Door de laatste maanden voor haar euthanasie in beeld te brengen, wilde Karo kijkers inzicht geven in psychisch ondraaglijk lijden en waarom ze niet meer verder wilde leven. Voor alle partijen is euthanasie een moeilijk, soms langdurig maar ook waardevol traject. We bekijken het door de ogen van een moeder, een psychiater en een pleitbezorger.

In onze film Karo wil goed dood volgt filmmaker Xena Maria Evers Karo (29), die een complexe posttraumatische stoornis (CPTSS) ontwikkelde na een aantal traumatische gebeurtenissen in haar leven. Vijftien jaar lang onderging ze verschillende therapieën, slikte talloze medicijnen, zag 200 hulpverleners, maar beter werd ze niet. Uiteindelijk vond Karo rust, toen zowel haar eigen psychiater, een second opion-psychiater én een SCEN-arts haar euthanasie-aanvraag goedkeurden en ze in december 2022 rustig en menswaardig uit het leven stapte. 

Heleen Weber weet hoeveel impact zo'n traject heeft. Zij bleef achter nadat haar dochter Dorien in 2018 op 32-jarige leeftijd euthanasie kreeg na jarenlang ondraaglijk psychisch lijden. "Het was heel surrealistisch," zegt Heleen. "Ik kan het me eigenlijk niet meer voorstellen hoe die tijd was. Je doet dingen die totaal tegen je moederinstinct indruisen."

Slechts 5 procent zichzelf

Dorien kampte sinds haar zestiende met psychische problemen. Ze onderging verschillende behandelingen en therapieën en kreeg medicijnen. Ook is ze meerdere keren opgenomen geweest, niets hielp. 

"Op haar dertigste heeft Dorien voor zichzelf geconstateerd dat het ‘m niet meer ging worden," zegt moeder Heleen. "Ze legde ons uit dat ze maar voor vijf procent zichzelf was en dat ze zeker wist dat die andere 95 procent niet meer terug zou komen. Ze wilde een euthanasieverzoek doen bij haar GGZ-instelling, daar is maandenlang niets mee gedaan en daarom schreef Dorien zich in bij het expertisecentrum Euthanasie."

Fragment uit Karo wil goed dood, waarin Karo uitlegt waarom ze voor euthanasie wil gaan.

Het begon in Leeuwarden

De verhalen van Dorien en Karo staan niet op zichzelf. In 2021 pleegden 7.666 mensen euthanasie, een stijging van tien procent ten opzichte van het jaar ervoor. Dit blijkt uit cijfers van onder andere het CBS en de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE).

De euthanasiewet zoals we die kennen in Nederland bestaat dit jaar 21 jaar. Hoewel de eerste publieke debatten over euthanasie in Nederland al plaatsvonden in jaren zestig rondom de zaak Postma. Een vrouwelijke arts beëindigde op verzoek van haar zieke moeder diens leven. De rechtbank in Leeuwarden boog zich over de zaak en in de media en de politiek was deze zaak het gesprek van de dag.  De arts werd uiteindelijk wegens overtreding van art. 293 van het wetboek van strafrecht veroordeeld tot een voorwaardelijke gevangenisstraf van een week met een proeftijd van een jaar. 

De wens van Nederlanders om zelf over hun leven te beschikken reikte tot politiek Den Haag en de euthanasiewet kwam daardoor regelmatig op de agenda. In april 2002 kwam de euthanasiewet er dan echt door. Sinsdien blijft de vraag naar euthanasie groeien.  De cijfers stijgen elk jaar en daarmee de wachtlijsten bij het expertisecentrum Euthanasie ook.  

Te veel gericht op 'beter maken'

"Juist de kwetsbare groep van mensen met een psychiatrische aandoening en een euthanasiewens moet op tijd worden gehoord en geholpen," vindt Fransien van ter Beek van De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). 

Bij de NVVE merken ze dat bij de GGZ een euthanasieverzoek van een patiënt vaak niet in behandeling wordt genomen omdat het complex is, deskundigheid vereist en veel tijd in beslag neemt. Ook is de cultuur van het ‘doorbehandelen en genezen’ een reden om niet in te gaan op een wens van een patiënt.  

De reguliere GGZ zou de doodswens van een patiënt veel serieuzer moeten nemen, vindt van ter Beek.  "We zien nu nog te veel dat de zorg is ingericht op beter maken. Hierdoor zijn er weinig psychiaters bereid een euthanasietraject te begeleiden en wordt de aanvraag vaak doorverwezen naar Expertisecentrum Euthanasie."

Het centrum neemt nu ongeveer 72 procent van de euthanasieverzoeken van mensen met een psychiatrische aandoening voor haar rekening.  Voor mensen die het psychisch lijden als uitzichtloos en ondraaglijk ervaren is wachten tot de aanvraag in behandeling wordt genomen niet altijd op te brengen. Met soms suïcides tot gevolg. De suïcidecijfers laten ook zien dat dit de meest kwetsbare groep is: In 2020 pleegden 1040 mensen zelfmoord vanwege een psychische stoornis. 

"Niet iedereen die met mentale gezondheid worstelt kan dat uitdrukken, daarom wilde ik die mensen graag een stem geven," zegt Karo over haar medewerking aan de film over haar euthanasietraject.

Geen politie voor de deur

Dorien, de dochter van Heleen, wachtte twee jaar op een akkoord vanuit het expertisecentrum. "Haar reguliere zorgverlener gaf aan: 'Ik ben van het leven, we gaan het niet over een doodswens hebben'. Dorien voelde zich niet serieus genomen en ik weet inmiddels dat het voor heel veel andere psychiatrische patiënten geldt. 

"Er was ook iemand geweest die zei: 'Dit mag je niet van een psychiater vragen, je bent intelligent genoeg om zelf een middeltje via internet te vinden'. Dat was nou precies wat zij niet wilde, ze wilde niet alleen zijn als ze zou overlijden. Alles wat zij wilde, was op een rustige humane manier sterven. En Dorien wilde het ons ook niet aandoen dat we de politie voor de deur hadden staan met de boodschap dat ze het toch had gedaan."

Niet te snel in meegaan

Sisco van Veen is psychiater en deed onderzoek naar euthanasie bij psychisch lijden en hij herkent de twijfel die leeft bij psychiaters. "Ik word vanuit heel Nederland door psychiaters gevraagd om te komen praten over euthanasie. Natuurlijk worstelen psychiaters met deze hulpvraag, onze kerntaak is een patiënt helpen richting herstel en suïcide preventie."

Wat van Veen niet herkent, is het verhaal dat patiënten ervaren dat hun doodswens niet besproken mag worden in de spreekkamer. "Die doodswens bespreken we uiteraard, maar wel meestal met de inzet om de persoon weer richting het leven te keren. Deze voorzichtigheid is ook in lijn met de rechtspraak overigens, die zegt dat we als psychiater zeer terughoudend moeten zijn met het uitvoeren van euthanasie. We hebben dus als psychiater de opdracht hier niet te snel in mee te gaan."

Unieke situatie in Nederland

Volgens van Veen blijft het blijft balanceren en worstelen. "De meeste mensen die bij de psychiater komen zijn hopeloos, net zoals hun familie. Het is de taak van psychiaters om een hoopvolle houding te hebben en perspectief te bieden. Dat is de basis van de geestelijke gezondheidszorg en die moeten we ook koesteren. Maar ergens zit een grens, soms botst het hoopvolle karakter van de psychiater met de daadwerkelijke hopeloze situatie van de patiënt."

De vraag blijft wanneer iemand is uitbehandeld, volgens Van Veen. "Ik heb meerdere behandelaren gesproken die er wakker van liggen. Zij vragen zich af of ze niet te snel meegaan in een verzoek, of alle behandelingen zijn geprobeerd. En als ze een traject met een patiënt hebben doorlopen, zie je dat psychiaters even de rust nodig hebben voor ze een nieuw euthanasieverzoek in behandeling kunnen nemen."

Van Veen wijst op de unieke situatie in ons land. We moeten niet vergeten dat we in Nederland een uitzondering zijn als het gaat over euthanasie bij psychisch ondraaglijk lijden, met België in ons kielzog. "Ik geef soms lezingen in het buitenland en dan zit het publiek te klapperen met de oren, er is veel kritiek op ons Nederlandse beleid over euthanasie in de psychiatrie."

Maar dat psychisch lijden ondraaglijk kan zijn, zal geen enkele psychiater ontkennen volgens Van Veen. "We zijn een netwerk aan het opstellen met ervaringsdeskundigen en nabestaanden en ik heb vertrouwen dat dit zal helpen om beter te zorgen voor mensen met een euthanasiewens."

Ze heeft niet om het leven gevraagd

Voor Heleen druiste het aanvankelijk in tegen haar moederinstinct om mee te gaan in het gesprek over euthanasie bij dochter Dorien. "Je wil als moeder er alles aan doen om je kind niet te zien sterven. Maar rationeel wist ik: Dorien is een volwassen wilsbekwame vrouw, zij heeft niet om dit leven gevraagd en wie ben ik dan om te zeggen dat ze haar tijd moet uitzitten?! Mijn dochter was veel eerder bij die acceptatie. Dan zei ze: 'Ik heb gewoon pech gehad; ik had ook kanker kunnen krijgen'."

Heleen is dankbaar dat Dorien voor euthanasie heeft gekozen. "Het klinkt misschien gek, maar ik vind het een voorrecht dat we dit als gezin met elkaar hebben mogen meemaken. Het was een heel bijzondere en intieme periode. Een aantal weken voor haar dood vertelde ze dat ze er nog steeds achter stond om het op deze manier te doen, maar als iemand haar om advies zou vragen, ze niet zou weten of ze het een ander zou adviseren. Het is een zwaar en langdurig proces geweest. Zij had het ervoor over en daar ben ik haar nog steeds intens dankbaar voor."

Wat houdt de euthanasiewet in?

De euthanasiewet is sinds 2002 van kracht. Artsen zijn niet verplicht om euthanasie uit te voeren en patiënten hebben geen recht op euthanasie. Het besluit om euthanasie uit te voeren, is een gezamenlijk besluit van arts en patiënt. Een arts heeft de ruimte om zich te beroepen op gewetensbezwaren.

Daarnaast moet aan zes wettelijke zorgvuldigheidseisen worden voldaan voordat een arts euthanasie of hulp bij zelfdoding verleent. Deze eisen zijn: 

  1. Vrijwillig en weloverwogen verzoek 
    Het verzoek moet van de patiënt zelf komen en moet echt de eigen keuze zijn. 
  2. Uitzichtloos en ondraaglijk lijden 
    Er is sprake van uitzichtloosheid wanneer er geen reële, en voor de patiënt redelijke, behandelopties zijn. Bij ondraaglijkheid van lijden gaat het vooral over de beleving van de patiënt. Dit is voor iedereen anders en afhankelijk van bijvoorbeeld de levens- en ziektegeschiedenis en persoonlijkheid. Wel moet het voor de arts invoelbaar zijn dat het lijden voor de patiënt niet (meer) te dragen is.
  3.  Informeren over de vooruitzichten 
    Een arts moet de patiënt voorlichting geven over de medische situatie en de vooruitzichten. Het is belangrijk dat de patiënt op de hoogte is van alle relevante informatie over zijn situatie.  
  4. Geen redelijke andere oplossing 
    Een arts moet altijd kijken of er geen andere manieren zijn om het lijden te verminderen. Dit houdt niet in dat de patiënt alle mogelijke behandelopties moet proberen. 
  5. Raadplegen onafhankelijke arts 
    De uitvoerend arts moet ten minste één onafhankelijke arts/consulent raadplegen. Onafhankelijkheid betekent dat de consulent in staat is een eigen oordeel te geven; zowel over de arts als de patiënt. Evenmin mag de consulent betrokken zijn bij de behandeling van de patiënt of een (persoonlijke) band hebben met de arts of de patiënt. 
  6. Medisch zorgvuldige uitvoering 
    Een arts moet de euthanasie (of hulp bij zelfdoding) op een medisch zorgvuldige manier uitvoeren. Hiervoor is door de beroepsgroepen een richtlijn opgesteld, die artsen advies geeft over hoe zij euthanasie en hulp bij zelfdoding op een goede en effectieve manier moeten toepassen. 

Kijk de film: Karo wil goed dood

Wat als je als jongere psychisch lijdt, en graag een menswaardige dood wilt?

Karo (29) uit Beverwijk heeft een complexe posttraumatische-stressstoornis (cptss) en is uitbehandeld. Haar psychisch lijden is uitzichtloos en ondraaglijk, verder leven wil ze niet meer. Daarom is ze een euthanasietraject gestart. Xena Maria Evers volgde haar in de laatste maanden richting haar zelfgekozen dood.

Meer over het thema