Een prijsverhoging van 30.000 euro, naar 150.000 euro; zes keer duurder. Het gebeurde vorig jaar met een medicijn dat van levensbelang is voor patiënten met CTX, een stofwisselingsziekte. Hoe kan een medicijn opeens zoveel duurder worden? Wie bepaalt die prijs? 'De Publieke Tribune' onderzoekt wie eigenlijk de baas is over onze medicijnen?

Dat de industrie geen goede reputatie heeft, erkent ook Sanne Groenemeijer in de eerste radio-uitzending van De publieke tribune, elke laatste maandag van de maand op NPO Radio 1 van 20:30 tot 21:30.

Groenemeijer is general manager van Novo Nordisk en hij noemt het voorbeeld over het medicijn voor CTX noemt hij een uitwas. ‘Dit soort gevallen geven elke keer weer aan dat het in de keten niet goed gaat. Maar er zijn ook heel veel voorbeelden waarin het wel goed gaat.’

Veel variatie, weinig innovatie

Waar het vooral wringt, is wanneer patenten vervallen. ‘Patenten lopen gemiddeld ongeveer tien jaar,’ vertelt Groenemeijer. ‘Daarna kunnen andere partijen ook het medicijn namaken.’ Vervolgens zijn er voorbeelden van bedrijven die het medicijn een klein beetje aanpassen, en de prijs omhoog gooien. ‘Dat heeft er mee te maken dat een bedrijf toch verder wil, maar niet een echte innovatie voorhanden heeft,’ legt Groenemeijer uit. ‘Daar zit dus een prikkel in die niet meer wenselijk is.’

Ook in de studio is Marli Huijer, medisch filosoof. Zij noemt een aantal cijfers. ‘Ongeveer vijftien tot twintig procent van de medicijnen die op de markt komen zijn innovaties, de rest zijn variaties.’ Ze vindt dat er veel geld gaat naar overbodig onderzoek en marketing.  ‘Je kunt je afvragen of we niet veel te veel over laten aan de farmaceutische industrie. Misschien moet de overheid veel meer macht naar zich toe trekken.’

Tekst gaat verder na afbeelding

Stuur ze naar fabrikant

Groenemeijer heeft juist een ander idee. Bij het maken van de afspraken over medicijnen, neemt de overheid meteen de verantwoordelijkheid. Ze zijn bang voor demonstraties als ze medicijnen weigeren vanwege de kosten. ‘Ik zou ze naar de fabrikant sturen. Want ik kan u vertellen, als ik honderd mensen voor mijn deur heb staan en daar het journaal bij heb, dat dat bij ons een hele andere dynamiek teweeg brengt dan als ze dat bij de overheid zouden doen. Dus de overheid neemt misschien wel een te grote verantwoordelijkheid. Die ligt ook bij ons.’

Elisabeth Vroom, oprichter van Duchenne Parent Project, vindt dat er bij die prijsontwikkeling een belangrijke partij wordt vergeten: de patiënt. ‘Patiënten moeten meer betrokken worden in de prijsbepaling van wat een medicijn mag kosten,’ vindt ze. ‘Het is te kort door de bocht om te zeggen dat patiënten altijd maar het medicijn willen tegen elke prijs. Dat is niet zo.

Doekje voor het bloeden

Wie dan wel echt de baas is, is niet zomaar te zeggen, vindt Carla Hollak, arts-onderzoeker en hoogleraar bij het Amsterdams UMC. ‘Ik denk dat het belangrijk is dat we niet alleen de vinger wijzen naar de farmaceutische industrie.’ Het loopt volgens Hollak op veel vlakken mis. Er is sprake van belangenverstrengeling, medicijnen die te vroeg op de markt komen en een verkeerde werkwijze van belangrijke organisaties. ‘Dat leidt er allemaal toe dat er geen goed zicht is op de effectiviteit en ook niet op de prijsontwikkeling van geneesmiddelen.’

Hollak vindt dat we nu te vaak achteraf bezig zijn met het naar beneden halen van de prijs. ‘Dat is een doekje voor het bloeden. Je moet zorgen dat het een gezamenlijk proces wordt. Dat al voordat iets naar de markt gaat, zowel onafhankelijke artsen als patiëntenvertegenwoordigers meegenomen worden in het proces.’