Virus tegen kanker

De redactie van Op1 besloot aandacht te geven aan de virotherapie nadat Ellen de Visser in de Volkskrant van 4 november ruim aandacht besteedde aan de opmars van deze vorm van kankertherapie. Ellen de Visser is een journalist die haar sporen verdiend heeft in de berichtgeving over tal van aspecten in de gezondheidszorg.

Wij hebben vervolgens contact gezocht met de artsen Casper van Eijck en Clemens Dirven. Zij waren bereid mee te werken en benadrukten beiden dat het ging om een mogelijke doorbraak in de behandeling voor mensen met een vaak uitzichtloze vorm van kanker. En, zo zeiden ze, niet iedereen heeft er baat bij. Dat is nog onderwerp van onderzoek.

Dat laatste element is - zoals ik al schreef in mijn vorige mail - ook aan bod gekomen in de uitzending.

Wij hebben in de uitzending niet doorgevraagd over de details in het onderzoek.  Relevante informatie, maar het kostte al genoeg tijd om uit te leggen wat virotherapie inhoudt.

Dat prof. Olde Rikkert (hoofdredacteur van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, red.) en een patiënt het nog geen doorbraak noemen - let wel wij hebben steeds gezegd MOGELIJKE doorbraak - kan, maar vind ik niet overtuigend.

De vraag die onder jouw vragen en je programma ligt, is eigenlijk deze: Moet een journalistieke talkshow aandacht besteden aan medische ontwikkelingen waarover de redactie zelf niet de kennis in huis heeft om precies te onderscheiden of het van belang is? Het antwoord van de redactie van Op1 is dan: Ja, dat moeten we. Mits mensen van gezag - niet een of andere farmaceutische start up - de ontwikkeling van waarde vinden. We willen kijkers op de hoogte houden van hoopgevende medische ontwikkelingen.

Wat betreft je laatste opmerking over de vraag van Carrie: Zie het antwoord dat Van Eijck en Dirven gaven in de uitzending: Zij zijn nu vooral bezig met het borgen van de veiligheid van de behandeling. Ze verwachten eind volgend jaar met de eerste klinische onderzoeken te beginnen. Dat is de experimentele fase om te onderzoeken welke behandelingen werken en welke niet. Nergens is gezegd dat patiënten zich morgen kunnen melden. 

Dank voor uw bericht waarin u om een reactie vraagt naar aanleiding van het interview dat we gaven bij Op1 over een nieuwe kankerbehandeling. De bezwaren die u geeft leveren het beeld op dat we dit mogelijk te vroeg of onjuist hebben gedaan en verkeerde verwachtingen hebben gewekt bij patiënten. Wij waren en zijn ons van deze bezwaren bewust.

Vanwege de vele jaren onderzoek en tal van klinische studies met oncolytische virussen als nieuw geneesmiddel tegen kanker, de goede resultaten van deze studies en opzienbarende nieuwe ontwikkelingen binnen dit veld, heeft dit de interesse getrokken van enkele medisch journalisten.

Hieruit ontstond een uitgebreid artikel in de Volkskrant van 5 november. Dit was voor de redactie van Op1 aanleiding om ons uit te nodigen voor een interview op 9 november.

Onderstaand onze reactie op de door u geformuleerde bezwaren.

Slechts één van de negentien patiënten in de studie is nog in leven, terwijl er 18 overleden zijn. Deze disclaimer werd niet door Op1 of door u beiden gemeld.

In een analyse van responsen op nieuwe geneesmiddelen binnen fase 1 studies bij kanker, welke primair uitgevoerd worden om een goede dosering van het nieuwe te testen geneesmiddel te vinden en niet om de effectiviteit te bestuderen, immers in dergelijke studies krijgt een belangrijk deel van de patiënten een te lage dosis toegediend, bleek dat het gemiddelde respons percentage rond de 10 tot 15% ligt. Bij fase 1 studies met oncolytische virussen ligt dit percentage echter rond de 20%. De resultaten van een fase 1 studie met een oncolytisch virus onlangs in Japan uitgevoerd bij patiënten met een hersentumor waren zo goed, dat dit virus als geneesmiddel binnen Japan meteen marktoelating heeft gekregen.

In de klinische studie die wij gedaan hebben bij patiënten met glioblastoom zijn 19 patiënten behandeld, bij 4 was er sprake van een respons op deze behandeling, hetgeen een hoog aantal is voor een fase 1 studie. 2 patiënten leefden uitzonderlijk lang, waarvan een nu nog steeds. Het komt vrijwel nooit voor dat een patiënt 8 jaar blijft leven, vrij van tumor zonder verdere behandeling. Vanwege de uitzonderlijkheid hiervan wilden we van deze betreffende patiënt de MRI beelden laten zien.

Het onderzoek werd een mogelijke ‘doorbraak’ genoemd, maar daar is volgens Olde Rikkert (hoofdredacteur van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, red.) en de patiënt nog geen sprake van. Het werd door u beiden niet tegengesproken.

Het feit dat nu blijkt dat oncolytische virus therapie, mede door specifieke technische ontwikkelingen, het immuunsysteem zo kan activeren dat hiermee de tumor door het lichaam zelf opgeruimd wordt en daarmee als een nieuwe vorm van immunotherapie gezien kan worden, achten wij als een zeer nieuwswaardig feit. Of dit wel of niet als een mogelijke doorbraak gezien moet worden blijft subjectief. Wetenschappelijk gezien vinden we dit een doorbraak.

Patiënten van nu hebben niks aan het onderzoek. Het komt voor hen te laat vanwege de korte prognose die patiënten van hersentumoren en pancreaskanker hebben.

Dit onderschrijven wij en wij beseffen dat het naar buiten brengen van de positieve resultaten van een enkele patiënt mogelijk te veel hoop kan geven aan patiënten die nu aan de ziekte leiden. Dit hebben we willen voorkomen door aan te geven dat het nog 1 a 2 jaar gaat duren voordat de behandeling beschikbaar komt. We hadden daarbij nog meer moeten benadrukken dat de behandeling nu nog niet beschikbaar is.

We zijn van mening dat het informeren van een breder publiek van belangrijke bevindingen uit onderzoek dat voor een groot deel met charitatief en overheidsgeld is gefinancierd een belangrijke taak is voor academici. De les is dat dit zeer genuanceerd en uitgebreid dient te gebeuren, zoals bijvoorbeeld in het Volkskrant artikel en dat dit lastig is in een televisie interview van 12 minuten.

De presentator wekt de indruk dat heel veel patiënten hier op korte termijn baat bij zouden hebben, wat niet door jullie weersproken wordt.

Wij hadden niet die perceptie. Op de expliciete vraag wanneer dit beschikbaar komt hebben we geantwoord dat dit nog zeker 1 a 2 jaar gaat duren.

Bij de keuze om in een vroeg stadium onze beloftevolle resultaten met het grote publiek te delen speelt in dit geval ook mee dat we op een nieuwe manier deze behandeling verder willen ontwikkelen, namelijk zonder gebruik te maken van farmaceutische industrie. Op deze manier willen we vertraging voorkomen en de behandeling betaalbaar houden. Dit zijn twee zeer belangrijke voorwaarden om het geneesmiddel vanuit het laboratorium snel naar de patiënt te brengen.

Tenslotte zagen we in dit interview een kans om de negatieve associaties die ontstaan zijn rondom virussen vanwege de doorgemaakte COVID-19 pandemie, enigszins te relativeren.

Wij begrijpen de gevoeligheid van dit onderwerp en zagen tevoren ook het probleem dat ongenuanceerd bekendheid hieraan geven tot verkeerde verwachtingen kan leiden bij patiënten. We hebben gepoogd dit te voorkomen, maar daar zijn we blijkbaar onvoldoende in geslaagd. Dat spijt ons en was zeker niet onze bedoeling.

We hopen met dit schrijven u voldoende geïnformeerd te hebben over onze beweegredenen en ervaringen, we voelen niet de behoefte dit voor camera te herhalen.