2Doc: Zolang ik leef

Neil Platt heeft zo zijn eigen manier om met zijn motorneuronziekte om te gaan. In zijn blog over deze – letterlijk – verlammende ziekte valt een hoop te lachen.

donderdag 2 juni 2015 om 23.55 uur

- Ik wil mijn telefoonabonnement beëindigen.
- Mag ik u vragen waarom?
- Omdat ik dood ga.
- Zou het iets uitmaken als we er gratis drie maanden extra tegenaan gooien?
- Als je dat voor me kan doen engel, dan ben je een betere gast dan al mijn artsen samen!

De Brit start in juli 2008, samen met zijn vrouw Louise een blog: Plattitude. Neil kreeg begin dat jaar de diagnose motorneuronziekte te horen. De blog leidde tot de documentaire ‘Zolang ik leef’, een film met scherpe contrasten: beelden van een jongeman in de bloei van zijn leven, beelden van dezelfde jongeman, onbeweeglijk in een stoel aan beademingsapparatuur, toekijkend hoe zijn zoontje van één met vergelijkbare levenslust als die van zijn vader net de eerste stappen in het leven zet.

Louise en hij proberen Oscar een zo zorgeloos mogelijke omgeving te bieden. Ze weten zich daarbij gesteund door vrienden en de moeder van Neil, die vijftien jaar geleden haar man aan dezelfde ziekte verloor. Neil was toen 22, zijn vader werd 51 jaar.

Inmiddels verlamd vanaf zijn nek denkt Neil na over zijn begrafenis – Kartonnen kisten zijn duurder dan houten. Dat is iets dat ik niet begrijp. Filosofeert hij over het leven - De zin van het leven en aanverwante kwesties. Interessante titel, vind je ook niet? - en vraagt zich af wat hij in de brief aan zijn zoontje duidelijk wil maken.
Hij verbaast zich erover hoe snel mensen zich kunnen aanpassen als het moet. Hoe gewoon alles voelt. De geluiden van Louise en Oscar die in mijn slaapkamer doordringen. Het is allemaal zo gewoon.

Als de situatie verergert maakt hij duidelijk wanneer het voor hem niet meer hoeft. Niet meer kunnen spreken zal voor mij reden zijn dood te willen.

De honderdste en laatste blog dicteert hij noodgedwongen aan Louise: …99, 100. Ik kom, wie niet weg is, is gezien.

Een film van Emma Davie en Morag McKinnon