Mantelzorger is óók een diagnose

, Josse Wiering (leestijd: 6 minuten)

Één op de drie Nederlanders verleent mantelzorg: meer dan acht uur per week vrijwillige hulp aan een naaste. Een mooie, maar vaak ook zware taak. In het kader van de Dag van de Mantelzorg, 10 november, spreken we met mantelzorgtrainer Maria Grijpma.

Na een afspraak bij de dokter is het duidelijk: je partner is met de ziekte van Parkinson of Alzheimer gediagnosticeerd. Verschrikkelijk nieuws waar je samen mee naar huis gaat. Toch ontbreekt er iets belangrijks in dit gesprek, vindt ex-verpleegkundige, schrijver en mantelzorgtrainer Maria Grijpma. "Zo gauw een patiënt een diagnose krijgt voor een ziekte, zou de naaste de diagnose van mantelzorger moeten krijgen." 

In Nederland is op dit moment één op de drie mensen mantelzorger. Bijna tien procent van hen - binnen de mantelzorg voor Alzheimer-patiënten zelfs zestien procent - voelt zich zwaar overbelast. Voor mantelzorgtrainer Grijpma is dat te veel en ze vindt dat er wat aan gedaan moeten worden. Te beginnen bij betere voorlichting aan mantelzorgers.

Samen met vriendin Inge Jager schreef Grijpma het boek 'Klein geluk voor de mantelzorger', waarmee ze al 20.000 mantelzorgers een hart onder de riem hebben kunnen steken en waarin ze advies geven om de zorg te verlichten. Daarnaast geven ze cursussen aan (ex-)mantelzorgers waar ze hun 'recepten' met elkaar bespreken. 

Maria Grijpma, auteur van 'Klein geluk voor de mantelzorger'

Echtgenote, niet verpleegkundige

Tijdens haar werk als verpleegkundige kwam Grijpma vaak in aanraking met mantelzorgers en ze ontdekte dat er verschillende 'types' zijn. "Ik kwam mensen tegen die op hun wenkbrauwen liepen en mensen die de rol van mantelzorger juist fluitend op zich namen.

"Een paar jaar geleden - ik werkte destijds in de thuiszorg - moest ik een man onder de douche doen. Ik belde aan, en tegelijkertijd kwam de vrouw van de patiënt vrolijk naar buiten, ze ging naar de markt. De man zei dat hij met zijn vrouw, die zelf ook in de verpleging werkte, had afgesproken: 'Ze is mijn vrouw en niet mijn verpleegkundige.' 

"Dit stel had duidelijke grenzen gesteld aan de rol van mantelzorger en schakelt hulp in voor de taken die daarbuiten vallen. Dat helpt de verzorger om niet overbelast te raken."

Een jungle van hulporganisaties

Volgens Grijpma is het voor mantelzorgers belangrijk dat ze taken uit handen durven geven. Daar zijn best veel mogelijkheden voor, mits je weet waar je moet zoeken.

"We zien dat het nogal een jungle is om de juiste hulp te vinden," zegt Grijpma. "Je hebt namelijk allemaal verschillende organisaties waar je hulp kunt vragen: de steunpunten van Mantelzorg NL, mantelzorgmakelaars en dan ook nog allerlei particuliere initiatieven."  

Maar omdat nooit officieel tegen iemand gezegd wordt dat ze mantelzorger zijn en ze niet op alle hulpmogelijkheden worden gewezen, weten veel mantelzorgers niet waar ze hulp kunnen vinden. "Ze groeien meestal langzaam in hun rol als verzorger en in het begin valt dat niet zo op. Tot het  werk uiteindelijk zo zwaar wordt dat ze denken: Shit, waar ben ik in beland?

"Als ze eerder begeleid waren, hadden ze veel eerder verstandige maatregelen kunnen nemen. Daarom vind ik dat zo gauw een patiënt een diagnose krijgt voor een ziekte, de naaste de diagnose van 'mantelzorger' moet krijgen. Met informatieboekjes erbij, over waar ze hulp kunnen vinden."

Grijpma geeft uitleg tijdens haar mantelzorgworkshop

Niemand anders mag helpen

Maar zelfs áls mantelzorgers op de hoogte zijn van hulpmogelijkheden, is het niet altijd makkelijk om hulp aan te nemen. "Patiënten willen, zeker als ze oud zijn en al vijftig jaar of meer bij elkaar, vaak niet dat iemand anders komt helpen.

"Ze willen alleen maar die ene, vertrouwde persoon die alles voor ze doet. Wij leren mantelzorgers dat ze grenzen mogen stellen en dat ze mogen zeggen: 'Ik ben een betere mantelzorger voor jou als ik niet meer alles hoef te doen.' Tijdens onze workshops laten we mantelzorgers met elkaar praten en geven ze elkaar advies, ook over het uit handen geven van de zorg.

"Zo was er laatst een vrouw die echtgenote was van iemand met dementie. Zij vertelde dat ze haar rol als mantelzorger veel beter aankon, sinds haar man drie ochtenden in de week op de dagbesteding was. Als je zulke ervaringen hoort van een lotgenoot, maakt dat indruk."

Gebogen schouders en zere rug

De hulp die mantelzorgers nodig hebben, hoeft niet alleen vanuit hulporganisaties te komen. "Je moet kijken waar de mantelzorger behoefte aan heeft. Als er bijvoorbeeld behoefte is aan rust, zou je kunnen gaan kijken of je misschien apart kan gaan slapen. Want door naast iemand te slapen die de hele nacht aan het kreunen en aan het draaien is, kom jij ook niet aan je rust toe." 

"Kinderen weten vaak niet dat hun moeder ontzettend veel in moet leveren om hun vader te verzorgen."

Ook is het belangrijk om aan je omgeving duidelijk te maken dat je hulp nodig hebt, meent Grijpma. "Als mensen benoemen dat ze het niet meer vol houden, komen daar op welke manier dan ook oplossingen voor. Ik leer mantelzorgers om zich uit te spreken en zich er niet voor te schamen.

"Ze moeten bijvoorbeeld hun kinderen eerlijk vertellen wat zich binnenshuis afspeelt. Kinderen weten vaak niet dat hun moeder zo ontzettend veel in moet leveren om hun vader te verzorgen. Als je het vertelt, dan kun je de taken verdelen. Dan heb je een open gesprek over wat er moet gebeuren in plaats van dat je met gebogen schouders en zere rug alle gaten loopt te vullen."  

Mantelzorger als identiteit

Grijpma biedt niet alleen workshops aan voor mantelzorgers, maar geeft vanuit Mantelzorg NL ook  cursussen aan mensen die de rol van mantelzorger zijn verloren, doordat hun 'patiënt' is overleden.  Dat levert een bijzondere vorm van rouw op.

"Stel dat je vijftien jaar voor iemand hebt gezorgd omdat hij dement was, dan draait alles om zo iemand.  Wanneer hij dan overlijdt, valt de ex-mantelzorger in een gigantisch gat. Een deel van je identiteit hangt namelijk samen met het mantelzorger zijn."

In deze workshops komen ex-mantelzorgers bij elkaar en delen hun verhaal. "Ze kunnen met elkaar rouwen om wat was, maar ook nieuwe plannen maken waarbij ze hun kwaliteiten kunnen inzetten.

"We willen in de cursus laten zien wat in hun gemeente mogelijk is om je nuttig bezig te houden. Ex-mantelzorgers zijn namelijk vaak mensen die goed kunnen zorgen en het ook leuk vinden. Je ziet vaak dat ze in een alzheimer café gaan werken of dat ze in een verpleeghuis koffie willen rondbrengen."

Mantelzorgers tijdens een worskhop van Grijpma en Jager

Geloof niet in het begrip dood

Grijpma heeft tijdens haar werk in de terminale nachtzorg vaak 'de laatste dagen meegemaakt' waarin mantelzorgers hun rol als verzorger moeten vervullen. Daar waakte ze ’s nachts over patiënten, die nog maximaal drie maanden te leven hadden. Een beangstigde en toch ook bijzondere periode voor zowel patiënt als verzorger.

"Veel mantelzorgers en patiënten zijn bang voor de dood," zegt Grijpma. "Ik ben dat niet. Het hele begrip dood, daar geloof ik niks van. Bij de indianen bestaat er geen woord voor ‘dood’. Daar zeggen ze: 'Iemand is ergens anders'. Ik zeg niet dat ik dat letterlijk geloof, maar ik zit veel dichter daar tegenaan dan dat ik denk dat de dood verschrikkelijk is.

"Natuurlijk kan ik met dit soort praatjes niet naast alle patiënten gaan zitten. Maar ik neem wel een soort innerlijke vrede met me mee. En die straal je uit op patiënten en op de verzorgers."

Fingerspitzengefühl

Grijpma zag het als haar taak om dusdanig voorwaardescheppend te zijn, dat ontspanning kon ontstaan. "Een mantelzorger heeft overdag al van alles te regelen: naar de apotheek, de dokter, de telefoon gaat en dan moet er ook nog worden gekookt. Die mensen zijn kapot en kunnen dan niet ook nog ’s nachts blijven zorgen." 

Voor mantelzorgers kan de terminale nachtzorg daarom een rustpunt bieden. En Grijpma bood die zorg op maat. "Het is een soort fingerspitzengefühl, om aan te voelen wat er bij deze mensen past. Ik verzorgde een patiënt die tai chi-leraar was geweest. 's Nachts kreeg hij het benauwd en was onrustig. Ik vroeg hem of hij tai chi wilde doen en hij keek me met grote ogen aan.

"'Maar dat kan ik helemaal niet meer,' zei hij. Ik vroeg hem: 'Wat is nou een tai chi oefening die je kan doen terwijl je zit?' Er was één beweging die hij met zijn handen kon doen. Hij deed zijn handen wijd en omhoog, en zei daarbij: 'de zon gaat op, de zon gaat onder.' Een half uur heeft hij zo gezeten en daarna viel hij in slaap.

"Voor mantelzorg en de ondersteuning van een ander is het altijd zoeken naar een ingang die bij iemand past. Maar zodra je die hebt gevonden, kun je iemand de rust en vrede brengen die hij zo hard nodig heeft." 

Ben je zelf mantelzorger en wil je meer informatie over de hulpmogelijkheden? Ga naar de website van Mantelzorg NL

Lees meer over systeempijn

6 items

Hoe maatschappelijke systemen onze autonomie en verantwoordelijkheid in de waagschaal stellen

Dossier