Op haar zestiende overleed hun moeder, drie jaar later hun vader. Op het slechtste moment in haar leven moest Anjet bedenken hoe ze de zorg voor haar drie jaar oudere broer Jalbert zou gaan doen. "Ik was net student en mijn leven ging net beginnen."

In eerste instantie dacht ze nog: ja maar ik ga niet zorgen, dat kan ik helemaal niet. Op het moment dat ze te horen kreeg dat haar vader was overleden, waren er gelukkig huisgenootjes in de buurt. Anjet: "Het heftigst was om het Jalbert te vertellen. Hij heeft daarna wel een jaar lang gezegd: 'Eerst m'n moeder, toen m'n vader. En nu heb ik alleen jou.'"

Anjet van Dijken (45) is het zusje van Jalbert van Dijken (48), die een visuele en verstandelijke beperking heeft en al vanaf zijn zesde in een instelling woont. Ze is net een grote zus voor hem. Als kind ervaarde ze die zorg niet als zorg. Anjet: "Als we op pad gingen zat ik gewoon voorop de tandem en nam ik Jalbert mee op sleeptouw."

Toen ze ging puberen werd het al wat lastiger. Begrip voor het feit dat ze een broer met een verstandelijke beperking had, had niet iedereen. Dat ze het hartstikke leuk vond in de instelling van Jalbert - ze hadden er elektrisch verstelbare bedden - begreep al helemaal niemand.

En toen overleden hun ouders.

Tekst gaat door onder de video

Jalbert en Anjet van Dijken

Anjet: "'Eerst m'n moeder, toen m'n vader, nu alleen nog jou.' Hij had het alleen maar over dat zinnetje. Een heel vermoeiend zinnetje. Hij zei het overal, in de trein, in de tram, tegen iedereen. 'Als jij er niet meer bent heb ik niemand meer,' zei hij. Dat begreep hij wel.

"We zijn samen een heel nieuw onontgonnen gebied ingegaan, waar we allebei op onze eigen manier mee om gingen. Jalbert ging niet meer naar de kapel, 'want God doet dit niet.' De hele opvoeding van onze ouders kon de deur uit. Hij ontdekte de snoepautomaat in de flat, dus hij kwam ik weet niet hoeveel kilo aan. Ik had in één keer een andere broer. Maar wat ik het allermoeilijkst vond: ik kon er niet met Jalbert over praten."

Tussen schuld en schaamte

Met name in haar pubertijd zorgde dat voor de nodige tweestrijd. Anjet: "Als we bij de bakker stonden was Jalbert altijd heel veel met z'n handen bezig. En in de samenleving wordt er nu eenmaal naar je gekeken als je anders bent. Dan wilde ik er niet altijd bij staan of laten zien dat Jalbert mijn broer was.

"Vooral toen ik puberde heb ik meer mijn eigen leven proberen te leiden, omdat ik het gewoon heel ingewikkeld vond. Niet omdat ik me schaamde, maar omdat ik me schuldig voelde dat ik me schaamde. Want waarom zou ik me schamen? Jalbert is gewoon m'n broer en ik vind 'm normaal, maar ik vond het moeilijk dat andere mensen zo op hem reageerden."

Tekst gaat door onder de video

"Ik voelde me schuldig dat ik me schaamde"

Anjet van Dijken

Hoe? Anjet: "De irritantste opmerking vond ik altijd: 'Is dat je broer? Oh, wat zielig voor je ouders.' Ik was wel meteen weer trots als Jalbert dan zei: 'Oh, u weet het misschien nog maar net, maar ik heb het al heel lang, dus u moet er gewoon even aan wennen.'"

Gevoelens schoten alle kanten op. Van schaamte tot schuld, van irritatie tot trots. Van haar broer had ze eigenlijk helemaal geen last. Het was de buitenwereld. Anjet: "Ik dacht altijd: waarom voeden ouders hun kinderen niet op met meer bekendheid over verstandelijke beperkingen? Dat is gewoon een groot gemis. Ik zie andere broers en zussen ook altijd met veel enthousiasme praten over hun broers en zussen, dat gevoel herken ik heel erg. Maar andere mensen kijken daar vaak een beetje moeilijk naar. Daar heb ik last van."

Tekst gaat door onder de video

Kiezen voor mijn eigen leven

Jezelf wegcijferen, geen nee kunnen zeggenn, het zal veel brussen bekend voorkomen. Als broer of zus van iemand met een intensieve zorgtaak sta je niet vaak op de voorgrond. Dat kan fijn zijn, maar ook beklemmend.

Anjet: "Het is zo comfortabel om over je broer te praten, maar hoe het voor mij was is eigenlijk de vraag die nooit gesteld is. Ik wist niet dat dat een ding was, dat het ook om mij moest gaan. Het moment dat onze ouders waren overleden was een knooppunt. Ik kwam in een tweestrijd met mezelf, omdat ik wist dat ik die zorg moest overnemen, maar voelde dat ik dat niet kon. Mocht ik wel voor mijn eigen leven gaan? Ik had alleen maar vragen."

Ik ben ook na het overlijden van mijn ouders naar een psycholoog gegaan, maar voor mijn gevoel hebben we het nooit gehad over de impact die het op mijn leven had. Wel over het overlijden van mijn ouders, maar nooit over de zorg voor mijn broer. Zo onzichtbaar heb je niet door dat je alsmaar zorgt en geeft. Voor het Broers- en zussenboek dat ik heb geschreven heb ik veel broers en zussen gesproken. Toen ik hun sprak merkte ik ook: het is bijna een soort coming out is als je durft aan te geven dat het ook impact heeft gehad op jouw leven.

Tekst gaat door onder de video

"Het is zo comfortabel om over je broer te praten, maar hoe het voor mij was is de vraag die nooit gesteld is"

Anjet van Dijken

Ik ben zelf ooit voor de eerste keer naar een broers- en zussendag geweest in Londen, want er was niks in Nederland. Toen dacht ik: moet ik een probleem hebben om hulp te krijgen? Ik heb namelijk geen probleem met Jalbert, dus wat zou ik dan willen? Ik heb voor dat boek al die broers en zussen het hemd van het lijf gevraagd, waardoor ik me realiseerde dat zij ook allemaal zoekende waren. Dat hielp mij, dat ik het echt op mijn manier moest doen."

Liever gewoon zus

Haar moeder zei altijd dat ze hoopte dat ze eerder ging dan Jalbert. Dat gebeurde dus niet. Dat het goed zou zijn als Anjet niet als enige de zorgtaak voor haar broer ging overnemen kwam Jalbert eerder achter dan zijzelf. Anjet: "Ik dacht: ik ga gewoon die zorg doen. Hij liet mij inzien dat ik niet de enige in zijn zorg moest zijn. Dat deed hij dus ook echt. In elke trein vertelde hij iedereen weer: 'Mijn vader is er niet meer, mijn moeder is er niet meer, dit is mijn zus en als zij er niet meer is heb ik niemand meer.'

"Ik had het gevoel dat ik verantwoordelijk was voor zijn leven, maar ik was negentien, ik was niet eens verantwoordelijk voor mijn eigen leven. Ik vond dat heel zwaar. Op een gegeven moment zei een begeleider: 'Anjet, je bent niet z'n moeder.' Waarop ik zei: 'Maar wat dan wel?'

"Nu weet ik: ik ben zus. Zo gewoon als kan en anders waar moet. Soms zijn er momenten dat ik zorger ben, dan maak ik me ook echt zorgen. Dan schiet ik gewoon bij, wat ook heel fijn is want dat kan ik. Maar ik ben liever gewoon zus."

Luister de hele aflevering

Luister hieronder de hele aflevering terug, en vergeet niet te abonneren op de podcast via Apple, Google PodcastsNPO Radio 1, of Spotify. Elke maand ontvang je een nieuw gesprek in je favoriete app.

Dit is ook interessant