‘Mantelzorg is voor mij geen keuze: het is je partner'

Cobi's man Berthold (64) heeft Lewy Body Dementie (ook wel LBD of DLB). Dit is een vorm van dementie waarbij iemand vergelijkbare verschijnselen heeft als bij de Ziekte van Parkinson. De aandoening is anders dan alzheimer, waarbij vooral geheugenproblemen bekend zijn. Bij DLB heeft iemand vaak stoornissen in aandacht, hallucinaties en verschillende fysieke ongemakken.

In het begin had Cobi niet door dat ze mantelzorger was. "Het was geen keuze, het gebeurde. Het is je partner." We spraken haar over hoe het hun relatie veranderde, nu Cobi niet alleen partner, maar ook zorgverlener van Berthold is. "Met het vorderen van de ziekte verdwijnt er steeds een stukje intimiteit."

“Negen, tien jaar geleden had ik het vermoeden dat hij parkinson had omdat hij meer trilde. Dit werd toen bevestigd door een neuroloog. Er vielen mij ook andere dingen op, zowel fysiek als cognitief, die ik benoemde tijdens de consulten. Koken en koffie zetten waren daar voorbeelden van: gewone handelingen die steeds vaker fout gingen. Berthold wist zich echter altijd heel goed te verwoorden bij anderen. Zo ook bij de neuroloog en bij familie en vrienden. Wij noemen het Bertholds 'visitestand'.

Vier jaar geleden was er een ellendige periode omtrent Bertholds gezondheid, waarna wij besloten voor een second opinion naar het Alzheimercentrum van de VU te gaan. We werden verwezen naar een neuroloog die gespecialiseerd is in Lewy Body Dementie. Zij concludeerde dat er sprake was van deze aandoening. In de VU kwamen we ook in contact met een dementieconsulent. Die zei vaker te horen dat de familie meer merkt van bijvoorbeeld geheugenproblemen dan een (huis)arts ziet bij een consult. De persoon kan bij zo’n consult de indruk wekken goed te functioneren.

Wij kregen het idee dat er in de eerste jaren te weinig geluisterd is naar hoe wij hem meemaakten. Artsen lijken weinig tijd te hebben om het complete verhaal aan te horen, waardoor je misschien in een oude diagnose blijft hangen. Daar ben ik zelf wel eens tegenaan gelopen en dat vind ik schrijnend. Ik denk dan: zal dat komen door de bezuinigingen in de zorg?"

"Nee, ik had er nooit over nagedacht, het was geen keuze, het gebeurde. Het is je partner. Ik had in het begin helemaal niet door dat ik mantelzorger was, want dit doe je gewoon voor je partner, vond ik. Toen Berthold afgekeurd werd en thuis kwam te zitten, kon hij nog prima alleen thuis zijn. Na verloop van tijd merk je dat er achteruitgang is doordat er meer fout gaat bij bijvoorbeeld het doen van de boodschappen. Dingen die hij leuk vond om te doen gingen moeizamer. Je gaat dan beetje bij beetje meer helpen, meer aansturen of zelfs overnemen.

Toen hij op een gegeven moment niet goed meer voor zichzelf kon zorgen, moesten er mensen in huis blijven om hem te helpen. We wonen al  jarenlang in een klein dorp waar we veel vrienden en kennissen kregen. Velen boden op verschillende manieren hulp aan. Van een keer eten koken, een wandeling met Berthold maken tot bij hem zitten zodat ik even weg kon. Dat is heel belangrijk voor ons geweest.

Door de coronatijd en doordat de zorg zwaarder werd, werd dit ook steeds moeilijker en kwamen er meer taken op ons bordje te liggen. Hij had steeds meer hulp nodig bij wassen, omkleden, eten en drinken, toiletgang en naar bed gaan. Dat vergde ook zijn tol. We vonden het moeilijk om te besluiten dat hij naar een verpleeghuis moest gaan. Achteraf zijn we blij met de keuze voor een verpleeghuis in de buurt. Zo kunnen wij ook makkelijk voor hem blijven zorgen en kunnen bekenden makkelijk langskomen. Al die vrienden en familie zijn heel belangrijk voor ons. Hun hulp is super en de contacten geven Berthold, mij en onze twee kinderen ook energie."

"Dat klopt, de zorg houdt daarna niet op. Ik ken mijn man door en door en heb jaren voor hem gezorgd. Ik ben bij alle consulten met zorgprofessionals geweest. In die jaren heb ik veel kennis en ervaring over zijn zorg opgedaan. Ik ben daarom erg bij de zorg in het verpleeghuis betrokken gebleven.

Berthold moest erg wennen aan het verpleeghuis. De nieuwe omgeving bracht veel veranderingen waar hij van in de war kon raken. Om hem goed te laten landen wilden we een vertrouwde omgeving creëren met vertrouwde activiteiten. Berthold was een denker. Vroeger kon hij goed schaken. Toen hij naar het verpleeghuis ging, lukte zelfs Rummikub  niet meer.  In het verpleeghuis, met voornamelijk oudere bewoners, waren er geen activiteiten die bij hem pasten. Wij moesten er zelf voor zorgen dat hij gestimuleerd werd. Berthold leefde altijd op als er bekenden waren. Ik plande al zijn bezoek en afspraken zo dat hij zijn energie kon verdelen. Bezoek kon zo met hem gaan wandelen. Al dat geregel kostte mij veel energie, maar het werkte wel goed voor hem.

Bij LBD horen veel fysieke ongemakken. Hij krijgt voor van alles medicatie. Ik houd overzicht over de medicatie-afspraken en de lichamelijke controles die daarbij komen kijken. Dat bespreek ik ook vaak met zijn huisarts. Helaas gaat er wel eens wat fout in de zorg, zeker als het zo veel is. Er zijn veel personeelswisselingen (geweest) waardoor sommige afspraken over het hoofd worden gezien. Daar hield ik me veel mee bezig. Wanneer ik zag dat er onderbemanning was, ging ik ’s avonds naar Berthold om voor hem te zorgen. We keken dan samen tv en ik hielp hem met eten en naar bed gaan.

Inmiddels is zijn indicatie opgehoogd waardoor het verpleeghuis ‘meerzorg’ aan heeft kunnen vragen. Meerzorg is één op één zorg voor Berthold op vaste uren per dag. Dat ontlast en ontzorgt mij enorm."

"We zijn nooit heel ‘klef’ geweest. Af en toe een knuffel, aai over je bol of rug is fijn. Eerst kwam dat nog spontaan, maar nu gebeurt dat niet meer. Met het vorderen van de ziekte verdwijnt er steeds een stukje intimiteit. Ik hoor wel eens van de verpleging dat hij soms zegt: "Ik wil Cobi zien." Dat vind ik heel fijn om te horen. Of als ik er ben dat hij zegt: “Nog even niet weggaan”. Dan zit ik gewoon naast hem en geef ik hem wat te snoepen, daar geniet hij als vanouds van.

Voordat hij ziek werd, hadden we beiden ons eigen leven met hobby’s en sociale contacten. Daar had ik steeds minder puf voor toen de zorg toe nam. Omdat hij zo veel trilde zijn we noodgedwongen apart gaan slapen. Dat vonden we allebei niet fijn, maar daar had hij wel begrip voor. Op een gegeven moment moest ik alsnog meerdere keren per nacht mijn bed uit omdat hij vaak naar het toilet moest of omdat hij nachtmerries had - wat vaker voorkomt bij dementie.

In het begin had ik niet veel last van het slaaptekort. Je gaat gewoon door. Op een gegeven moest er voor mij wat veranderen want het werd teveel. Noodgedwongen heb ik op mijn werk uren ingeleverd omdat het werk en mantelzorg een te grote tol eisten. Een latere oplossing daarvoor was het logeerhuis waar hij enkele nachten heen kon, zodat ik letterlijk even vrij van zorgen was.

Toen corona uitbrak, werd het all hands on deck wat betreft de zorg. De dagbesteding en logeeropvang gingen dicht. De kinderen hebben ook veel zorg op zich genomen, wat ook een grote impact op hen als individu en onze relaties onderling heeft gehad. Het kwam er op neer dat er altijd iemand aanwezig moest zijn bij Berthold."

"Toen hij nog thuis woonde, besloten we dat we meer wilden ondernemen 'nu het nog kan'. We zijn weekenden weg geweest met het gezin, vrienden of familie. We hebben een mooi feest voor ons 25-jarig huwelijk georganiseerd. Het werd een hele waardevolle dag met onze dierbaren, ook Berthold genoot hier zichtbaar van.

Tegenwoordig zoeken we het genot in kleinere dingen. Berthold is een enorme droogkloot. Hij had altijd van die mooie one-liners en heerlijke humor. Sporadisch is dat er nog en daar genieten we extra van. Verder geniet hij nog steeds van het ‘thuis’ zijn bij mij, alleen of met bezoek. Hij komt dan tv kijken en wil dan friet eten of hij komt bij mij op de koffie met een kennis die met hem loopt of in rolstoel meeneemt.

Bovendien proberen we hem nog bij zo veel mogelijk momenten te betrekken. Zoals thuis zijn met feestdagen, of familiebezoekjes. Berthold wilde recent graag weer eens langs bij zijn ouderlijk huis en zijn moeder. Dat lukt mij echter niet alleen. Zulke uitstapjes zijn een flinke onderneming voor ons en vereisen wat logistiek waar de kinderen ook bij betrokken moeten worden. Even dreigde het niet door te kunnen gaan door corona, dus dat gaf gelijk stress en teleurstelling. Uiteindelijk konden we gaan en was het een hele mooie dag waarop we Berthold en zijn moeder hebben kunnen zien genieten. Dat was heel belangrijk voor ons en dat gaf dan ook veel voldoening. Dit soort momenten zijn voor ons namelijk heel belangrijk. Hij hoort er gewoon helemaal bij, dus waar het kan, zijn we samen."

"Hoewel we met liefde mantelzorg verrichten, is het fysiek en emotioneel zwaar (geweest) voor ons gezin. Aanvankelijk probeerden we alles zelf op te lossen, maar gaandeweg kwamen we erachter dat er ook veel instanties zijn die kunnen helpen. Ik hoop dat andere mantelzorgers wat hebben aan deze tips.

Stichting MEE
MEE biedt sociaalmaatschappelijke hulp aan mensen met een beperking én aan hun netwerk. Ze hebben ons geholpen om activiteiten en opvang voor Berthold te regelen. Daarnaast hielp een cliëntondersteuner ons om de zorg en administratie daarvan te coördineren en overzichtelijk te houden. Zij waren echt goud waard voor ons.

Logeerhuis (King Arthur Groep)
In de tijd dat Berthold nog te goed was voor een verpleeghuis konden we hem af en toe hierheen brengen. In dit logeerhuis is er liefdevolle zorg en begeleiding op een hele menselijke manier. Hierdoor kon ik een paar nachten rustig slapen en gewoon naar werk gaan. Bovendien was het een mooie plek waar kennissen graag op bezoek kwamen.

PGB
Wij kwamen erachter, dankzij MEE, dat we recht hadden op persoonsgebonden budget. Dit hebben we bijvoorbeeld kunnen inzetten om zorg aan huis te krijgen en om activiteiten zoals de dagopvang (met vervoer) voor hem te organiseren.

Het Alzheimercentrum / Hersenstichting
In het geval van dementie zijn het Alzheimercentrum en de Hersenstichting twee waardevolle instanties. Er is daar zo veel ervaring en kennis over dementie. De professionele en ook persoonlijke begeleiding gaf ons veel steun en houvast. We hebben ze vaak kunnen bellen voor adviezen over eigenlijk alles wat betreft Bertholds ziekte en de zorg daaromheen."

Nederland kent meer dan vijf miljoen mantelzorgers en dat worden er in de toekomst alleen maar meer. Of we het willen of niet, mantelzorg is de hoeksteen van ons zorgsysteem. Voor de zesdelige documentaireserie Kanaal Sociaal strijken regisseurs Nelleke Koop en Stephane Kaas meer dan een jaar lang neer in Deventer, met zijn zo diverse bevolking. Zij volgen de levens van zes Deventenaren die voor een dierbare zorgen.

Kijk alle afleveringen van Kanaal Sociaal via NPO Start.