over hen en over hun gelukkige huwelijk te praten. De ouders van Carin zijn uit elkaar gegaan toen zij en haar zusje nog jong waren en ze vindt, eerlijk gezegd, dat het niemand ene sodemieter aangaat wat die scheiding voor haar leven heeft  betekend.

Tekst gaat door onder afbeelding

Carin: 'Dit wil ik er wel over zeggen: ik heb aan die moeilijke jaren het vermogen overgehouden om buiten mijn comfortzone te kunnen leven. Soms vind ik het zelfs aangenamer dan bínnen mijn comfortzone. Dat vind ik op zich wel een prettige eigenschap. Ik ben niet snel geïntimideerd en ik kan vrij onafhankelijk zijn doordat ik al op jonge leeftijd op mezelf werd teruggeworpen. Daar zitten natuurlijk ook nadelen aan, maar die ondervinden andere mensen in hun groei naar volwassenheid weer op een andere manier... Ik weet het niet hoor; ik denk niet zo sjabloonmatig over dat soort zaken.'
Hugo: 'Ik heb me juist erg moeten losweken van mijn moeder. Ik was een moederskindje en zij liet haar grip op mij niet los. Toen ze Alzheimer kreeg, ben ik weer dichterbij haar gekomen, maar dat moet je je niet al te romantisch voorstellen. Mijn moedertje, zoals ze er nu bij zit, is een afsplitsing van de vrouw die ze ooit is geweest. Een soort light-light-light-versie van de vrouw die ik me uit mijn jeugd herinner.'

De moeders van Carin en Hugo waren al te ziek om duidelijk te maken dat ze liever niet verder wilden leven. Carins moeder dronk de beker tot het bittere einde leeg en stierf. De moeder van Hugo was jarenlang geobsedeerd door Alzheimer - haar broer en zusters leden aan dezelfde ziekte - maar verzuimde toch haar papieren bijtijds in orde te maken. Voor Hugo is het een uitgemaakte zaak dat hij niet lang na de diagnose - nog voor fase 1 daadwerkelijk van start is gegaan - een einde aan zijn leven zal maken. Vechten voor een betere ouderenzorg maar er zelf geen gebruik van willen maken: hij ziet de paradox niet.

Hugo: 'Nee, het gaat mij gewoon om de autonomie. Ik wil zelf de regie in handen houden. Als ik in het verpleeghuis rondkijk, zie ik mensen die alles kwijt zijn. Ze kunnen niet meer zeggen wat ze willen, ze kunnen hun billen niet meer afvegen. Ze zitten er maar te zitten... Ja, je kunt nog een liedje met ze zingen of zo, maar hoe blij ik soms ook ben om dicht bij mijn moedertje te zijn: haar situatie begint nu wel heel sneue vormen aan te nemen. Zoiets wil ik zelf graag voor zijn.'

Tekst gaat door onder afbeelding

Carin: 'En als je zoon straks zegt: "Pa, je zit pas in fase 1, je kunt toch nog wachten?"'
Hugo: 'Dan zal ik hem proberen uit te leggen dat het juist niet kan, omdat ik dan te laat zal zijn.'
Carin: 'Ik sta daar toch iets anders in. Ik ben op feestjes altijd degene die het licht uitdoet. Uit het leven stappen is niet een gedachte die bij me opkomt. Nu dan hè? Je weet het nooit, natuurlijk. Ik heb overigens wel respect voor de wensen van anderen. Ik hoop dat het nooit zo ver zal komen - ik wil je zo lang mogelijk in mijn buurt houden - maar als je goede argumenten hebt en consistent bent in je rede-nering, wie ben ik dan om te zeggen: "nee, Hugo, dat mag je niet doen?"'
Hugo: 'Een mens beschikt over zijn eigen leven.'
Carin: 'Dat ben ik niet helemaal met je eens. Het is toch anders als je kinderen hebt.'
Hugo: 'Maar wat heeft een kind aan een demente ouder? Misschien heb je nog mooie momenten in die beginfase, maar daarna begint onherroepelijk de ontluistering.'
Carin: 'Dat is waar. Toch moet je ook niet onderschatten welke last je op de schouders van je dierbaren legt door te vragen of ze willen instemmen met je verzoek om het leven te beëindigen. Ik ben toch geneigd om te zeggen: we proberen het nog even, we houden het nog ietsje langer vol ... En stel dat ik dan te laat ben, dan vertrouw ik erop dat mijn kinderen weten wat ik wil en dat ze voor mij zullen knokken, precieszoalsikvoormijnmoederhebgeknokt.” Ze kijken elkaar aan. Niet te lang. We gaan hier niet sentimenteel zitten doen. Carin neemt nog een nicotinekauwgummetje. Heeft  ze nodig tijdens ‘dit soort gesprekken’. Hugo had nog aangeboden om het raam open te doen, zodat ze daar even een sigaretje kon opsteken. Waarop zij fel reageerde met: 'Ben je raar?'

We praten over de toekomst, over hun levenswerk en hoe het nou verder met hen moet als hun bemoeienis met de ouderenzorg om een of andere reden stopt.

Hugo: 'Voetbal is altijd de belangrijkste bijzaak in mijn leven geweest. Dit, waar wij nu mee bezig zijn, is vele malen essentiëler, een rijkdom om te mogen doen. Maar dat wil niet zeggen dat mijn wereld instort als het ophoudt.'
Carin: 'Natuurlijk niet! Als ze morgen naar ons toekomen en zeggen: “Stop maar met die malle actie, we gaan het helemaal regelen zoals jullie willen!" dan gaan we met een boekje op de bank liggen, toch Hugo? Toedeloe. Ja hoor. Ik ben gereformeerd opgevoed, maar op de eerste vraag uit de Heidelbergse Catechismus - waartoe wij hier op aarde zijn - is mijn antwoord altijd: om met je dierbaren bij elkaar te zijn en lekker te eten en te drinken.'
Hugo: 'Ik heb niet echt een opdracht voor ogen maar als we hierover praten, komt mijn vader als eerste in mijn gedachten. Ik heb hem wel eens Kofi Anan op microschaal genoemd. Mijn vader loste alle problemen op: in de voet- balclub, op zijn werk, in de flat, overal. Ze vonden hem allemaal een fijne vent, een betrouwbare kerel... Ik denk dat ik, deep down, gewoon mijn vadertje wil zijn.'
Carin: 'Volgens mij kom je al heel dicht in de buurt.' <