"Voor dit soort gevallen hebben we respijtzorg," had minister De Jonge net gezegd tijdens de opname van de zevende aflevering van 'De publieke tribune' in het Rotterdamse zorgcentrum Maasveld, waar hij werd geconfronteerd met de ervaringen van mantelzorgers die de zorg droegen voor hun thuiswonende geliefden met dementie.

"Niet waar," reageerde Anja. Ze vertelde over de lange zoektocht, die ze had moeten ondernemen om opvang te regelen voor haar man Ger toen ze zelf te ziek was om voor hem te zorgen.

Van de veertien jaar dat mantelzorg een belangrijk deel van mijn eigen leven uitmaakte, zijn me prachtige herinneringen bijgebleven. Zoals, in een later stadium van de ziekte, het zingen op zaterdagmiddag met de bewoners van het verzorgingstehuis in Bartlehiem. De liedjes uit hun jongere jaren maakten hen vrolijk, de psalmen die hen een leven lang vergezeld hadden zorgden soms ook voor tranen. En langs het tuinpad van mijn vader, zag ik de hoge bomen staan... Veel herinnering was verdwenen, maar deze niet.

De juiste zorg

In die veertien jaar van mantelzorg moest je op je hoede zijn. De talloze gesprekken, telefonisch en anderszins, waarin mijn vrouw zich met een kapmes door de jungle van instanties en zorgverleners moest hakken om voor haar moeder de zorg te vinden die zij nodig had. Woorden als 'indicatiestelling,' 'case-manager' en allerhande afkortingen waarvan wij niet precies wisten waarvoor ze stonden, verrijkten onze dagelijkse woordenschat. In theorie was er voor zo ongeveer alles een oplossing, maar zie die in de praktijk maar eens te vinden.

Minister De Jonge had natuurlijk gelijk. Respijtzorg, het bestaat. Zelfs om de hoek bij zorgcentrum Maasveld. Wat dat respijtzorg dan precies was, vroeg gespreksleider Coen Verbraak, wiens woordenschat hier duidelijk tekort schoot, net zoals die van Anja, Fatma en veel andere aanwezigen.

De Jonge legde het uit. Als de zorg voor je naaste even te zwaar wordt, dan kan die tijdelijk overgenomen worden door een professional of een vrijwilliger. De mantelzorger kan dan tot rust komen.

"Of langer thuis wonen met dementie een realistisch streven is, is allang niet meer de kwestie. Het zal moeten."

eindredacteur Bert Janssens

Het zal moeten

Langer thuis wonen met dementie is en blijft het devies, nu en in de toekomst. Of dat een realistisch streven is, dat is allang niet meer de kwestie. Het zal moeten. Toenemende levensverwachting levert toename van dementie op. De prognose is dat binnen twintig jaar in Nederland een half miljoen mensen met dementie zal zijn.

In 'De publieke tribune' hamerde De Jonge er op: we kunnen van de overheid niet verwachten dat zij de zorg blijft leveren zoals nu nog grotendeels het geval is. Onbetaalbaar. We zullen meer van elkaar moeten verwachten, een dementie-vriendelijker samenleving moeten worden. Kunnen we die omslag binnen zo’n korte termijn van twintig jaar aan? En hoe?

Radicale omslag

Wat vast staat, is dat de kansen van slagen groter wordt als we kunnen rekenen op een heldere overheid met een voor iedereen overzichtelijk zorgaanbod. Dat er is als het voor de mensen met dementie daadwerkelijk nodig is, dat mantelzorgers opvangt als ze het niet meer aan kunnen. Dat vergt van de overheid - gezien de ervaringen van de gesprekspartners van De Jonge in 'De publieke tribune' - een minstens zo radicale omslag als van ons.

"Sorry, u valt onder de verkeerde wet," laten ze dat om te beginnen met onmiddellijke ingang verbieden. En stel ook woorden verplicht die iedereen direct begrijpt. Zeker als het een essentiële voorziening als 'respijtzorg' betreft. We hebben immers niet altijd De Jonge in de buurt om het uit te leggen.

Kijk zondag 23 februari, 22:55 uur - NPO 2:
'De publieke tribune': Thuis wonen met dementie: hoe lang kan het?