Aangestaard worden en ongevraagde opmerkingen krijgen. Voor Yaïra (25) uit Almere is dat dagelijkse kost, want ze heeft Gilles de la Tourette. Om meer begrip te creëren, begon ze een Tourette-merchandise lijn. "Sommige mensen zeggen: ik wil niet met zo'n shirt lopen, dan vestig ik alle aandacht op me. Maar dat is exact wat wij ook meemaken: we willen die aandacht niet, maar krijgen het wel."

Ongeveer een op de honderd mensen heeft Gilles de la Tourette. In Nederland zijn dat er 170.000. Tourette is zowel een psychische aandoening als een aandoening aan de zenuwen. "Simpel gezegd leiden die een eigen leventje bij mij," vertelt Yaïra. Je herkent Tourette aan motorische en vocale tics. Oftewel: bewegingen en geluiden die je maakt, maar niet wilt maken.

"Dit kan echt van alles zijn: knipperen met je ogen, slaan of als een kat miauwen. Maar ook herhalende gedachten kunnen een tic zijn. Toch denken mensen bij Tourette al gauw aan scheldtics, terwijl eigenlijk maar vijftien procent van de Touretters dit doet.

"Tourette is trouwens veel meer dan alleen tics," vervolgt Yaïra. "86 procent van de Touretters heeft naast tics ook verwante stoornissen. Over het algemeen zijn we dus neurodiverse pretpakketjes! Ik heb bijvoorbeeld naast Tourette alle stickers van autisme, dwangstoornis, angststoornis en ADD. 

"Verder heb ik, omdat ik een keer gevallen ben, posttraumatische dystrofie. Dat is een moeilijk woord voor dat mijn zenuwen denken dat een arm en een been gebroken is. Ook kan mijn brein mijn lichaam niet altijd even goed aansturen. Om die reden zit ik in een rolstoel. En ik ben gewoon te lui om te lopen."

Welke tics ervaar jij?

Nadat ze haar tong uitsteekt en 'motherfucker' roept, antwoordt ze: "Motorische en vocale tics. Dus eigenlijk alles wat je bewust kan, kan je met Tourette ook onbewust. Mijn neus ophalen bijvoorbeeld. Vooral met corona is dat nu heel irritant. 

Ik steek ook wel eens zomaar mijn middelvinger op. Het liefst kijk ik dan ook nog iemand aan. De dingen waarvan je weet dat je het niet mag, wil je alleen maar erger doen. En als je die neiging probeert tegen te houden, voel je spanning in je lijf. Dus om van die spanning af te komen, moet je aan die neiging toegeven. Een tic lucht daarom ook op. En ja, dan worden mensen boos. Daar krijg ik dan vaak ook weer spanning van en ga ik hoofdschudden. En dan zien ze vaak ook wel van: oh, die heeft wat. 

Wat het stomme is, is dat mensen dan eerder zien 'dat ik wat heb', dan wanneer ik in mijn rolstoel zit. Als ik op een stoel zit, roepen mensen dat ik normaal moet doen. Maar zodra er wieltjes onder zitten, kan ik alles flikken. Terwijl die rolstoel helemaal niets met mijn Tourette te maken heeft.

De omgeving is vaak ook triggerend. Ik was bijvoorbeeld op Tourettekamp in Finland. Daar ga je dan met andere mensen chillen die ook Tourette hebben. En een jongen riep daar toen ineens: kontjes! En vervolgens riep een vriendin van me dat ook, het kwam uit haar tenen. En toen deed het in principe nog niks met me. Maar toen kwam ik thuis… Kontjes! En toen bleef het hangen.”

Een door Yaïra ontworpen shirt.

Wat voor invloed hebben die tics op je dagelijkse leven?

“Ik word altijd heel veel aangestaard. Soms vind ik dat irritant en als het te vaak gebeurt, ga ik terug staren. Ik heb wel eens iemand gehad die toen tegen een paal aanliep of in de bosjes viel. Echt hilarisch. Daarna ging ik naar ze toe om ze te helpen, haha.

Als ik veel geluiden maak, krijg ik altijd opmerkingen van: nou, zo kan het wel weer hè. Die reacties zijn vermoeiend. Soms zeg ik per ongeluk sorry. Maar eigenlijk wil ik dit liever niet. Je zegt toch ook geen sorry als je niest? Ik kan er niks aan doen. 

Er zijn ook mensen die de hele tijd voor me willen bidden, omdat ze me in een rolstoel zien. Sommigen gaan daar speciaal voor naar het ziekenhuis en anderen kom ik op straat tegen. Vrij ongemakkelijk. Je hoeft niet voor me te bidden, ik ben niet stuk. 

Ik ben ook wel eens uit een winkel gezet, toen ik net de diagnose had. Omdat ik te veel herrie maakte. Terwijl ik toen al moe uit de trein kwam van een lange dag. Dat soort momenten zijn wel echt frustrerend. Gelukkig zijn mijn vaste adresjes inmiddels wel op de hoogte.”

Mijd je dan ook plekken?

"Ik denk wel goed na voordat ik ergens heen ga. Als ik bijvoorbeeld naar het theater ga, meld ik van tevoren dat ik kom. Meestal zit ik vooraan, want daar zijn de rolstoelplekken. Dan zien ze me gelijk zitten. Ik ga nooit alleen. Het is toch fijner als er iemand bij je is. Dat je niet in je eentje hoeft te vechten voor jezelf. Het is ook gezelliger, natuurlijk. Maar wel stom dat het zo moet. 

Ik ga niet meer met de trein. Want als ik in de trein zat, vroegen mensen al gauw: wat heb je eigenlijk? Aan de ene kant is het een goeie vraag, want het is heel open en geïnteresseerd. Maar aan de andere kant gaat het niemand wat aan. Want het is medische informatie en dus privé. Ik stel jou toch ook geen privévragen? Dat vind ik een beetje krom. Tuurlijk, je mag het best vragen. Maar wees niet beledigd als ik geen antwoord geef."

Je wil meer bewustwording creëren omtrent Tourette, door middel van je eigen merchandise. Hoe ben je op dat idee gekomen?

"Er bestaat al kleding met een link naar Tourette, maar die vind ik niet zo tof. Daar staan alleen maar slechte quotes en woordgrappen op en gaan alleen maar over schelden. Terwijl maar vijftien procent van de Touretters scheldt. Denk aan shirts als: ‘Ik scheld je niet uit, ik heb Tourette.’ Vreselijk.

Dus ik dacht: er moet echt leukere Tourette merchandise komen. Bovendien wilde ik graag wat voor stichting Gilles de la Tourette doen, waar ik vrijwilliger ben. De volledige opbrengt gaat naar hen. En natuurlijk is de merchandise inclusief en dus voor iedereen.

Zo is mijn eerste ontwerp geïnspireerd op een van mijn vocale tics: kontjes. Dat vond ik een goeie, omdat mensen die dat ontwerp dragen dan ook opvallen zonder dat ze dat willen, net als Touretters.

Ik krijg al leuke reacties van mensen die het shirt dragen. Zij krijgen constant de vraag waarom ze met een shirt lopen met 'kontjes' erop. En dat is precies het doel. Ik krijg ook reacties van mensen die zeggen: ik wil niet met zo'n shirt lopen, dan vestig ik alle aandacht op me. Dat is exact wat wij ook hebben. We willen die aandacht niet, maar krijgen het wel. Dus door dat shirt te dragen, support je Touretters."

Wat hoop je met deze shirts te bereiken?

"Meer bewustwording van Tourette. Ook wil ik laten zien dat Tourette veel positieve kanten heeft. Daarom heb ik voor mijn tweede ontwerp samen met andere Touretters allemaal positieve Tourette kenmerken verzameld. Vervolgens heb ik die eigenschappen in de vorm van een hart gegoten. We zijn bijvoorbeeld heel creatief en oprecht. Zo wil ik laten zien dat dingen waar je last van hebt, je ook positief kunt gebruiken.

Bewustwording helpt met acceptatie. Ik merk dat het mensen helpt als ze weten wat Tourette is en hoe het werkt. Het is zoveel makkelijker om verschillen te accepteren als je er meer over weet."

Hoe zou jouw ideale wereld eruit zien?

"Uiteindelijk zou het fijnste zijn dat als je iemand ziet die afwijkt van jezelf, dat je diegene kan accepteren zonder precies te weten wat diegene heeft. En dat is een veel groter doel. Dat gaat veel verder dan Tourette. Maar het zou zo mooi zijn als iedereen elkaar in hun waarde kan laten. En niet zo snel oordelen. Gewoon niet doen. Kontjes."

3FM made by HUMAN

Dit is een productie van ons jongerenplatform bij 3FM. Samen met de dj's en andere programma's van 3FM zetten zij belangrijke onderwerpen voor jongeren op de agenda. Wil je ook iets agenderen? Mail naar socialmatters@3fm.nl.